Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Ρετ «Άγγελοι Γης»

0

Λάμπρου Κατσώνη 17, 114 71 Αθήνα
Τ. 213 014 62 93 / Κ. 6945084723, 6981857464
www.rettgreece.gr
aggeloi_ghs@hotmail.com

Το Σωματείο με την επωνυμία «Ένωση Γονέων και Φίλων με Σύνδρομο Ρετ» και διακριτικό τίτλο «Άγγελοι Γης» είναι ένα σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα το οποίο έχει ως σκοπό του να δραστηριοποιείται και να ενεργεί ώστε να βοηθήσει άτομα που έχουν το Σύνδρομο RETT, αλλά και τους γονείς τους.

Το σωματείο δημιουργήθηκε την 01/12/2010. Πίσω από τη δημιουργία του συλλόγου «Άγγελοι Γης» κρύβονται προσωπικές ιστορίες αγάπης και δύναμης, που έγιναν η αφορμή να πάρει σάρκα και οστά το σωματείο αυτό. Μια από τις ιστορίες αυτές είναι και η ιστορία της μικρής Μαρίας, η οποία διαγνώστηκε με το σύνδρομο RETT και οι γονείς της, μέσα από το βίωμα τους αυτό, κατάφεραν να γίνουν ακόμα πιο δυνατοί, ακόμη πιο δημιουργικοί. Σκέφτηκαν να ανοίξουν την αγκαλιά τους και σε άλλα παιδιά που είχαν το ίδιο σύνδρομο και τους γονείς τους, παρέχοντας τους κυρίως αγάπη, ενημέρωση και φροντίδα.
Η μικρή Μαρία –ο Άγγελος που ήρθε στη ζωή της οικογένειας Βαζούρα– έγινε το κίνητρο της οικογένειας για να βοηθήσει και να προσφέρει όσα περισσότερα μπορούσε σε αυτά τα παιδιά.
Οι δραστηριότητες του Συλλόγου
Ενδεικτικά, μερικές από τις δραστηριότητές μας είναι και οι ακόλουθες:
● Πληροφόρηση και υποστήριξη γονέων και προσώπων που έχουν την επιμέλεια ατόμων με σύνδρομο RETT.
● Ενθάρρυνση και στήριξη ατόμων με σύνδρομο RETT, ώστε να αξιοποιήσουν όλες τις δυνατότητες τους.
● Εποπτεία και παροχή βοήθειας σε νόμιμους επιμελητές ατόμων με σύνδρομο RETT τα οποία στερούνται γονέων.
● Φροντίδα για ένταξη στο κοινωνικό περιβάλλον.
● Πληροφόρηση και ενημέρωση του κοινού.
● Ίδρυση και λειτουργία σχολών, εργαστηρίων και λεσχών.
● Ενίσχυση επιστημονικών ερευνών και πρακτικών εφαρμογών.
● Οργανώσεις κοινωνικών εκδηλώσεων για την επιδίωξη των σκοπών μας.
● Καταθέσεις υπομνημάτων στα Υπουργεία και στους Φορείς, διεκδικώντας λύσεις στα σοβαρά προβλήματα που αντιμετωπίζουμε.
● Στηρίζουμε οικογένειες που έχουν ανάγκη.
● Με την συμμετοχή μας και με παρουσιάσεις σε Συνέδρια και Ημερίδες προσπαθούμε να κάνουμε γνωστό το σύνδρομο RETΤ.
● Με τη διασύνδεση μας με φορείς στη Ελλάδα, αλλά και το εξωτερικό, ανταλλάσουμε ιδέες και προτάσεις. Είμαστε μέλη της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων, της Rett Syndrome Europe, καθώς και της Eurordis.
● Με τις δράσεις ενημέρωσης μας σε όλη την Ελλάδα, όπως στην Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, το μήνα ευαισθητοποίησης του συνδρόμου RETT, αλλά και πλείστες άλλες εκδηλώσεις έχουμε την δυνατότητα να πληροφορήσουμε το κοινό.
● Οργανώνουμε δράσεις και εκδηλώσεις, όπου προάγεται η κοινωνικοποίηση με τη συμμετοχή των οικογενειών, όπως η συμμετοχή μας από το 2012 και κάθε χρόνο σε αγώνες Μαραθωνίου σε Αθήνα και Θεσσαλονίκη, καθώς και σε κολυμβητικούς αγώνες.
● Έχουμε καταφέρει συνεργασία με Νοσοκομεία και Ιατρούς για την δημιουργία ομάδας για την σωστή παρακολούθηση των παιδιών με σύνδρομο RETT, όπως είναι το Γενικό Νοσοκομείο Παίδων Πεντέλης και το Αναπτυξιακό Κέντρο «Α. Φωκάς» του Γενικού Νοσοκομείου Θεσσαλονίκης.

Εκδηλώσεις του Συλλόγου
Πάγιες εκδηλώσεις του Συλλόγου μας, που απευθύνονται στην οικογένεια και έχουν στόχο την ενδυνάμωση των σχέσεων και την ανταλλαγή πληροφοριών, αποτελούν:
● Ο ετήσιος χορός Πρωτοχρονιάτικης πίτας, όπου και συγκεντρώνονται γονείς από όλη την Ελλάδα σε μία εκδήλωση χαράς.
● Το αποκριάτικο πάρτι των κοριτσιών, με τη συμμετοχή όλης της οικογένειας.
● Το χριστουγεννιάτικο πάρτι στην Αθήνα και ο Αϊ Βασίλης στη Βόρεια Ελλάδα.

