Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας αναμφίβολα δεν είναι ένας απλός συλλογικός φορέας αλλά κάτι πολύ παραπάνω, κάτι πολύ πιο ουσιαστικό, βαθύτατα ουμανιστικό. Είναι ένας δραστήριος σύλλογος, που παρά τις αντιξοότητες της εποχής αντιπροσωπεύει επάξια τα μέλη του και εργάζεται για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Ιδρύθηκε το 1975 με σκοπό να παρέχει στήριξη και βοήθεια στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, αλλά και να βελτιώσει τις συνθήκες περίθαλψης και της αντιμετώπισης της νόσου.
ΕΛΛΗΝΙΚΟΣ ΣΥΛΛΟΓΟΣ ΘΑΛΑΣΣΑΙΜΙΑΣ
Κλαυδιανού 1, 546 32, Θεσσαλονίκη
T/F: 2310 566815 / www.thalasemia.gr
Ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας αναμφίβολα δεν είναι ένας απλός συλλογικός φορέας αλλά κάτι πολύ παραπάνω, κάτι πολύ πιο ουσιαστικό, βαθύτατα ουμανιστικό. Είναι ένας δραστήριος σύλλογος, που παρά τις αντιξοότητες της εποχής αντιπροσωπεύει επάξια τα μέλη του και εργάζεται για την υπεράσπιση των δικαιωμάτων τους. Ιδρύθηκε το 1975 με σκοπό να παρέχει στήριξη και βοήθεια στους πάσχοντες και τις οικογένειές τους, αλλά και να βελτιώσει τις συνθήκες περίθαλψης και της αντιμετώπισης της νόσου.
Δεν περιορίζει όμως τις δράσεις του ως ένας απλός σύλλογος ατόμων με ειδικές ανάγκες αλλά τις επεκτείνει και προς άλλες κατευθύνσεις με ενημερωτικές δραστηριότητες, πράξεις αλληλεγγύης, αξιοποίησης προγραμμάτων ΕΣΠΑ, συμμετοχής σε ερευνητικά προγράμματα, ένταξης σε συλλογικότητες εντός και εκτός Ελλάδας (Ε.Ο.ΘΑ., Ε.Σ.Α.μεΑ., Π.Ο.Α.μεΑ.Κ.Μ. T.I.F. ) κ.α.
Σε μια προσπάθεια να ανοίξει τις πύλες του πρόσφατα, και αφού προηγήθηκε απόφαση της γενικής συνέλευσης, μετονομάστηκε σε «Ελληνικό Σύλλογο Θαλασσαιμίας», από «Σύλλογος Γονέων Παιδιών και Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία» θέλοντας έτσι να στηρίξει κι άλλους μικρότερους συλλόγους ανά την Ελλάδα, και κυρίως τη Μακεδονία, προκειμένου να δυναμώσει η φωνή τους και να δοθεί περεταίρω ώθηση στις κοινές επιδιώξεις τους. Τα προβλήματα των θαλασσαιμικών ασθενών είναι πολύ μεγάλα και ως εκ τούτου χρήζουν μεγάλης αντιπροσώπευσης και δυναμικής διεκδίκησης.
Στη συνέχεια παραθέτουμε συνοπτικά κάποιες από τις δράσεις του συλλόγου τη διετία 2013 – 2014, καθώς όλες δεν μπορούν να χωρέσουν στο παρόν άρθρο:
⦁ Ιατρική διαδραστική ημερίδα ενημέρωσης των μελών σε θέματα της νόσου. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε την Κυριακή 19 Μαΐου 2013 σε αίθουσα του ξενοδοχείου Grand Hotel Palace.
