Ελληνική Εταιρεία υποστήριξης παιδιών με γενετικά προβλήματα «Το Μέλλον»

0

Μακρυνίτσας 16, 115 22 Αμπελόκηποι, Αθήνα
Τ. 210 64 20 821, F. 210 64 20 829
www.tomellon.com.gr
info@tomellon.com.gr

Ο Σύλλογος το Μέλλον είναι ένας μη κερδοσκοπικός οργανισμός που έχει ως στόχους του 1) την κοινωνική και οικονομική υποστήριξη των γονέων και των παιδιών που πάσχουν από συγγενείς ανωμαλίες με ή χωρίς ψυχοκινητική καθυστέρηση. 2) την σωστή ενημέρωση των οικογενειών με βάση τα πρόσφατα επιστημονικά δεδομένα. 3) τη διοργάνωση σεμιναρίων, συνεδρίων και διαλέξεων με την συμμετοχή Ελλήνων και ξένων επιστημόνων για την επιστημονική ενημέρωση τόσο των μελών όσο και της κοινής γνώμης για τα γενετικά προβλήματα.

Ο Σύλλογος περιλαμβάνει τις ακόλουθες κατηγορίες ατόμων που παρουσιάζουν κάποιο σπάνιο γενετικό σύνδρομο όπως:
● Αngelman
● Beckwith – Wiedemann
● Di George – Υπερωιο-καρδιο-προσωπικό
● Εύθραστο –x
● Kabuki
● Lowe
● Noonan
● Niemann-Pick τύπου C (NP-C)
● Pierre-Robin
● Prader-Willi
● Rett
● Smith-Lemli-Oplitz
● Sotos
● Williams κ.λπ.

Άτομα με κάποια χρωμοσωμική ανωμαλία όπως:
● Down
● Turner
● Klinefelter
● Σύνδρομο κλάματος γαλής

Απώτερος στόχος μας είναι η δημιουργία ενός Πρότυπου Κέντρου το οποίο θα έρθει να καλύψει το κενό που αφήνει σε αυτό το σημείο η Πολιτεία, με σκοπό να συνδράμει τα άτομα με γενετικά προβλήματα, και τις οικογένειές τους, και να αποτελέσει κόμβο για την κοινωνική και επαγγελματική ενσωμάτωσή τους.

Εκδηλώσεις
Η Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα, «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ», έλαβε μέρος στις εκδηλώσεις:
● Στο πλαίσιο του 5ου πανελληνίου συνεδρίου νοσοκομειακής οδοντιατρικής «Η οδοντιατρική φροντίδα του ατόμου με αναπηρία» πραγματοποίησε εκδήλωση για το κοινό το Σάββατο 14 Νοεμβρίου 2015 στο Αμφιθέατρο «Αντώνης Τρίτσης» του ΟΠΑΝ.ΔΑ στην Ακαδημία με θέμα «ΑμεΑ και Στοματική Υγεία».

● Διοργάνωση Ημερίδας, στις 17/10/2015, με θέμα την ενημέρωση για ζητήματα σχετικά με τα ΚΕΠΑ και την ΠΡΟΝΟΙΑ. Δύο φορείς, που αφορούν κάθε έναν και κάθε μια από εσάς, με τους οποίους έρχεστε αντιμέτωποι πολύ συχνά. Ποια είναι τα δικαιώματά σας; Τι πρέπει να προσέξετε; Ποιες είναι οι μικρές εκείνες λεπτομέρειες που κάνουν τη διαφορά; Αυτά είναι κάποια από τα ερωτήματα που θα προσπαθήσουμε να διευκρινίσουμε. Πέρα όμως από την ενημέρωση, πολύ σημαντική είναι και η κατάθεση των δικών σας προβληματισμών και βιωμάτων, ώστε ο κάθε ένας να προσθέσει μια χρήσιμη πληροφορία για τους υπόλοιπους.