Σήμερα, ο σύλλογός μας αριθμεί 54 οικογένειες από όλη την Ελλάδα. Στην ιστοσελίδα του συλλόγου μας μπορεί κανείς να αναζητήσει όλες αυτές τις στιγμές που ζήσαμε τα 4 χρόνια αυτής της προσπάθειας. Μια προσπάθεια που θα συνεχίσουμε με την ίδια αντοχή και αγάπη.
Όνειρο του συλλόγου μας είναι η ίδρυση κέντρου που θα φιλοξενεί τα παιδιά μας, παρέχοντας θεραπείες, ημερήσιο πρόγραμμα, αλλά και θα εξασφαλίζει την διαμονή τους σε περίπτωση απώλειας των γονέων. Το όνειρο μας είναι «Το σπίτι των Αγγέλων».

Στόχος του συλλόγου είναι η στήριξη των οικογενειών και η συνεχής ενημέρωση των θεραπευτών. Το σύνδρομο RETT είναι μια σπάνια πάθηση, που είναι πολύ δύσκολο να τύχει μιας επιτυχούς διαχείρισης. Οι οικογένειες συχνά συναντούν τεράστιες δυσκολίες στη εύρεση ικανοποιητικής θεραπευτικής αγωγής. Η σπανιότητα της νόσου έχει ως αποτέλεσμα να μην υπάρχει επαρκής πληροφόρηση για το σύνδρομο, να υπάρχει έλλειψη επιστημονικής γνώσης, έλλειψη κατάλληλης ιατρικής φροντίδας, έλλειψη στη διαθεσιμότητα θεραπείας και νοσηλείας.
Επιπλέον, είναι ιδιαίτερα οδυνηρές οι συνέπειες όσον αφορά στο κοινωνικό – ψυχολογικό βάρος της οικογένειας. Το παιδί με σύνδρομο RETT και η οικογένεια του βιώνουν ψυχική απόγνωση, έλλειψη θεραπευτικής ελπίδας και απουσία πρακτικής υποστήριξης στην καθημερινή ζωή τους.
Η διάγνωση μιας σπάνιας πάθησης για τους γονείς φέρνει: φόβο, απελπισία, ενοχή, άγχος, ανασφάλεια, κατάθλιψη. Αυτό έχει ως συνέπεια να απομονώνονται από το κοινωνικό και φιλικό περιβάλλον.
Πολύ συχνά μετά τη διάγνωση ο ένας από τους γονείς (και συνήθως η μαμά) εγκαταλείπει τελείως την εργασία του, εξαιτίας της έλλειψης ειδικών κέντρων που θα μπορούσαν να στηρίξουν ένα παιδί με σύνδρομο RETT.
Τα έσοδα της οικογένειας μειώνονται δραματικά. Αντίθετα, τα χρήματα που χρειάζονται για την συντήρηση ενός τέτοιου παιδιού είναι τεράστια.
Επίσης, είναι σημαντικό να αναφέρουμε ότι πολλές οικογένειες λένε ότι ο τρόπος με τον οποίο ανακοινώνουν οι γιατροί την διάγνωση χαρακτηρίζεται από την έλλειψη λεπτότητας.
Θα πρέπει εκπαιδευμένοι επαγγελματίες, με κατάλληλους τρόπους, να κάνουν αυτή τη δουλειά, ώστε να μην προσθέτουν περισσότερο πόνο, στους ούτως ή άλλως συντετριμμένους γονείς.

Για το λόγο αυτό υπάρχει ανάγκη για:
1) δημιουργία τέτοιων χώρων που θα μπορούσαν να προσφέρουν κατάλληλες θεραπευτικές παρεμβάσεις στα παιδιά και στήριξη στο έργο των γονέων.
2) καλύτερη ενημέρωση του κοινού και κατάλληλη πολιτική από τους αρμόδιους φορείς.
3) κατάλληλη εκπαίδευση των επαγγελματιών του κλάδου υγείας, με συνεχή ροή νέων επεμβάσεων αντιμετώπισης.
4) κατάρτιση πρωτοκόλλου νοσηλείας και καθορισμένα κοινωνικά και εκπαιδευτικά προγράμματα που θα βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των παιδιών και των οικογενειών τους.

Ο σύλλογός μας θα προσπαθήσει να βοηθήσει προς αυτή την κατεύθυνση, διεκδικώντας ποιότητα για τη ζωή των Αγγέλων μας. «Όλοι μαζί σαν μια οικογένεια σαν ένα παιδί».

ΔΙΟΙΚΗΤΙΚΟ ΣΥΜΒΟΥΛΙΟ
Πρόεδρος
/ Νεκταρία Βαζούρα

Αντιπρόεδρος
/ Ειρήνη Αναστασίου

Γενική γραμματέας
/ Αναστασία Βλαχοκυριάκου

Αναπληρωτής γραμματέας
/ Ειρήνη Μάλλη

Ταμίας
/ Θωμάς Σκλατινιώτης

Αναπληρωτής Ταμίας
/ Μαρία Κονδύλη

Μέλη
/ Ολυμπία Σταμκοπούλου
/ Αναστάσιος Καπουδάκης
/ Πολυτίμη Ψυχογιού

Το διοικητικό συμβούλιο αποφάσισε ομοφώνα τη σύσταση ειδικής επιτροπής δράσεων βορείου Ελλάδος και έχρισε μέλη αυτής τους παρακάτω:
/ Νεκταρία Βαζούρα
/ Ολυμπία Σταμκοπούλου
/ Αναστάσιος Καπουδάκης

Share.

About Author

Comments are closed.