Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης

0

Κόσμων 6, 712 02 Ηράκλειo
T/F: 2810 226 966
Δευτέρα-Παρασκευή→ 10.00-13.00
Δευτέρα & Πέμπτη→ 18.00-20.00
sylogosreum.crete@gmail.com

Ο Σύλλογος Ρευματοπαθών Κρήτης είναι ένας σύλλογος μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα, που ιδρύθηκε το 2003 και δραστηριοποιείται στον χώρο της Κρήτης με σημαντική δράση όμως, τόσο πανελλαδικά όσο και πανευρωπαϊκά. Με την υπ αρθμ Γ.Π:Π2γ/οικ/26739/15.3.2012, που δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ836/ΤΒ/19.3.2012, ο σύλλογος πιστοποιήθηκε από το Υπουργείο Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, ως φορέας παροχής κοινωνικής φροντίδας μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα.

Τα μέλη του διοικητικού μας συμβουλίου είναι όλοι άτομα με ρευματικά νοσήματα και τα μέλη μας, μέχρι στιγμής, ανέρχονται στα 800.
Σκοποί του συλλόγου είναι:
1. Ενημέρωση των μελών και του κοινωνικού συνόλου σε θέματα πρόληψης, νέων μεθόδων θεραπείας και αποκατάστασης, που αφορούν τους ρευματοπαθείς.
2. Στήριξη και αλληλοβοήθεια των μελών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και η συνηγορία υπέρ των ασθενών στην επαφή τους με τους φορείς υγείας.
3. Ευαισθητοποίηση της πολιτείας για τη σοβαρότητα των ρευματικών νοσημάτων και των κοινωνικοοικονομικών επιπτώσεων τους.
4. Διεκδίκηση καλύτερης ποιότητας υπηρεσιών υγείας, οργάνωση των απαραίτητων υποδομών και η επάνδρωση τους με κατάλληλα εκπαιδευμένους παρόχους εξειδικευμένων υπηρεσιών. Εξασφάλιση απρόσκοπτης πρόσβασης των ρευματοπαθών σε όλες τις θεραπείες.

IMG00021
Στα δώδεκα χρόνια λειτουργίας του ο σύλλογος έχει αναπτύξει σημαντική δράση, οργανώνοντας ενημερωτικές ημερίδες με την συμμετοχή σημαντικών επιστημόνων, συμμετέχοντας σε συνέδρια και συναντήσεις οργανώσεων ασθενών, τόσο στην Ελλάδα όσο και στο εξωτερικό και αναπτύσσοντας σημαντικές πρωτοβουλίες για την βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας για τους ρευματοπαθείς και της πρόσβασης τους στα φάρμακα.
Σε συνεργασία με επιστημονικούς φορείς έχει συμμετάσχει στην πραγματοποίηση μελετών και ερευνών, σχετικά με την καταμέτρηση και αποτύπωση του βάρους των ρευματικών νοσημάτων στην ποιότητα ζωής των πασχόντων, τις ψυχολογικές επιπτώσεις, τη συμμόρφωση στην θεραπεία, αλλά και την ποιότητα των παρεχομένων υπηρεσιών υγείας.

Με την φροντίδα του συλλόγου έχουν εκδοθεί καλαίσθητα, πολύχρωμα, σε απλή γλώσσα, ενημερωτικά φυλλάδια, που διανέμονται δωρεάν, τόσο σε ρευματοπαθείς, όσο και στο ευρύ κοινό, για την ενημέρωση γύρω από τα ρευματικά νοσήματα, αλλά και άλλα σοβαρά θέματα υγείας. Ιδιαίτερη έμφαση δίδεται στην προτροπή για έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση των νοσημάτων.
Με στόχο την βελτίωση των γνώσεων των ασθενών γύρω από τα νοσήματα τους, αλλά και την εκπαίδευση τους να διαχειρίζονται την καθημερινότητα τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους, εφαρμόζεται τα τρία τελευταία χρόνια το πρόγραμμα «Εκπαίδευσης και Αυτοδιαχείρισης Ρευματικών Νοσημάτων» με την εθελοντική συμμετοχή πολλών επαγγελματιών υγείας(ρευματολόγο, ψυχολόγο, φυσικοθεραπευτή, εργοθεραπευτή, νοσηλευτή, διατροφολόγο)  και εξαιρετική ανταπόκριση από τα μέλη μας. Αυτή τη χρονιά η εκπαίδευση αφορούσε ασθενείς με ρευματοειδή αρθρίτιδα, αγκυλοποιητική σπονδυλίτιδα, ψωριασική αρθρίτιδα, συστηματικό ερυθυματώδη λύκο,  ινομυαλγία, οστεοαρθρίτιδα και οστεοπόρωση. Μέχρι στιγμής έχουν παρακολουθήσει το πρόγραμμα πάνω από 150 μέλη του συλλόγου.
Παρέχεται επίσης δωρεάν ψυχολογική στήριξη στα μέλη και στις οικογένειες τους σε ατομικές, ή ομαδικές, συνεδρίες από εθελοντές ψυχολόγους.