⦁ Εκστρατεία ενημέρωσης των συμπολιτών μας για την εθελοντική αιμοδοσία και την πρόληψη της νόσου κατά τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Μεσογειακής Αναιμίας (8 Μαΐου 2013). Έγινε διανομή εντύπων και λουλουδιών σε κεντρικό σημείο της πόλης (στην πλατεία Αριστοτέλους). Εγκαταστήσαμε περίπτερο, στο οποίο μέλη του Συλλόγου μοίραζαν ενημερωτικά φυλλάδια και συζητούσαν με τον κόσμο για τη σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας δωρίζοντας λουλούδια.
⦁ Διοργάνωση εθελοντικής αιμοδοσίας στο Α.Π.Θ. σε συνεργασία με φοιτητικές ομάδες. Με ενέργειες του Συλλόγου τυπώθηκε αφίσα και ενημερωτικό υλικό, το οποίο διανεμήθηκε στους φοιτητές, και την Πέμπτη 30 Μαΐου 2013 έγινε αιμοληψία στην αίθουσα τελετών του Α.Π.Θ. από κινητό συνεργείο του νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ, η οποία επαναλήφθηκε και στις 11/12/2014.
⦁ Λειτουργία του ξενώνα φιλοξενίας του Συλλόγου. Το 2013 έγινε και η ανακαίνισή του, μετά από 10 χρόνια λειτουργίας. Εγκαταστάθηκε σύστημα καλοριφέρ για τη θέρμανση, τοποθετήθηκαν μπαλκονόπορτες και παντζούρια αλουμινίου κι έγινε βάψιμο όλων των χώρων.
⦁ Πρόγραμμα ψυχολογικής στήριξης. Για να μπορέσουμε να παρέχουμε ψυχολογική στήριξη στους πάσχοντες και τους γονείς τους συνεργαζόμαστε με ψυχολόγους οι οποίοι έχουν αναλάβει τις ομάδες που δημιουργήθηκαν.
⦁ Εθελοντική Ομάδα Βοήθειας. Δημιουργήσαμε και λειτουργεί μια εθελοντική ομάδα από νοσηλεύτριες, γονείς πασχόντων και φίλους του Συλλόγου, οι οποίοι μεταβαίνουν στα σπίτια των θαλασσαιμικών που δεν μπορούν να μετακινηθούν.
⦁ Εκπομπή στο δημοτικό ραδιόφωνο του Δήμου Θεσσαλονίκης. Μας έχει δοθεί χρόνος για ραδιοφωνική εκπομπή μιας ώρας, με συχνότητα δύο φορές το μήνα, στο Εθελοντικό Δημοτικό Ραδιόφωνο FM 100,6. Με τη βοήθεια του τόσο ισχυρού αυτού μέσου, του ραδιοφώνου, μεταλαμπαδεύεται η γνώση που αφορά στο χώρο της θαλασσαιμίας, αλλά και προάγεται η ενημέρωση του κοινού της πόλης μας.
⦁ Τοποθέτηση γραμματέως στη μονάδα μεσογειακής αναιμίας του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου.
⦁ Συμμετοχή στο πρόγραμμα κοινωνικής σύμπραξης «ΤΟΠΕΚΟ», για την επαγγελματική αποκατάσταση των μελών μας 2013 – 2014.
⦁ Διανομή υλικού για την εθελοντική αιμοδοσία (βιβλίο και cd) σε 25 σχολεία της πρωτοβάθμιας εκπαίδευσης Ανατολικής Θεσ/νίκης και διοργάνωση εκδηλώσεων για την παρουσίαση των έργων των μαθητών (διαγωνισμός αφίσας) που ζωγράφισαν για αυτό το θέμα τον 6/2013 και τον 6/2014.
⦁ «Η διαδρομή είναι καλύτερη με παρέα», οργάνωση ποδηλατοβόλτας και διανομή εντύπων για την εθελοντική αιμοδοσία στη Θεσσαλονίκη με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας ημέρας Εθελοντή Αιμοδότη στις 15/6/2014.
