Ταυτότητα-ιστορικό και έργο της Eλληνικής Eταιρείας Aντιρευματικού Aγώνα

0

H Eλληνική Eταιρεία Aντιρευματικού Aγώνα (EΛ.E.AN.A.) (www.arthritis.org.gr) είναι ένας κοινωφελής, μη κερδοσκοπικός, οργανισμός αναγνωρισμένος από το κράτος. Iδρύθηκε το 1978 στην Aθήνα. Mέλη της EΛ.E.AN.A. είναι κυρίως άτομα που πάσχουν από αρθρίτιδα/ρευματισμό, ρευματολόγοι και άτομα που ενδιαφέρονται να συμπαρασταθούν σε αυτούς που πάσχουν από αρθρίτιδα/ρευματισμό. Τον Νοέμβριο του 2011 διοργάνωσε και φιλοξένησε στην Αθήνα την 14η Πανευρωπαική Συνάντηση ασθενών με ρευματικά νοσήματα.

shutterstock_128950370_optΗ ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. σήμερα έχει πάνω από 700 μέλη και έχει αναπτύξει σε τοπικό επίπεδο συνδέσμους-παραρτήματα στην Πάτρα, την Θεσσαλονίκη και την Μυτιλήνη. Τα μέλη συμμετέχουν εθελοντικά στις δράσεις του συλλόγου. Όλες οι δράσεις και οι υπηρεσίες της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α προσφέρονται δωρεάν. Το έμμισθο προσωπικό του οργανισμού αποτελείται από μία γραμματέα και μία ψυχολόγο.

Εκπροσωπεί την Ελλάδα ως οργάνωση κοινωνικού χαρακτήρα στην Ευρωπαϊκή οργάνωση EULAR PARE (μη κερδοσκοπική, μη κυβερνητική): Ευρωπαϊκή Εταιρεία κατά του Ρευματισμού/Άτομα με αρθρίτιδα/ρευματισμό στην Ευρώπη-(European League Against Rheumatism/People with Arthritis/Rheumatism in Europe) και στην οργάνωση LUPUS EUROPE για άτομα με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο.

Σε συνεργασία με το Σύλλογο Ρευματοπαθών Κρήτης, το Συλλόγο Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες, το Δωδεκανησιακό Σύλλογο Αυτοάνοσων Νοσημάτων Αρθρίτιδας και Λύκου «Θάλεια», καθώς και τη Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος (Ε.Ρ.Ε.-ΕΠ.Ε.Ρ.Ε.) έχει εκπονήσει τα «Πρότυπα φροντίδας για τα άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα» και εκπονεί το Εθνικό Σχέδιο Δράσης για τις ρευματικές παθήσεις 2013-2016.

Στην Ελλάδα σήμερα, υπάρχουν 1.500.000 συνάνθρωποί μας που πάσχουν από αρθρίτιδα και ρευματισμό από μικρά παιδιά μέχρι ηλικιωμένοι άνθρωποι. Ενάμισι εκατομμύριο άτομα και οι οικογένειες τους, ο καθένας με τον δικό του τρόπο, βιώνει το πρόβλημα του πόνου στις αρθρώσεις. Η εγγραφή στην ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. συμβάλλει στην ενδυνάμωση της φωνής των Ελλήνων ρευματοπαθών.

Στόχοι της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. είναι:

Παροχή υποστήριξης στους ρευματοπαθείς για βελτίωση της ποιότητας ζωής τους και μείωση των αρνητικών επιπτώσεων στην καθημερινή ζωή, στην εργασία και στη ψυχαγωγία.

