Σύλλογοι ασθενών

0

Με αφορμή το αφιέρωμα στις κυριότερες ογκολογικές παθήσεις που συνέταξαν διακεκριμένοι επιστήμονες, θέσαμε το παρακάτω ερώτημα σε συλλόγους ασθενών σχετικά με τη σημασία των καινοτόμων φαρμάκων στην αντιμετώπιση ογκολογικών παθήσεων και σας παρουσιάζουμε τις απαντήσεις τους.

Πώς έχουν επηρεάσει κατά τη γνώμη σας τα καινοτόμα φάρμακα και οι νέες διαγνωστικές μέθοδοι τη ζωή των ασθενών με καρκίνο και πόσο σημαντική είναι η πρόσβαση σε αυτά για την ποιότητα ζωής τους;

ΚΛΕΟΠΑΤΡΑ ΓΑΒΡΙΗΛΙΔΟΥ

gavrihlidou
Πρόεδρος Πανελληνίου Συλλόγου Γυναικών με Καρκίνο Μαστού «Άλμα Ζωής»

Για τις ασθενείς με καρκίνο του μαστού η ανάπτυξη των καινοτόμων φαρμάκων σημαίνει αποτελεσματικότερες θεραπείες, καλύτερη πρόγνωση της ασθένειας και πιθανόν ηπιότερες παρενέργειες. Ταυτόχρονα μέσω των νέων διαγνωστικών μεθόδων μπορεί να επιτευχθεί πιο έγκαιρη διάγνωση με πολλαπλά κέρδη, τόσο από πλευράς θεραπευτικών επιλογών όσο και από πλευράς διατήρησης του μαστού, κάτι που συντείνει σε ηπιότερες ψυχολογικές επιπτώσεις μιας και δεν διαταράσσεται η εικόνα σώματος και δε πλήττεται ιδιαίτερα η θηλυκότητα της ασθενούς.
Συνεπώς, ως ασθενείς θεωρούμε ότι η πρόσβαση στα καινοτόμα φάρμακα, αποτελεί αδιαμφισβήτητο ανθρώπινο δικαίωμα των ασθενών για το οποίο κάθε εμπόδιο πρέπει να ξεπερνιέται.

ΖΩΗ ΓΡΑΜΜΑΤΟΓΛΟΥ

grammatoglou
Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών

Στις μέρες μας τα καινοτόμα φάρμακα και οι νέες διαγνωστικές μέθοδοι και καινοτόμες θεραπείες στο χώρο του καρκίνου αποτελούν μία σημαντική δυνατότητα για τον ασθενή να σταθεί στη νέα δύσκολη πραγματικότητα, να επιλέξει και να αναλάβει την προσωπική ευθύνη της νόσου και της θεραπείας του.
Η πρόσβαση στην καινοτομία δεν είναι εύκολη καθώς προϋποθέτει την πρόσβαση στην έγκυρη και έγκαιρη ενημέρωση του ασθενή και των οικείων του. Αυτή την πρόσβαση ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι.» Αθηνών προσπαθεί να τη διασφαλίσει, μέσα από τις δράσεις ενημέρωσης και ενδυνάμωσης των ασθενών, να την κάνει πράξη και να τη θεσμοθετήσει, ως ένα αναφαίρετο δικαίωμα όλων, ασθενών, δυνάμει ασθενών και ολόκληρης της κοινωνίας. Χάρη στα καινοτόμα φάρμακα ζούμε περισσότερο και με ποιότητα στην καθημερινότητά μας. Και μην ξεχνάμε ότι μία χώρα με υγεία σημαίνει μια χώρα με πλούτο!

ΟΛΥΜΠΙΑ ΧΑΛΔΑΙΟΥ – ΜΠΗΤΡΟΥ

bitrou
Πρόεδρος ΑγκαλιάΖΩ Όμιλος Εθελοντών κατά του Καρκίνου

Οι νέες διαγνωστικές μέθοδοι και τα καινοτόμα φάρμακα σηματοδοτούν μια νέα εποχή στην αντιμετώπιση διαφόρων μορφών καρκίνου. Στόχο έχουν την παράταση του προσδόκιμου επιβίωσης της ζωής των ασθενών και λιγότερες παρενέργειες από τα φάρμακα, με αποτέλεσμα την βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους, ώστε να μετατρέψουμε τον καρκίνο από μια παγκόσμια επιδημία σε χρόνια νόσο, που θα πάψει να τρομοκρατεί την ανθρωπότητα.
Επειδή η οικονομική κρίση αποτελεί κακή πρόγνωση για την υγεία, το κράτος πρέπει να δει το πραγματικό όφελος σε σχέση με το κόστος και να χαράξει μια ανθρωποκεντρική πολιτική, η οποία θα κατοχυρώσει το δικαίωμα της άμεσης πρόσβασης των πολιτών σε νέες διαγνωστικές μεθόδους και φάρμακα που σώζουν ζωές.
shutterstock_162825059 shutterstock_101199925 shutterstock_178646699 shutterstock_223873720

