Σωματείο Υποστήριξης Γονιμότητας «ΚΥΒΕΛΗ»

kiveli-logo_opt
Λ. Βασιλέως Κωνσταντίνου 8, 116 35 Αθήνα
Τ | 210 75 62 375 / Κ | 6936 141 808
kiveli.gr / info@kiveli.gr

Το Σωματείο Υποστήριξης γονιμότητας «ΚΥΒΕΛΗ» ιδρύθηκε το 1995, μετά από ζυμώσεις μηνών ανάμεσα σε υπογόνιμα ζευγάρια και επαγγελματίες του χώρου της ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής. Ιδρύθηκε λόγω της ανάγκης ζευγαριών που αντιμετώπιζαν προβλήματα γονιμότητας να μοιραστούν τις αγωνίες και τους φόβους τους με ανθρώπους που αντιμετώπιζαν τον ίδιο Γολγοθά της υπογονιμότητας.

Σκοπός του σωματείου είναι η υποστήριξη των υπογόνιμων ζευγαριών και η ενημέρωση για τις δυνατότητες υποβοήθησης της αναπαραγωγής στην Ελλάδα και στο εξωτερικό, αλλά και μια ζεστή αγκαλιά με λόγια παρηγοριάς για όποιον την χρειάζεται.
Η «Κυβέλη», από την ίδρυσή της, ανήκει σε όλους μας δεν είναι προσωποκεντρικό σωματείο. Kάθε δύο χρόνια γίνονται ελεύθερες εκλογές και αλλάζει η πρόεδρος και τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου. Άλλωστε όλες οι μέχρι τώρα πρόεδροι (Σοφία Παπαμάργαρη, Ειρήνη Παπαδοπούλου, Βίκυ Μυσίρη, Δήμητρα Δρακοπούλου) είναι άνθρωποι που έζησαν και οι περισσότερες ξεπέρασαν με επιτυχία την υπογονιμότητα. Χάρη στην διάθεση τους για προσφορά και βοήθεια προς τον συνάνθρωπο και φίλο όλες εργάστηκαν εθελοντικά και με μόνη ανταμοιβή την αγάπη που εισέπραξαν από τα μέλη της «Κυβέλης».
Οι ιδρυτές είχαν συνειδητοποιήσει ότι υπάρχει μεγάλη έλλειψη πληροφόρησης, ότι η υπογονιμότητα ήταν ταμπού στην ελληνική κοινωνία και ότι αυτό δεν θα άλλαζε, παρά μόνον αν οι ίδιοι οι υπογόνιμοι πολίτες δεσμεύονταν να αναδείξουν το θέμα. Στην προσπάθεια αυτή συνέβαλαν και τρίτα άτομα. Χαρακτηριστικό του φόβου που κυριαρχούσε είναι ότι, παρά την ενημέρωση για το υπό ίδρυση σωματείο, η οποία γινόταν από στόμα σε στόμα, δεν ήταν εύκολο να βρεθούν ούτε τα 20 άτομα που απαιτούνται από τον νόμο για την ίδρυση συλλόγου, οπότε τα κενά συμπληρώθηκαν μέχρι και από προσωπικούς φίλους και συγγενείς των ιδρυτών. Μια ζωγράφος, από τις πρώτες Ελληνίδες που γέννησε μετά από εξωσωματική γονιμοποίηση, επέλεξε ως ονομασία τη θεά Κυβέλη.
Η επιλογή του ονόματος είναι συμβολική: στην μυθολογία μας η Κυβέλη είναι η Ρέα, κόρη της Γης και του Ουρανού, σύζυγος του Κρόνου και μητέρα της Εστίας, της Δήμητρας, της Ήρας, του Ποσειδώνα, του Άδη και του Δία.
Εξ’ αιτίας των περιορισμένων πόρων το σωματείο δεν είχε αρχικά την δυνατότητα να ενοικιάσει γραφεία και να αποκτήσει δική του τηλεφωνική γραμμή. Το δικηγορικό γραφείο του Δημήτρη μετατράπηκε σε στρατηγείο μας.
