Το σωματείο υποστήριξης ψωριασικών ασθενών «Καλυψώ» είναι ο μοναδικός μη κερδοσκοπικός οργανισμός στην Ελλάδα που ασχολείται με την ψυχολογική υποστήριξη ατόμων που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα. Στην Ελλάδα εκτιμάται ότι ο αριθμός των ανθρώπων που έχουν εκδηλώσει ψωρίαση ανέρχεται περίπου στις 350.000.
Η πλειοψηφία των ασθενών με ψωρίαση δεν αντιμετωπίζει λειτουργικά προβλήματα. Ωστόσο, η ύπαρξη της ψωρίασης συνεπάγεται αλλαγές στην καθημερινότητα του ατόμου. Κατ’ αρχήν, ως χρόνια πάθηση απαιτεί ιατρική, φαρμακευτική, ακόμη και ψυχολογική υποστήριξη. Ο ασθενής ανάλογα με τις ανάγκες του καλείται να έχει συστηματική συνεργασία με ειδικούς στον χώρο της υγείας. Η επίσκεψη στον γιατρό, η τήρηση της αγωγής, η επίσκεψη στον ψυχολόγο εισάγονται στην καθημερινότητα του ασθενούς και την τροποποιούν. Ανάλογα με τη σοβαρότητα και τα σημεία όπου εντοπίζεται η νόσος, ευχάριστες δραστηριότητες μπορεί να περιοριστούν ή να εγκαταλειφθούν τουλάχιστον στις περιόδους των εξάρσεων. Η συναισθηματική κατάσταση των ασθενών με ψωρίαση αλλάζει επίσης. Το άτομο έρχεται αντιμέτωπο με την αβεβαιότητα των εξάρσεων και των υφέσεων, την προσαρμογή της αγωγής του ανάλογα με το στάδιο της νόσου και τις αλλαγές στην εικόνα του σώματός του. Όσον αφορά την κοινωνική ζωή, το στίγμα και οι μύθοι που υπάρχουν γύρω από τη φύση της ψωρίασης είναι πιθανό να δυσκολέψουν τον ασθενή στις κοινωνικές του συναναστροφές.
Η ίδια η φύση της νόσου δημιουργεί πολλαπλά προβλήματα στους πάσχοντες, πέρα από τα αμιγώς ιατρικά. Οι επιπτώσεις της ασθένειας, ειδικά σε άτομα νεαρών ηλικιών, είναι ποικίλες και κυρίως κοινωνικής και ψυχολογικής φύσης. Λόγω της επίδρασης στην εικόνα του σώματος, η νόσος φαίνεται ότι επηρεάζει ιδιαίτερα την αυτοεκτίμηση των ασθενών και τις κοινωνικές τους σχέσεις. Επιπλέον, η ύπαρξή της, ιδίως σε βαριά μορφή, μπορεί να έχει καταστροφικές συνέπειες στην ποιότητα της ζωής του ασθενούς, παρόμοιες με αυτές άλλων σοβαρών χρόνιων ασθενειών, όπως οι καρδιακές και αναπνευστικές παθήσεις.
Στόχος του σωματείου είναι η αντιμετώπιση των μη ιατρικών ζητημάτων που συνδέονται με την ψωρίαση. Βασικό πεδίο δράσης είναι να βοηθηθούν οι ασθενείς που πάσχουν από ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα, να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους και να προαχθούν οι διαπροσωπικές σχέσεις μεταξύ των ανθρώπων που τους ενώνει η κοινή νόσος.
Αυτό επιτυγχάνεται σε ένα περιβάλλον κατανόησης και γνώσης σε συνεργασία με εξειδικευμένους ψυχολόγους που βοηθούν τους ασθενείς είτε μέσω ατομικών συμβουλευτικών συνεδριών είτε μέσα από ομάδες υποστήριξης που επιτρέπουν στα μέλη να βοηθούν το ένα το άλλο και να βρίσκουν υγιείς τρόπους διαχείρισης του άγχους και αντιμετώπισης των καθημερινών δυσκολιών που τους δημιουργεί η νόσος. Από τις αρχές του Μαΐου λειτουργεί η ομάδα δημιουργίας «Ιδεανάσα», υπό τον συντονισμό των ψυχολόγων του «Καλυψώ». Σκοπός της ομάδας είναι μέσα από ποικίλες καλλιτεχνικές δραστηριότητες, παιχνίδι και συζήτηση, να δοθεί η ευκαιρία στα μέλη να γνωριστούν, να εκφραστούν και να έρθουν σε επαφή με τη δημιουργική πλευρά της προσωπικότητάς τους.
Για την καλύτερη εξυπηρέτηση των ανθρώπων που αντιμετωπίζουν δυσκολίες στην πρόσβαση, είτε για λόγους υγείας είτε λόγω διαμονής στην επαρχία, έχει δημιουργηθεί τηλεφωνική γραμμή ψυχολογικής υποστήριξης με τον αριθμό 801 11 772 772, η οποία λειτουργεί με χρέωση αστικής μονάδας.