ΜΑΡΙΑ ΤΡΥΦΩΝΙΔΗ

trifonidou
Πρόεδρος Δ.Σ. Φλόγα, Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια

Η Φλόγα μετράει 33 χρόνια παρουσίας δίπλα στο παιδί με καρκίνο και την οικογένεια του.
Πιστεύουμε ότι η καθιέρωση και εφαρμογή νέων πρακτικών από την ιατρική και τη τεχνολογία, έχει βελτιωθεί θεαματικά τα τελευταία χρόνια, τόσο στην ίδια τη θεραπεία και την ίαση, όσο και στις παρενέργειες και την ποιότητα ζωής των παιδιών.
Η επιστήμη κάνει άλματα αλλά και εμείς, σαν γονείς, από την πλευρά μας θα πρέπει να εντείνουμε τις προσπάθειες μας για την καλύτερη ενημέρωση της κοινής γνώμης για τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας, προκειμένου να πετύχουμε έγκαιρη διάγνωση που θα οδηγήσει σε ίαση περισσότερα παιδιά.

ΜΗΤΤΑ ΠΕΡΣΕΦΟΝΗ

mhtta
Πρόεδρος Συλλόγου Καρκινοπαθών Μακεδονίας Θράκης

Αναμφίβολα τα καινοτόμα φάρμακα, οι στοχευμένες θεραπείες και οι νέες διαγνωστικές μέθοδοι, έχουν αυξήσει το προσδόκιμο επιβίωσης των ασθενών με καρκίνο.
Ενδεικτικά αναφέρεται από το αρχείο του συλλόγου μας ότι, στη διάρκεια 28 ετών λειτουργίας, απεβίωσαν 1100 μέλη μας (από διάφορα αίτια και όχι αναγκαστικά από τον καρκίνο) ενώ 4733 μέλη μας δραστηριοποιούνται ανάμεσά μας. ∆υστυχώς όμως, οι παρενέργειες των φαρμάκων και η συνολική επίδραση των θεραπειών, στην ποιότητα της ζωής των καρκινοπαθών αλλά και των οικογενειών τους, δεν βελτιώθηκαν στο βαθμό που αναμενόταν. Επίσης η πρωτοφανής οικονομική κρίση που πλήττει την κοινωνία μας, και η αύξηση των ανασφάλιστων συνανθρώπων μας οι οποίοι πρακτικά δεν έχουν πρόσβαση σε αυτά, δημιουργεί το δικό της αρνητικό αντίκτυπο.

ΧΡΗΣΤΟΣ ΒΛΑΧΟΣ

vlachos
Πρόεδρος Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Νεοπλασματικές Παθήσεις «Η Πίστη»

Το ποσοστό ίασης των παιδιών με τις παλιές θεραπείες είναι γύρω στο 85%, τα νέα καινοτόμα φάρμακα χρησιμοποιούνται συνήθως όταν έχουμε υποτροπές και έχει διαπιστωθεί αύξηση επιβίωσης κατά 20%. Αυξάνεται το ποσοστό επιβίωσης με τις μικρότερες επιπτώσεις.
Ευελπιστούμε με το αρχείο νεοπλασιών του ΚΕΕΛΠΝΟ να φανεί ότι τα καινοτόμα φάρμακα θα συμβάλουν σημαντικά στην ποιότητα ζωής αυτών των παιδιών.
Ο Σύλλογος «Πίστη» παρεμβαίνει προς την Πολιτεία ώστε να χρησιμοποιούνται τα καινοτόμα φάρμακα συχνότερα σε ενηλίκους και παιδιά και να έχουμε μεγαλύτερα ποσοστά επιβίωσής με όσο το δυνατόν λιγότερες επιπτώσεις για την υγεία τους.

Share.

About Author

Comments are closed.