Συντάχθηκε το πρώτο μας ενημερωτικό φυλλάδιο, που τυπώθηκε με χορηγία μιας φαρμακευτικής εταιρείας. Ένα μέλος μας παρευρέθη σε διεθνές συνέδριο αναπαραγωγής στο εξωτερικό, όπου έγιναν οι πρώτες επίσημες επαφές με έλληνες και ξένους ιατρούς και εμβρυολόγους, αλλά και με τους εκπροσώπους της διεθνούς ομοσπονδίας συλλόγων υπογόνιμων ασθενών “IFIPA”. Τα φυλλάδια του σωματείου άρχισαν να διανέμονται σε Ιατρεία και σε μονάδες υποβοηθούμενης αναπαραγωγής.
Το 1996, η πρόεδρος του σωματείου, Σοφία Παπαμάργαρη, κλήθηκε να συμμετάσχει σε μεσημεριανή τηλεοπτική εκπομπή μεγάλης θεαματικότητας, όπου η εμφάνισή της δημιούργησε αίσθηση: ήταν η πρώτη φορά που κάποιος «έβγαινε» στο φως των προβολέων εκπροσωπώντας άλλους, για να διακηρύξει ότι η υπογονιμότητα δεν είναι ντροπή, ότι είναι μια συνηθισμένη διαταραχή της υγείας, που αφορά έναν στους πέντε συνανθρώπους μας, και ότι η υποβοηθούμενη αναπαραγωγή δεν πρέπει να θεωρείται ταμπού.

Δραστηριότητες και επιτεύγματα
Κατά την περίοδο 1996 – 1997, συστήθηκε, στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας, η Επιτροπή Εξωσωματικής Γονιμοποιήσεως, υπό τον Καθηγητή κ. Λώλη, με αποστολή να προετοιμάσει το έδαφος για την έκδοση ενός ειδικού νόμου για την υποβοηθούμενη αναπαραγωγή.
Το σωματείο πέτυχε να συμμετάσχει στην επιτροπή αυτή και εκπροσωπήθηκε από τον δικηγόρο του, ο οποίος εργάσθηκε αμισθί για μεγάλο διάστημα, μεταφέροντας έτσι τη φωνή των υπογόνιμων ζευγαριών, για πρώτη φορά, στα αυτιά του κράτους. Άλλα μέλη του σωματείου υποστήριξαν την προσπάθεια αυτή, συντάσσοντας πολυσέλιδο υπόμνημα με συγκεκριμένες προτάσεις για την ρύθμιση της εξωσωματικής γονιμοποιήσεως στην Ελλάδα, το οποίο καταθέσαμε στο Υπουργείο Υγείας. Το τελικό πόρισμα της επιτροπής του ΚΕΣΥ εγκρίθηκε από την ολομέλειά του και χρησίμευσε ως βάση για την σύνταξη του ειδικού νέου νόμου που υπάρχει από το 2005 στην χώρα μας. Στο σημείο αυτό θα ήθελα να τονίσω την μεγάλη επιτυχία μας με την συμμετοχή σαν βασικό μέλος της κυρίας Σοφίας Παπαμάργαρη, ιδρυτικού μέλους αλλά και πρώτης προέδρου του σωματείου «Κυβέλη», στην Εθνική Αρχή που διέπει την εξωσωματική στην χώρα μας. Και την συμμετοχή σαν ιδρυτικό μέλος της ACT HELLAS του κυρίου Ευάγγελου Μυσίρη ταμεία της «Κυβέλης» επί σειρά ετών.
Στην περίοδο που ακολούθησε άρχισαν να συρρέουν πολλά νέα μέλη, ενώ μερικοί από τους ιδρυτές αποχώρησαν ή αποτραβήχτηκαν από το προσκήνιο. Υπό την ηγεσία της Ειρήνης Παπαδοπούλου το σωματείο επέτυχε τις πρώτες χορηγίες από φαρμακευτικές εταιρείες και απέκτησε έτσι μόνιμη στέγη, σε κεντρικό σημείο των Αθηνών, όπου στεγάζεται μέχρι σήμερα.
Παράλληλα, άρχισε μια εκστρατεία ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης πάνω στο πρόβλημα της υπογονιμότητας. Για τον σκοπό αυτό, και με την συνδρομή φαρμακευτικών εταιρειών, έγινε σειρά παρεμβάσεων στα ΜΜΕ με συνεντεύξεις τύπου και ζωντανές παρουσίες των εκπροσώπων μας σε τηλεοπτικές εκπομπές. Σε πολλές από αυτές η παρουσία μας συνοδευόταν από την παρουσία γνωστών επιστημόνων του τομέα της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, καθώς και γνωστών δημοσιογράφων.
