Κατερίνα Κουτσογιάννη
Πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
«Στα περισσότερα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης οι ασθενείς συμμετέχουν στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων στον τομέα της υγείας με μία σειρά από μέτρα που εκτείνονται από την γνωμοδότηση και τη διαβούλευση, μέχρι το δικαίωμα ψήφου και τη συμμετοχή στη διοίκηση οργανισμών και επιτροπών» όπως τονίζει στο The Doctor η κ. Κατερίνα Κουτσογιάννη, πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος, υπογραμμίζοντας πως «Η απόσταση της Ελλάδας από αυτά τα παραδείγματα είναι ακόμη μεγάλη, καθώς μέχρι στιγμής ο θεσμικός και διακριτός ρόλος των εκπροσώπων των ασθενών δεν είναι θεσμικά αναγνωρισμένος».
Κυρία Κουτσογιάννη, ποιος ο αντίκτυπος της πανδημίας στην πρόσβαση των χρόνιων ασθενών στο υγειονομικό σύστημα; Στα έως τώρα δεδομένα της Ένωσης, οι πολίτες ανέβαλαν δραστηριότητες οι οποίες έχουν σχέση με την κλασική παθολογία και χειρουργική, με κύρια αίτια το φόβο έκθεσης στον ιό;
Είναι αλήθεια ότι η πανδημία επηρέασε την πρόσβαση των χρόνιων ασθενών στο υγειονομικό σύστημα γενικότερα. Και δεν είναι βέβαια μόνο ελληνικό φαινόμενο αφού διεθνείς μελέτες αναδεικνύουν τη στατιστικά σημαντική συσχέτιση της πανδημίας με την επιδείνωση της πρόσβασης των ασθενών στην παρακολούθηση της υγείας τους, τη θεραπεία και την αποκατάσταση τους, ενώ ταυτόχρονα σημαντική είναι και η ψυχολογική τους επιβάρυνση. Οι πολίτες αλλά κυρίως οι χρόνιοι ασθενείς ανέβαλλαν τις δραστηριότητες τους σε σχέση με την τακτική παρακολούθηση της υγείας τους, τον εργαστηριακό και απεικονιστικό έλεγχο, αλλά και τις χειρουργικές επεμβάσεις.
Κύρια αίτια ήταν-και εξακολουθεί να είναι- ο φόβος της έκθεσης στον ιό αλλά και η πίεση που ασκείται στο υγειονομικό σύστημα εξ’ αιτίας της πανδημίας και της περίθαλψης των ασθενών με Covid-19.
Σύμφωνα με έρευνα που πραγματοποίησε η ‘Ένωση Ασθενών Ελλάδας το φθινόπωρο του 2020 σε 2.500 χρόνιους ασθενείς έδειξε ότι στο 28% των συμμετεχόντων στην έρευνα ακυρώθηκε προγραμματισμένο ραντεβού με τον γιατρό τους, ενώ σε έναν στους 10 ακυρώθηκε η προγραμματισμένη θεραπεία του, στο 7% η προγραμματισμένη επέμβαση του, ενώ το 63% ανέφερε ότι συνάντησε κάποιο εμπόδιο στην πρόσβαση του στο υγειονομικό σύστημα.
Η Ελλάδα κατέχει μια από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Ποιες ανάγκες ανέδειξε η πανδημία ως προς τη διεξαγωγή κλινικών μελετών, αλλά και ποια τα οφέλη που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών;
H χώρα μας έχει τις απαιτούμενες βάσεις για να πραγματοποιήσει το άλμα και να βρεθεί στο επίκεντρο των κλινικών μελετών σε ευρωπαϊκό και διεθνές επίπεδο. Διαθέτει εξαιρετικό επίπεδο τεχνογνωσίας, μεγάλο αριθμό διαγνωστικών κέντρων και άρτια καταρτισμένο επιστημονικό και ερευνητικό δυναμικό στα πανεπιστήμια, τα ερευνητικά κέντρα και τα νοσηλευτικά ιδρύματα.
Η πολιτική βούληση και η συνεργασία όλων των εταίρων συνιστούν τις προϋποθέσεις για την περαιτέρω αξιοποίηση αυτών των συγκριτικών πλεονεκτημάτων προς όφελος της υγείας των πολιτών.