● 13η Ημερίδα Εθελοντισμού, 6 Ιουνίου 2015, στο Θησείο. Με την συμμετοχή και το μήνυμα τους για δράση έκαναν τη διαφορά οι 40 εθελοντικοί οργανισμοί με τους εκατοντάδες εθελοντές τους που πραγματοποίησαν για 13η συνεχή χρονιά την ανοιχτή γιορτή για τον Εθελοντισμό και την ανιδιοτελή προσφορά, το Σάββατο 6 Ιουνίου, από τις 10.00 π. μ. έως τις 19.00 μ. μ., στον πεζόδρομο Αποστόλου Παύλου, στο Θησείο. Η Γιορτή Εθελοντισμού ήταν ανοιχτή σε όλους και ήταν όλοι εκεί: εθελοντές, επισκέπτες, συμμετέχουσες ομάδες, που γιόρτασαν την πολυετή και συνεπή δράση τους σε θέσεις κρίσιμες και απαραίτητες για την καθημερινή λειτουργία της κοινωνίας μας. Και συνεχίζουν, καλώντας όλους τους ανήσυχους πολίτες να γίνουν εθελοντές, προσφέροντας στον κόσμο και ζώντας ενεργά μέσα στον κόσμο. Όσοι συμμετείχαν στη γιορτή γνώρισαν από κοντά το έργο των εθελοντικών οργανισμών από τους ίδιους τους εθελοντές, αλλά και χόρεψαν, είδαν θέατρο δρόμου, έπαιξαν διαδραστικά παιχνίδια και γέμισαν ψυχή και νου με ρυθμό και ενεργεία.

● Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, διοργανώθηκε στις 22 και 23 Μαΐου 2015, στο Μέγαρο Μουσικής Αθηνών, το 1ο Συμπόσιο Κλινικής Γενετικής με τίτλο «Perspectives in clinical genetics advances and challenges for the future». Συμμετείχαν διακεκριμένοι επιστήμονες από όλη την Ευρώπη και έγιναν ανακοινώσεις που αφορούσαν σε θέματα όλων των ειδικοτήτων:
● Γενετική / Δυσμορφολογία
● Νευρογενετική
● Περιγεννητική Ιατρική/ Προγεννητικός ‘Έλεγχος
● Σκελετικής Δυσπλασίας
● Συγγενείς Καρδιοπάθειες
● Παιδιατρική
● Ενδοκρινολογία
● Γενετική του Καρκίνου
Διοργανώθηκε από την Ελληνική Εταιρεία Ιατρικής Γενετικής (ΕΕΙΓ), το Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής (ΕΚΠΑ) και την Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ». Η εκδήλωση τέθηκε υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας Πρόνοιας & Κοινωνικών Ασφαλίσεων, της Παγκόσμιας Παιδιατρικής Εταιρείας, του Εθνικού & Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) και την Ελληνική Ενδοκρινολογική Εταιρεία.
Σκοπός του συμποσίου ήταν να ενημερωθεί ο ιατρικός κόσμος για τις τελευταίες εξελίξεις. Την κατανόηση των γενετικών μηχανισμών και την ικανότητα της ορθής διάγνωσης, πρόγνωσης και πρόληψης προς όφελος των ασθενών που απαιτούν ειδική εκπαίδευση, γεγονός που θα εξασφαλίσει την αναγνώριση της ειδικότητας της Κλινικής Γενετικής στην Ελλάδα, όπως έχει ήδη πραγματοποιηθεί σε όλες της χώρες της Ευρώπης.
● 5ο Ετήσιο Συνέδριο Εταιρικής Κοινωνικής Ευθύνης με ΘΕΜΑ: <<Επιχειρηματικότητα – Καινοτομία – Κοινωνία>> Πέμπτη 25 Ιουνίου HILTON ATHENS HOTEL.

shutterstock_314241803_fmt

Για την επικοινωνία σας με την Ελληνική Εταιρεία Υποστήριξης Παιδιών με Γενετικά Προβλήματα «ΤΟ ΜΕΛΛΟΝ» μπορείτε να απευθύνεστε στη Γραμματεία από 01.30 μμ έως 04.00 μμ στο τηλέφωνο 210-6420821.

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ ΜΕ ΘΗΤΕΙΑ 2015 – 2018

Πρόεδρος
/ Ελένη Φρυσίρα

Αντιπρόεδρος
/ Ευφροσύνη Μπουρμπουχάκη

Γενική γραμματέας
/ Γεωργία Βασιλείου

Ταμίας
/ Ελισσάβετ Παπαφωτίου

Μέλη
/ Δήμητρα Μανωλιά-Δρυμούση
/ Ανθή Νικήτα
/ Ιωάννης Δρυμούσης
/ Αθανάσιος Κυρζίδης
/ Ίρις Γαβριηλίδη

Αναπληρωματικά Μέλη
/ Άννα Κοράκη
/ Σταματίνα Μανωλιά-Κυρζίδη

Share.

About Author

Comments are closed.