  1.  Η ενημέρωση του ελληνικού πληθυσμού σχετικά με τη σοβαρότητα και τις διαστάσεις της αρθρίτιδας-ρευματισμού. Οι διαστάσεις των φλεγμονωδών νοσημάτων των αρθρώσεων καλύπτουν όλους τους τομείς της ζωής (προσωπικούς, κοινωνικούς, οικονομικούς και επαγγελματικούς).
  2. Η παροχή της κατάλληλης υποστήριξης στους ρευματοπαθείς ώστε να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να μειώσουν τις αρνητικές επιπτώσεις της ρευματοπάθειας στην καθημερινή ζωή, στην εργασία και στη ψυχαγωγία.
  3. Η οργάνωση του αντιρευματικού αγώνα, σε συνεργασία με κρατικούς φορείς υγείας και μέλη της ελληνικής κοινωνίας, προάγοντας κάθε μέτρο που συμβάλλει στην ενημέρωση, στην πρόληψη, στην έγκαιρη διάγνωση, στη θεραπεία και στην αποκατάσταση των ρευματοπαθών.
  4. Η έρευνα της κοινωνικής διάστασης της αρθρίτιδας-ρευματισμού, της επίδρασης των ιαματικών πηγών στους ρευματοπαθείς της πατρίδας μας.
  5. Προώθηση του εθνικού σχεδίου δράσης για τις ρευματικές παθήσεις.
  6. Προώθηση των προτύπων φροντίδας για τους ασθενείς με ρευματικές παθήσεις.

H δραστηριότητα της EΛ.E.AN.A. για το 2012-13 εστιάζεται στους εξής τομείς:

  • Τη λειτουργία τηλεφωνικής γραμμής ψυχολογικής υποστήριξης στο 210 823730 απο τον Ιούνιο του 2007.
    Η γραμμή λειτουργεί σε εθνικό επίπεδο καθημερινά (Δευτέρα-Παρασκευή, 10.00π.μ – 16.00μμ), είναι δωρεάν, εμπιστευτική και τελεί υπό την αιγίδα του Υπουργείου Υγείας. Τα ρευματικά νοσήματα ως χρόνια νοσήματα που προκαλούν πόνο έχουν συνδεθεί με ψυχικές διαταραχές, που επηρεάζουν τη λειτουργικότητα του ατόμου στην καθημερινότητα του.
    Ο χαρακτήρας της γραμμής είναι υποστηρικτικός και συμβουλευτικός σε θέματα που σχετίζονται με την ψυχική υγεία όπως προβλήματα άγχους για την πορεία και την εξέλιξη της νόσου, κατάθλιψης, διαπροσωπικών σχέσεων, διαφόρων ειδών φοβίες, αλλά και τον χρόνιο πόνο. Η γραμμή έχει δεχτεί πάνω από 2500 κλήσεις από Αθήνα, επαρχία κι εξωτερικό [1460 (80%) γυναίκες, 744( 20%) άνδρες], με μέση ηλικία τα 47 έτη και το 50% των κλήσεων από άτομα με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Ο μέσος χρόνος κλήσης είναι 25 λεπτά. Ψυχολογική υποστήριξη ζήτησε το 56% των ασθενών (άγχος 864, κατάθλιψη 417, φοβίες-κρίσεις πανικού 91, προβλήματα στις διαπροσωπικές σχέσεις 515) οι υπόλοιπες κλήσεις είχαν συμβουλευτικό χαρακτήρα σε θέματα ιατροφαρμακευτικά, εργασιακά κ.α. Ο ένας στους 7 ξανακαλεί και παρακολουθείται η εξέλιξη του σε θέματα άγχους, χρόνιου πόνου, διαπροσωπικών σχέσεων, επίσκεψης στον ρευματολόγο, αποφάσεων επανεξέτασης κτλ.
    Η υπηρεσία έγινε ιδιαίτερα αποδεκτή από την οικογένεια των ρευματοπαθών, ενώ η αναγκαιότητα της αποδεικνύεται τόσο από τον αριθμό των κλήσεων, την διαφαινόμενη ψυχοπαθολογία αλλά και την πρόοδο των καλούντων. Η αξιοποίηση των στοιχείων της πρώτης 4ετίας λειτουργίας της γραμμής οδήγησε το 2011 στη δημιουργία νέων υπηρεσιών, όπως τη σύσταση ομάδας ψυχοθεραπείας και την ψυχολογική βοήθεια μέσω ηλεκτρονικού ταχυδρομείου (e-mail). Μέχρι σήμερα στην υπηρεσία helpline@arthritis.org.gr δόθηκαν συμβουλές σε 63 άτομα που χρησιμοποίησαν την ηλεκτρονική υπηρεσία κι ο αριθμός ολοένα κι αυξάνεται.
  • Την έκδοση, την διάθεση ενημερωτικών φυλλαδίων και μικρών βιβλίων για τις ρευματικές παθήσεις. (Κυκλοφορούν σε δεύτερη έκδοση τα φυλλάδια για την Ρευματοειδή αρθρίτιδα, την Αγκυλοποιητική Σπονδυλαρθρίτιδα, την Ψωριασική αρθρίτιδα, τι είναι ρευματολόγος. Έχουν ολοκληρωθεί τα φυλλάδια για νεανική αρθρίτιδα, Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο, Ινομυαλγία, αγγειίτιδες και το βιβλίο για παιδιά με νεανική αρθρίτιδα «ο Αγχολέων»).
  • Τη διοργάνωση ενημερωτικών διαλέξεων και σεμιναρίων με θέματα που ενδιαφέρουν άμεσα τα άτομα που πάσχουν από Αρθρίτιδα/Ρευματισμό, σε συνδυασμό ή όχι με επισκέψεις σε ιαματικές πηγές.
  • Την παράσταση σε υπεύθυνους κρατικούς φορείς για επίλυση προβλημάτων ρευματοπαθών.
  • Το συντονισμό ομάδας που έχει ως στόχο να βοηθήσει τα μέλη της να γνωρίσουν θέματα σχετικά με την αρθρίτιδα και το ρευματισμό και να μοιραστούν τις δικές τους γνώσεις με άλλους. Η ομάδα βοηθά τους πάσχοντες να συνειδητοποιήσουν ότι δεν είναι μόνοι και τους δίνει ιδέες για να αντιμετωπίσουν καλύτερα τα προβλήματά τους.