Για τους ασθενείς οι κλινικές μελέτες εκτός του ότι αποτελούν μοχλό καινοτομίας είναι και μέσον για γρήγορη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, με δωρεάν και πλήρη ασφαλιστική κάλυψη εξασφαλίζοντας χωρίς κόστος την φαρμακευτική τους αγωγή καθώς και εργαστηριακές και διαγνωστικές εξετάσεις αλλά και ιατρική παρακολούθηση και φροντίδα.
Η πανδημία νομίζω ότι ήταν μια ευκαιρία να εκτιμηθούν τα οφέλη των κλινικών μελετών και η αναγκαιότητα συνεργασίας και επένδυσης στο μοναδικό δρόμο προς την καινοτομία.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει πολύ ψηλά στην ατζέντα της το θέμα των κλινικών μελετών. Έχει υποβάλει συγκεκριμένες προτάσεις για την δημιουργία ενός ευνοϊκού περιβάλλοντος για την προσέλκυση και ανάπτυξη κλινικών μελετών στην Ελλάδα, τονίζοντας τα οφέλη της ανάπτυξης τους τόσο για το σύστημα υγείας, όσο και για την πρόσβαση των ασθενών σε καινοτόμες θεραπείες.
Αναφορικά με τις νέες, καινοτόμες θεραπείες για τους ασθενείς, υπήρξαν καθυστερήσεις στη χώρα μας, δεδομένης της πανδημίας που άλλαξε τις προτεραιότητες στην υγειονομική «ατζέντα»;
Είναι γεγονός ότι η υγειονομική «ατζέντα» όπως πολύ σωστά αναφέρετε άλλαξε με αφορμή την πανδημία, καθώς και οι προτεραιότητες με βασική στόχευση την αντιμετώπιση της Covid-19, την αποφόρτιση των Νοσοκομείων και την οργάνωση της εμβολιαστικής κάλυψης του πληθυσμού.
Είναι επίσης γεγονός ότι στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια τα νέα καινοτόμα φάρμακα έρχονται με πολύ μεγάλη καθυστέρηση αφού οι διαδικασίες αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης παρουσιάζουν δομικές αδυναμίες. Σύμφωνα με στοιχεία της Ευρωπαϊκής Ομοσπονδίας Φαρμακευτικών Βιομηχανιών και Ενώσεων (EFPIA) την περίοδο 2015 έως 2018 από τα συνολικά 172 φάρμακα που έλαβαν έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων, μόλις τα 69 αποζημιώθηκαν στη χώρα μας.
Εδώ βέβαια, θα πρέπει να τονίσουμε ότι τον τελευταίο ενάμιση χρόνο οι επιτροπές για την έγκριση νέων καινοτόμων φαρμάκων επιτάχυναν τις διαδικασίες τους και το προσωπικό τους κυριολεκτικά υπερέβη εαυτόν εν μέσω των αντιξοοτήτων με αφορμή την πανδημία.
Εντούτοις, οι προκλήσεις που καλούμαστε να αντιμετωπίσουμε ως χώρα στον τομέα της φαρμακευτικής πολιτικής γενικότερα αλλά και στις διαδικασίες αξιολόγησης, διαπραγμάτευσης, έγκρισης και αποζημίωσης των καινοτόμων φαρμάκων παραμένουν πολλές και σύνθετες. Χρειάζεται επομένως μια αποτελεσματική στρατηγική μετά από ένα θεσμικό και ουσιαστικό διάλογο με όλους τους επιστημονικούς, επιχειρηματικούς και κοινωνικούς εταίρους. Στο πλαίσιο αυτό η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει καταθέσει τις προτάσεις της από τον Μάρτιο του 2021, συμβάλλοντας εποικοδομητικά στη διαδικασία του διαλόγου όπως αναφέρθηκε παραπάνω, με γνώμονα πάντοτε τη διασφάλιση της πρόσβασης των ασθενών στο φάρμακό τους και τη βιωσιμότητα της φαρμακευτικής πολιτικής της χώρας μας.
Όσον αφορά τη διαδικασία λήψης αποφάσεων στον τομέα της Υγείας, η Ένωση επισημαίνει διαρκώς πως είναι απαραίτητη η οπτική των εκπροσώπων των ασθενών. Υπάρχει συνεννόηση με το Υπουργείο Υγείας για ένταξη σας σε δημόσιο διάλογο; Ποια τα παραδείγματα στις αναπτυγμένες χώρες που δείχνουν βελτιώσεις στην προάσπιση υγείας των ασθενών;
Στα περισσότερα κράτη της Ευρωπαϊκής Ένωσης οι ασθενείς συμμετέχουν στις διαδικασίες διαλόγου και λήψης αποφάσεων στον τομέα της υγείας με μία σειρά από μέτρα που εκτείνονται από την γνωμοδότηση και τη διαβούλευση, μέχρι το δικαίωμα ψήφου και τη συμμετοχή στη διοίκηση οργανισμών και επιτροπών.