Επιπλέον, μέσω της ενημέρωσης στοχεύουμε να ευαισθητοποιήσουμε την κοινή γνώμη και να βοηθήσουμε να κατανοηθεί η νόσος ώστε να καταπολεμηθεί η άγνοια και η μυθολογία που τη συνοδεύουν. Η καμπάνια ενημέρωσης για την ψωρίαση διενεργείται από τον Σεπτέμβριο του 2009 και έχει ήδη πραγματοποιηθεί σε 12 μεγάλες πόλεις (Πάτρα, Αλεξανδρούπολη, Ηράκλειο Κρήτης, Θεσσαλονίκη, Λάρισα, Αγρίνιο, Καλαμάτα, Χαλκίδα, Βόλος, Καστοριά, Καβάλα, Λαμία). Τον Σεπτέμβριο του 2011 πραγματοποιήσαμε ενημερωτική εκδήλωση με θέμα: «Ψωρίαση: Νεότερα δεδομένα», όπου οι ασθενείς και το ευρύ κοινό είχαν την ευκαιρία να ενημερωθούν σε θέματα που αφορούν την ψωρίαση, ενώ στο σεμινάριο με θέμα τη «Συμμόρφωση στη θεραπεία της ψωρίασης», έγινε ενημέρωση σχετικά με την επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενούς, τους παράγοντες που οδηγούν στην επιλογή της θεραπείας και τη συμμόρφωση του ασθενούς στη θεραπεία.
Η επικοινωνία γιατρού-ασθενούς αποτελεί ένα σημαντικό θέμα ενημέρωσης για τα μέλη του σωματείου «Καλυψώ», για το οποίο οι πληροφορίες φτάνουν στα μέλη μέσω όλων των διαθέσιμων τρόπων επικοινωνίας (τηλεφωνικά, ταχυδρομικά, ηλεκτρονικά) και των ενημερωτικών ενεργειών όπως το σεμινάριο για τη συμμόρφωση. Επιπροσθέτως, η ψυχολογική υποστήριξη υποβοηθά την ιατρική αντιμετώπιση της ψωρίασης και της ψωριασικής αρθρίτιδας και κατ’ επέκταση την επικοινωνία του ασθενούς με τον θεράποντα γιατρό. Ο συνδυασμός της ψυχολογικής και ιατρικής θεραπείας αυξάνει τo επίπεδo της ποιότητας ζωής των ασθενών, το οποίο αποτελεί κριτήριο για τον γιατρό κατά την επιλογή της προτεινόμενης θεραπευτικής αγωγής. Κατά συνέπεια, η ψυχολογική υποστήριξη αποτελεί σημαντικό παράγοντα για την επιλογή, την πορεία και την αποτελεσματικότητα της θεραπείας.
Επίσης, δημιουργούμε υλικό επιμόρφωσης και επικοινωνίας που μοιράζεται σε διάφορα σημεία, ιατρεία και νοσοκομεία. Ήδη συνεργαζόμαστε με τα σημαντικότερα ομοειδή σωματεία της Ευρώπης με απώτερο στόχο τη διεθνή συνεργασία για την προώθηση των κοινών μας στόχων. Για τη συστηματική ενημέρωση σχετικά με τις επιστημονικές εξελίξεις γύρω από τη νόσο οργανώνονται ημερίδες με την παρουσία ειδικών δερματολόγων. Για την κάλυψη των παραπάνω αναγκών των ασθενών, οι εθελοντές του σωματείου «Καλυψώ» δημιούργησαν τον «Οδηγό ενημέρωσης για την Ψωρίαση: Όλα όσα θα θέλατε να γνωρίζετε» εντός του 2011.
Τέλος, στόχος μας είναι να προσεγγίσουμε τις αρμόδιες αρχές της πολιτείας, με σκοπό να συνεργαστούμε μαζί τους για την προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Η προβολή του «Καλυψώ» από τα ΜΜΕ συνδράμει στις προσπάθειές μας, με ραδιοφωνικό spot σε οκτώ σταθμούς, με ενημέρωση του κοινού για τον σύλλογο από την τηλεοπτική εκπομπή του ΑΝΤ1 «Mε αγάπη», του MEGA «Όλα για την υγεία μου» και τηλεοπτικά spot σε τοπικά κανάλια, καθώς και άρθρα σε περιοδικά που ασχολούνται με την ανθρώπινη ευεξία, συνεντεύξεις στον Τύπο, την τηλεόραση και το ραδιόφωνο.
Σωματείο υποστήριξης ψωριασικών ασθενών (Καλυψώ)
Έβρου 1, 11528 Αθήνα
Τ: 210 7212002 | F: 210 7212003
info@kalipso.gr | www.kalipso.gr
www.facebook.com/somateiokalipso
twitter.com/#!/SomateioKalipso
Ευαγγελία Ανθή,
πρόεδρος Σωματείου Υποστήριξης Ψωριασικών Ασθενών «Καλυψώ»