Σημαντική είναι η παρουσία του συλλόγου σε συνέδρια στην Ελλάδα, όσο και πανευρωπαϊκά. Στα περισσότερα συνέδρια συμμετέχουμε με παρουσιάσεις, με κύριο στόχο να αναδείξουμε τα οξυμένα προβλήματα των ρευματοπαθών με αφορμή την οικονομική κρίση, αλλά και την αναγκαιότητα ουσιαστικής συμμετοχής των ασθενών στα κέντρα λήψης αποφάσεων για θέματα που τους αφορούν. Σημαντική ήταν επίσης η παρουσία μας και η προσπάθεια μας να ενημερώσουμε τους ευρωπαίους συναδέλφους μας για τα προβλήματα, που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς και πιο συγκεκριμένα οι ρευματοπαθείς στην πρόσβαση τους στη δημόσια περίθαλψη, αλλά και σε όλες τις θεραπείες εξαιτίας της οικονομικής κρίσης.
Με αφορμή τα προβλήματα, που καλούμαστε  καθημερινά να αντιμετωπίσουμε, εξ αιτίας των αλλαγών στον χώρο της υγείας, των συνεχών περικοπών και των προβλημάτων στην πρόσβαση των ασθενών κυρίως στα φάρμακα, χρειάστηκε πολλές φορές να αποστείλουμε επιστολές σε φορείς, αλλά και να προγραμματίσουμε συναντήσεις με αποκορύφωμα την συνάντηση με τον Υφυπουργό Υγείας, όπου του εκθέσαμε τα πολλαπλά προβλήματα μας και είχε σαν αποτέλεσμα την μείωση στην συμμετοχή των ασθενών σε ορισμένης κατηγορίας φάρμακα. Εκτιμώντας την αναγκαιότητα για ενότητα στον χώρο των ασθενών, συντονίσαμε την δράση μας με τις άλλες οργανώσεις χρονίως πασχόντων και συμμετέχουμε στην οργανωτική επιτροπή του 1ου και 2ου συνεδρίου Ασθενών «Patients in Power».
Τα προβλήματα στο χώρο της υγείας είναι πολλά και το μέλλον διαγράφεται όλο και πιο δυσοίωνο για τους χρόνιους ασθενείς. Με αισιοδοξία και δύναμη, που αντλούμε από τα ίδια τα μέλη μας και την ικανοποίηση της εθελοντικής προσφοράς και όπλα μας την εμπειρία, την οργανωμένη και την καλά σχεδιασμένη δράση μας, συνεχίζουμε να ονειρευόμαστε να σχεδιάζουμε και να διεκδικούμε μια ποιότητα ζωής, που όλοι οραματιζόμαστε και που τελικά μας αξίζει.

Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Ρευματοπαθών Κρήτης
Kατερίνα Κουτσογιάννη
Πρόεδρος (Ηράκλειο)
sandy81@otenet.gr

Ρούλα Αγγελιδάκη – Σταρά
Αντιπρόεδρος (Ρέθυμνο)
roulange@tellas.gr

Τριανταφυλλιά Καλαντζή
Γενική Γραμματέας (Ηράκλειο)
philliakal@yahoo.gr

Μαρία Σκουλατάκη
Ταμίας (Ηράκλειο)
skoulataki.m@gmail.com

Μαρία Αγαπητού
Μέλος (Άγιος Νικόλαος)
mariagapi5@yahoo.gr

Ιωάννης Παπαδάκης
Μέλος (Ηράκλειο)
johnpap1953@hotmail.com

Μαρία Χατζηιωάννου
Μέλος (Χανιά)
chatziioannouperraki@yahoo.gr

Αναπληρωματικά μέλη
Λίτσα Παπαδάκη (Ηράκλειο)
litsapapadaki21@hotmail.com

Μαριάννα Πρώιμου (Χανιά)
info@bluesea-apts.gr

Μαίρη Σφυρή (Ηράκλειο)
mairisf88@gmail.com

Share.

About Author

Comments are closed.