Ένας από τους βασικούς στόχους του σωματείου μας ήταν η πλήρης κάλυψη των υπέρογκων εξόδων της εξωσωματικής γονιμοποίησης από το Εθνικό Σύστημα Υγείας και τους φορείς Κοινωνικής Ασφάλισης. Η μεγαλύτερη επιτυχία μας ήρθε όταν, τον Απρίλιο του 2001, μετά από επανειλημμένες παρεμβάσεις του σωματείου, το ΙΚΑ αποφάσισε την πλήρη κάλυψη των φαρμάκων για την εξωσωματική γονιμοποίηση, πέραν του μικρού χρηματικού επιδόματος που χορηγούσε μέχρι τότε, απόφαση που προοδευτικά υιοθετούν και άλλα Ταμεία. Ευτυχώς πλέον αυτός ο στόχος έχει επιτευχθεί και η ρύθμιση αυτή έχει ενσωματωθεί στο νέο νόμο.
Ορισμένες δραστηριότητες που είχαμε από τις πρώτες κιόλας μέρες λειτουργίας συνεχίζονται ανελλιπώς:
● Γραμμή Εθελοντικής υποστήριξης από τηλεφώνου για τα μέλη μας και για όποιον άλλον ενδιαφερόμενο. Οι εθελοντές μας, άνθρωποι που έχουν ζήσει το ίδιο πρόβλημα με εσάς, είναι πάντα πρόθυμοι να απαντήσουν στις ερωτήσεις και τους προβληματισμούς όλων όσων τους έχουν ανάγκη. Ακόμη είναι πρόθυμοι με όλη τους την καρδιά να στηρίξουν, να ακούσουν και να βοηθήσουν όλες τις κυρίες που βρίσκονται κάτω από το βάρος μιας αποτυχημένης προσπάθειας ή έστω και μιας μικρής αναποδιάς. Γι’ αυτό εάν νιώθετε την ανάγκη να μιλήσετε μην διστάσετε να μας καλέσετε.
● Παράλληλα διοργανώνουμε τακτικές συναντήσεις ενημέρωσης με εθελοντές επιστήμονες, ιατρούς, εμβρυολόγους και ψυχολόγους.
● Κυρίαρχο ρόλο στην βοήθεια που προσφέρει η «Κυβέλη» στα υπογόνιμα ζευγάρια είναι το δωρεάν πρόγραμμα της ψυχολογικής στήριξης κάθε 1η και 3η Τετάρτη κάθε μήνα στα γραφεία μας με την εποπτεία της κλινικής ψυχολόγου κυρίας Θεοδοσίας Καραγιάννη. Στο πρόγραμμα αυτό ανοίγουμε τις αγκαλιές μας οι παλαιότερές και τις ψυχούλες μας οι νεότερες για να μπορέσουμε όλες μαζί να αντιμετωπίσουμε το πρόβλημα μας .
● Ακόμα, φροντίζουμε να συντηρούμε το ενδιαφέρον της κοινής γνώμης με τακτικές εμφανίσεις στην τηλεόραση και με καμπάνιες τηλεοπτικών σποτ για την υπογονιμότητα.
● Τέλος, εξαιρετικά σημαντικό, γιατί αποδεικνύει αφ’ ενός τις άριστες σχέσεις συνεργασίας που έχουμε αναπτύξει με τις μονάδες ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, αλλά και αφ’ ετέρου την δυνατότητα που έχουμε να βοηθήσουμε πρακτικά τα μέλη μας, είναι το πρόγραμμα υποστήριξης των οικονομικά ασθενέστερων μελών μας, με την χορηγία δωρεάν κύκλων θεραπείας, ή κύκλων θεραπείας με σημαντική έκπτωση, από διάφορες μονάδες προς το σωματείο.
Είναι εξ’ ίσου σημαντικό να διευκρινίσουμε ότι το σωματείο σε καμία περίπτωση δεν παραπέμπει συγκεκριμένα ζευγάρια σε συγκεκριμένες μονάδες, διότι εννοούμε να διαφυλάξουμε αφ’ ενός την ανεξαρτησία μας απέναντι στους επαγγελματίες που μας στηρίζουν και αφ’ ετέρου να τηρήσουμε τους θεμελιώδεις κανόνες της ιατρικής δεοντολογίας.