Στην Ισπανία προβλέπεται η συμμετοχή τους στην αξιολόγηση τεχνολογιών υγείας, στην Πορτογαλία ο ρόλος τους είναι κατοχυρωμένος στο Εθνικό Στρατηγικό Σχέδιο για την Υγεία, στην Κύπρο κατοχυρώθηκε πρόσφατα η συμβολή τους συνταγματικά.
Σε επίπεδο Ευρωπαϊκής Ένωσης, το European Patients’ Forum, αποτελεί έναν ισότιμο και αξιόπιστο συνομιλητή των κοινοτικών θεσμών για τις πολιτικές υγείας και ο ρόλος του στην διαμόρφωση της Ευρωπαϊκής ατζέντας για την υγεία είναι σημαντικός.
Η απόσταση της Ελλάδας από αυτά τα παραδείγματα είναι ακόμη μεγάλη, καθώς μέχρι στιγμής ο θεσμικός και διακριτός ρόλος των εκπροσώπων των ασθενών δεν είναι θεσμικά αναγνωρισμένος. Ορισμένες πρωτοβουλίες όπως η τοποθέτηση εκπροσώπου της Ένωσης στην Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων Δημόσιας Υγείας του Υπουργείου Υγείας, Επιτροπή Παρακολούθησης Φαρμακευτικής δαπάνης, διαμόρφωσης πρωτοκόλλων και μητρώων ασθενών καθώς και στην Επιτροπή Δεοντολογίας για τις κλινικές μελέτες κινούνται στη σωστή κατεύθυνση, αλλά απέχουν ακόμη πολύ από τον επιδιωκόμενο στόχο για μία θεσμική κατοχύρωση της συμμετοχής μας.
Στο δύσκολο αυτό διάστημα που εξακολουθούμε να διανύουμε πόσο αποτελεσματική ήταν η Γραμμή Υποστήριξης των Χρόνιων Ασθενών που λειτουργεί η Ένωση; Τι δείχνουν τα έως τώρα στοιχεία;
Στο πλαίσιο της συνολικής δράσης της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας «Μαζί απέναντι στην πανδημία» από τις πρώτες μέρες των περιοριστικών μέτρων λειτούργησε η πρώτη στην Ελλάδα τηλεφωνική γραμμή υποστήριξης των χρόνιων ασθενών 11132 η οποία παρέχει υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής υποστήριξης και νομικής συμβουλευτικής.
Τον τελευταίο χρόνο πάνω από 8.000 ωφελούμενοι επικοινώνησαν με την γραμμή για ζητήματα που τους αφορούσαν. Τα πιο συχνά θέματα που απασχόλησαν τους ασθενείς που ήρθαν σε επαφή με την γραμμή ήταν θέματα που σχετίζονταν με εμπόδια πρόσβασης στο υγειονομικό σύστημα και στα φάρμακα τους, διευκρινήσεις σε σχέση με τις υπουργικές αποφάσεις που αφορούσαν τους εργαζόμενους κατά τη διάρκεια της πανδημίας καθώς και πληροφορίες για την ψυχολογική στήριξη και παραπομπή των ενδιαφερόμενων στις αντίστοιχες γραμμές που λειτουργούν στους συλλόγους μέλη της Ένωσης.
Πολύ μεγάλη κινητικότητα στην γραμμή παρουσιάστηκε κατά την διάρκεια του εμβολιασμού σε σχέση με τον εμβολιασμό των ευπαθών ομάδων και σε καθημερινή επαφή με την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμού δινόταν άμεσα λύσεις στα προβλήματα που παρουσιάστηκαν. Η γραμμή επίσης λειτούργησε αλλά και λειτουργεί ακόμα ως πηγή αλληλοτροφοδότησης με τους ασθενείς αφού 60 περίπου δημόσιες παρεμβάσεις της Ένωσης οφείλονται σε πληροφορίες αλλά και καταγγελίες που έφθασαν μέσω της γραμμής 11132.