Ομαδική ψυχοθεραπεία ασθενών

Παράλληλα με την ιατρική περίθαλψη και τη φαρμακευτική αγωγή, έχει αποδειχθεί ότι η γνωσιακή- συμπεριφοριστική ψυχοθεραπεία είναι αποτελεσματική συμπληρωματική θεραπεία και μπορεί να είναι χρήσιμη όταν εφαρμόζεται σε ασθενείς που βρίσκονται σε κίνδυνο υποτροπής. Η ομάδα της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α συντονίζεται από πτυχιούχο ψυχοθεραπεύτρια εξειδικευμένη στην ΓΣΘ.

Στην ομάδα συμμετέχουν ασθενείς με φλεγμονώδη αρθρίτιδα, άνδρες και γυναίκες με νοσήματα όπως: ρευματοειδή αρθρίτιδα, λύκο, αγκυλοποιητική σπονδυλοαρθρίτιδα και ψωριασική αρθρίτιδα. Η ομάδα ψυχοθεραπείας έδειξε να βοηθάει στη μείωση του στρες, της κατάθλιψης και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής.

  • Τη διοργάνωση κοινωνικών εκδηλώσεων. Ομάδες φυσικών δραστηριοτήτων (π.χ. χορός, ρεφλεξολογία).
  • Τη συνεργασία με Δήμο Αθηναίων θερινή κατασκήνωση σε παιδιά με νεανική ιδιοπαθή αρθρίτιδα.
  • Τη συνεργασία με τη Λίμνη Βουλιαγμένης για εκπτωτικό εισιτήριο εισόδου στους ρευματοπαθείς.
  • Τη διοργάνωση εκδρομών και κοινωνικών εκδηλώσεων (θεραπευτική ιππασία, σεμινάρια μαγειρικής, κηπουρικής κ.ά).
  • Τη συμμετοχή στο ετήσιο συνέδριο που διοργανώνει η Ευρωπαϊκή Εταιρεία κατά του Ρευματισμού (EULAR).
  • Τη συμμετοχή στις εκδηλώσεις -δραστηριότητες που διοργανώνονται με αφορμή τον εορτασμό για την Παγκόσμια Ημέρα Αρθρίτιδας/Ρευματισμού (12η Οκτωβρίου).

Κυψέλης 2, Κυψέλη, 113 62 Αθήνα
Τ: 210 82 37 302, F: 210 88 47 268
info@arthritis.org.gr / www.arthritis.org.gr

Share.

About Author

πρόεδρος συλλόγου ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α

Leave A Reply

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.