Θέλουμε από την θέση αυτή να ευχαριστήσουμε δημόσια τους ανθρώπους που στηρίζουν την «Κυβέλη» μας, χωρίς όμως να αναφερθούμε σε ονόματα, ακριβώς χάριν της δεοντολογίας. Δεν επιδιώκουμε τίποτε άλλο από το να βοηθήσουμε με τον τρόπο αυτό τα αδύναμα μέλη μας. Είναι μεγάλη η χαρά και η υπερηφάνειά μας όταν κατορθώνουμε να βοηθήσουμε ένα αγαπημένο ζευγάρι να αποκτήσει οικογένεια. Έχουμε ευτυχώς γευθεί τέτοιες χαρές, γεγονός που μας δίνει δύναμη για να συνεχίσουμε το πρόγραμμα αυτό.

Σήμερα: μια σημαντική καμπή
Ας συνοψίσουμε την μέχρι τώρα πορεία μας:
Σήμερα το σωματείο αριθμεί εκατοντάδες μέλη, είναι μόνιμο μέλος της IFIPA, έχει επίσημο εκπρόσωπο στην Θεσσαλονίκη, εμφανίζεται τακτικά στο τηλεοπτικό τοπίο, διαθέτει ενημερωτικές ιστοσελίδες και αναγνωρίζεται πλέον ως ο οργανισμός που αντιπροσωπεύει τα υπογόνιμα ζευγάρια στην Ελλάδα και μεταφέρει τη φωνή τους διεθνώς. Αυτά είναι κυρίως εκείνα που πετύχαμε μέχρι τώρα. Γνωρίζω όμως ότι αυτά δεν είναι αρκετά και η νέα διοίκηση έχει σκοπό να αναπτύξει πολλές ακόμη δραστηριότητες. Βρισκόμαστε σήμερα σε μια σημαντική καμπή, κυρίως για τους εξής δύο λόγους.
Ο νόμος 3089, με τον οποίον ουσιαστικά αναγνωρίζεται επί τέλους η υποβοηθούμενη αναπαραγωγή στην χώρα μας και προβλέπονται γενικές διαδικασίες στον Αστικό Κώδικα για πολλά θέματα, ήταν ένα σημαντικό πρώτο βήμα. Ωστόσο, ο κυρίως νόμος, 3305/2005 που ρυθμίζει τους όρους και τις προϋποθέσεις λειτουργίας των μονάδων ιατρικώς υποβοηθούμενης αναπαραγωγής, είναι επιτέλους γεγονός. Ο νόμος αυτός προβλέπει δύο σημαντικά για εμάς στοιχεία: την πλήρη ασφαλιστική κάλυψη και την θέσπιση μιας δημόσιας ελεγκτικής Αρχής. Αυτά είναι αιτήματα που έχουμε διατυπώσει επίσημα στην Πολιτεία από το 1996 και δικαιώθηκαν, διότι είναι δίκαια και διότι πραγματικά θα ανακουφίσουν δύο μεγάλες πληγές της υποβοηθούμενης αναπαραγωγής στην Ελλάδα: την οικονομική αιμορραγία των ζευγαριών –γιατί η υποβοηθούμενη αναπαραγωγή είναι πολυέξοδη– και την ανασφάλεια που αισθανόμαστε, επειδή στην χώρα μας η λειτουργία των μονάδων υποβοηθούμενης αναπαραγωγής δεν ελεγχόταν από πουθενά μέχρι σήμερα. Ήμασταν καθημερινά αποδέκτες αυτής της μεγάλης αδικίας: κάποιοι να προσφεύγουν σε μια μονάδα και να βρίσκουν εκεί άριστη αντιμετώπιση, ανθρωπιά και ενδιαφέρον, ενώ κάποιοι άλλοι να ταλαιπωρούνται για πολλά χρόνια, σε μονάδες αμφίβολης επιστημονικής ποιότητας, χωρίς αποτέλεσμα, χωρίς κανείς να τους προσέχει, όπου το μόνο ενδιαφέρον φαίνεται να είναι το οικονομικό κέρδος. Έχουμε επίγνωση του ότι πολλές μονάδες έχουν βελτιωθεί αισθητά, το βλέπουμε, το ζούμε. Υπάρχουν όμως ακόμη πολλές μονάδες που λειτουργούν χωρίς οργάνωση, χωρίς τον στοιχειώδη εξοπλισμό, χωρίς την στοιχειώδη στελέχωση από ιατρούς, εμβρυολόγους, ψυχολόγους και νοσηλευτές, ειδικά στην ελληνική επαρχία. Η αντιδεοντολογική πρακτική ορισμένων πρέπει να ελεγχθεί και κάποτε να σταματήσει, κυρίως επειδή είναι επικίνδυνη για την υγεία μας, αλλά επίσης επειδή δυσφημίζει αδίκως τους σοβαρούς επαγγελματίες του χώρου, που επίσης γνωρίζουμε ότι υπάρχουν.