⦁ Διοργάνωση ενημερωτικής – εκπαιδευτικής εκδήλωσης με τίτλο «Πανελλήνια Συνάντηση για τη Θαλασσαιμία 2014» στις 26 – 27/9/2014 στη Θεσσαλονίκη. Μια διήμερη συνάντηση 350 θαλασσαιμικών ασθενών απ’ όλη την Ελλάδα για συζήτηση κι ενημέρωση με ειδικούς σε θέματα που αφορούν στη νόσο.
⦁ Χριστουγεννιάτικα Bazaar σε συνεργασία με το Σύλλογο ΠΗΓΗ ΖΩΗΣ για την οικονομική ενίσχυση των Συλλόγων 11/2012, 11/2013 και 11/2014.
⦁ Περίπτερο στη Διεθνή Έκθεση Θεσσαλονίκης το Σεπτέμβριο για διανομή φυλλαδίων κι ενημέρωση των επισκεπτών.
⦁ «Freeze» Εκδήλωση στην πλατεία Αριστοτέλους σε συνεργασία με το Σύλλογο ΠΗΓΗ ΖΩΗΣ και την Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας.
Πέραν των προαναφερομένων, ο Σύλλογος αντιλαμβανόμενος την χρησιμότητα και αμεσότητα του διαδικτύου αναβάθμισε την ιστοσελίδα του (www.thalasemia.gr), ενώ μπήκε δυναμικά και στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, δημιουργώντας τη δική του σελίδα στο facebook.
Επίσης, έδωσε το παρόν στο παγκόσμιο συνέδριο θαλασσαιμίας, που διοργάνωσε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στο Abu Dhabi (10/2013), στο πανελλήνιο συνέδριο θαλασσαιμίας, που διοργάνωσε η Ελληνική Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στην Αθήνα (11/2013) και στο πανευρωπαϊκό συνέδριο θαλασσαιμίας που διοργάνωσε η Διεθνής Ομοσπονδία Θαλασσαιμίας στην Αθήνα (11/2014).
Τέλος, καθημερινές είναι οι παρεμβάσεις με επιστολές, άρθρα, δελτία τύπου και συνεντεύξεις για θέματα που αφορούν τους θαλασσαιμικούς ασθενείς, ενώ συνεχείς είναι οι παραστάσεις σε δημόσιες υπηρεσίες, ασφαλιστικά ταμεία και οργανισμούς για βελτίωση της περίθαλψής των μελών του συλλόγου.
Το 2015 συμπληρώνονται 40 χρόνια συστηματικής και αδιάλειπτης λειτουργίας του συλλόγου. Με ενέργειές του μέσα σε αυτά τα χρόνια έγιναν δύο υπερσύγχρονες μονάδες μεσογειακής αναιμίας στα νοσοκομεία ΑΧΕΠΑ και Ιπποκράτειο της Θεσσαλονίκης. Στις τέσσερις αυτές δεκαετίας η ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο ζωής των ασθενών με μεσογειακή αναιμία έχει αλλάξει προς το καλύτερο και μάλιστα σε σημαντικό βαθμό. Με τη βοήθεια της επιστήμης τα μηνύματα για το μέλλον είναι κάτι παραπάνω από ευοίωνα.
Για τη συμπλήρωση της 4ης δεκαετίας του, ο Ελληνικός Σύλλογος Θαλασσαιμίας προγραμματίζει πλούσιες εορταστικές εκδηλώσεις και δράσεις για τους ασθενείς και τους συγγενείς τους.
Διοικητικό Συμβούλιο Ελληνικού Συλλόγου Θαλασσαιμίας
Βασίλειος Δήμος, πρόεδρος
Στυλιανή Μηνά, γενικός γραμματέας
Ελένη Μιχαλάκη, αντιπρόεδρος
Γεώργιος Σβάρνας, ταμίας
Χρυσοβαλάντη Βαρδίκου, μέλος
Χαρά Λιόλιου, μέλος
Χριστίνα Στεφανίδου, μέλος εξέτασης