Δεύτερος σημαντικός λόγος, για τον οποίο πιστεύουμε ότι βρισκόμαστε σε σημαντική καμπή, είναι ότι χρειάζεται να διευρύνουμε κατά πολύ τις δραστηριότητες του σωματείου μας, για το καλό των μελών μας. Είναι προφανές ότι η εθελοντική προσφορά και η αλληλοβοήθεια έχουν όρια, τα οποία πολλοί από εμάς έχουμε υπερβεί. Χαίρομαι ιδιαίτερα που το σωματείο φθάνει πια στην «κρίσιμη μάζα» μελών: από εδώ και στο εξής, χρειαζόμαστε επαγγελματική βοήθεια από ειδικούς, πράγμα που θα μας δώσει την δυνατότητα να περάσουμε στην επόμενη ταχύτητα. Αυτό όμως προϋποθέτει την εξεύρεση πόρων σε μέγεθος πρωτόγνωρο για το σωματείο μας και παράλληλα την χρηστή διαχείρισή τους. Μπορούμε και οφείλουμε να κάνουμε ακόμη πολλά για τα υπογόνιμα ζευγάρια στην Ελλάδα τού σήμερα.

Προοπτικές και σχέδια για το μέλλον
Το Διοικητικό Συμβούλιο έχει ευθύνη να καταστρώσει τα σχέδια του σωματείου για το μέλλον. Και πράγματι, το μέλλον μάς επιφυλάσσει πολλά. Ευτυχώς, παρατηρείται θεαματική βελτίωση τα τελευταία χρόνια στην αντιμετώπιση της υπογονιμότητας από πολλές θεραπευτικές ομάδες, τα ποσοστά επιτυχίας ανεβαίνουν και πλέον χρειάζονται λιγότερες προσπάθειες για την απόκτηση ενός παιδιού αλλά και ο υπογόνιμος πληθυσμός στην Ελλάδα αυξάνεται. Αυτό σημαίνει ότι για αρκετά χρόνια ακόμη η υπογονιμότητα θα αποτελεί εμπόδιο στην ευτυχία της δημιουργίας οικογένειας για πολλούς συνανθρώπους μας. Το σωματείο μας έχει επομένως ευθύνη να συνεχίσει την πορεία του και να αναπτύξει τις δραστηριότητές του.
Το Σωματείο Υποστήριξης γονιμότητας «ΚΥΒΕΛΗ» είναι, εδώ και πολλά χρόνια, ένας μόνιμος σύντροφος των ζευγαριών που προσπαθούν να αποκτήσουν παιδιά με ιατρική υποβοήθηση. Έχουμε γευθεί την χαρά των ανθρώπων που βοηθήσαμε κι αυτό μας δίνει δύναμη. Θα συνεχίσουμε λοιπόν το έργο αυτό, επειδή είμαστε βέβαιοι ότι είναι χρήσιμο, ότι πιάνει τόπο, ότι πράγματι αποτελεί στήριγμα για εκείνους στους οποίους η φύση παίζει ένα τόσο σκληρό και άδικο παιχνίδι. Για να γίνουν και για άλλους τα δάκρυα της δυσκολίας δάκρυα χαράς από το κλάμα του πολυπόθητου παιδιού. Για να στολίσουμε ακόμα περισσότερες ζωές με ροζ και γαλάζια χαμογελαστά μπαλόνια. ⨯
σύλλογος ασθενών