Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)

0

Η  Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ) είναι ένας δυνατός, μη κερδοσκοπικός φορέας, ο οποίος όπως και σε αντίστοιχες ενώσεις σε όλα τα υπόλοιπα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης, προβάλλει τα προβλήματα των ατόμων με σπάνιες παθήσεις, καθώς και των οικογενειών τους, ενώ ταυτόχρονα προωθεί και στηρίζει τα αιτήματά τους. Επίσης, είναι ενεργό μέλος της EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) από το 2004.

Μαριάννα Λάμπρου πρόεδρος Δ. Σ. ΠΕΣΠΑ

Με τη συνεργασία της ΠΕΣΠΑ, σε εθνικό επίπεδο και τη δικτύωσή της με την EURORDIS, οι Ενώσεις Σπανίων Παθήσεων, όπως η ΠΕΣΠΑ, έχουν τη δυνατότητα:

  • να μοιράζονται εμπειρίες και πληροφορίες,
  • να συγκρίνουν πρακτικές και να στηρίζονται στις καλύτερες από αυτές,
  • να πετυχαίνουν σπουδαία αποτελέσματα μέσω κοινών ενεργειών και
  • να ενθαρρύνουν τη δημιουργία συλλόγων ασθενών με σπάνιες παθήσεις, ώστε οι ασθενείς να ανταλλάσουν τις εμπειρίες τους.

Στην Ευρώπη, μια πάθηση χαρακτηρίζεται ως σπάνια, όταν προσβάλλει λιγότερους από 1 στους 2.000 πολίτες. Οι σπάνιες χρόνιες παθήσεις είναι 6.000 με 8.000, στατιστικά το 10% του πληθυσμού της Ευρώπης, δηλαδή περίπου 1.000.000 άτομα στην Ελλάδα.

Παρόλη τη μεγάλη ποικιλία τους, οι σπάνιες παθήσεις έχουν ορισμένα σημαντικά κοινά γνωρίσματα. Τα κύρια χαρακτηριστικά τους είναι τα εξής:

  • Οι σπάνιες παθήσεις είναι σοβαρές έως πολύ σοβαρές, χρόνιες, συχνά εκφυλιστικές και επικίνδυνες για την ίδια τη ζωή.
  • Το 75% των σπανίων παθήσεων είναι γενετικής προέλευσης και επομένως τα πρώτα συμπτώματα της πάθησης εμφανίζονται κατά τη διάρκεια της παιδικής ηλικίας. • Δημιουργούν αναπηρίες: η ποιότητα ζωής του ασθενούς με σπάνια πάθηση είναι συχνά συνυφασμένη με την έλλειψη ή την απώλεια της αυτονομίας.
  • Είναι ιδιαίτερα οδυνηρές όσον αφορά το κοινωνικοψυχολογικό βάρος: ο ασθενής με σπάνια πάθηση και η οικογένειά του βιώνει ψυχική απόγνωση, έλλειψη θεραπευτικής ελπίδας και απουσία πρακτικής υποστήριξης στην καθημερινή ζωή.
  • Πρόκειται για ανίατες παθήσεις, ως επί το πλείστον, χωρίς αποτελεσματική θεραπεία. Σε ορισμένες περιπτώσεις, τα συμπτώματα μπορεί να τύχουν σωστής θεραπευτικής αγωγής (με τα λεγόμενα ορφανά φάρμακα) ώστε να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής και το προσδόκιμο επιβίωσης.
  • Οι σπάνιες παθήσεις είναι πολύ δύσκολο να τύχουν επιτυχούς διαχείρισης: οι οικογένειες συναντούν τεράστιες δυσκολίες στην εύρεση ικανοποιητικής θεραπευτικής αγωγής.

Στο πλαίσιο ενημέρωσης και πληροφόρησης τόσο της επιστημονικής κοινότητας όσο και του ευρύτερου κοινού, η ΠΕΣΠΑ διοργανώνει: επιστημονικά συνέδρια σχετικά με τα αίτια πρόκλησης των παθήσεων αυτών, τη δυνατότητα πρόληψής τους, τον τρόπο αναγνώρισής τους, τις επιστημονικές καταβολές τους και τις δυνατότητες αντιμετώπισής τους. Κρίνουμε απαραίτητη την οργάνωση κάθε είδους ενημερωτικών εκδηλώσεων, δεδομένου ότι η έως τώρα ιδιαίτερα θερμή ανταπόκριση του κοινού τονίζει την ανάγκη ενημέρωσης για τις σπάνιες παθήσεις.

Επίσης, συμμετέχει σε ευρωπαϊκά συνέδρια και σεμινάρια με θέματα που αφορούν τις σπάνιες παθήσεις και τα «ορφανά» φάρμακα, όπως: κλινικές δοκιμές, τράπεζα οργάνων, κέντρα αναφοράς, γραμμή βοήθειας, θέματα φαρμακοεπαγρύπνησης, έρευνα, δημιουργία εθνικών σχεδίων δράσης κ.λπ.

Η ΠΕΣΠΑ στοχεύει:

  • κυρίως στην προώθηση της έρευνας, η οποία θα δώσει την ευκαιρία για τη δημιουργία νέων φαρμάκων («ορφανά» φάρμακα-orphan drugs) ώστε να φτάσουμε στο ποθητό αποτέλεσμα της θεραπείας,
  • στη βελτίωση της ποιότητας και της διάρκειας της ζωής των ασθενών, με την πρόσβαση στην έγκυρη πληροφόρηση, τη διάγνωση, την περίθαλψη και την ψυχοκοινωνική υποστήριξη,
  • στη δημιουργία τράπεζας πληροφοριών για την ενημέρωση των επιστημόνων, την κάλυψη εκπαιδευτικών αναγκών και
  • στην επίλυση κοινών ασφαλιστικών προβλημάτων.

Σπάνιες παθήσεις: Μια από τις προτεραιότητες της δημόσιας υγείας

  • Ο ασθενής με σπάνια πάθηση είναι ο «ορφανός» του συστήματος υγείας, συχνά χωρίς διάγνωση, χωρίς θεραπευτική αγωγή, χωρίς επαρκή έρευνα, δηλαδή χωρίς ελπίδα.
  • Οι σπάνιες παθήσεις απειλούν ζωές ή προκαλούν χρόνια αδυναμία και, ενώ εμφανίζονται με χαμηλή συχνότητα, έχουν υψηλό επίπεδο πολυπλοκότητας.
  • Η έλλειψη ειδικής πολιτικής υγείας και η έλλειψη εξειδίκευσης μεταφράζεται σε καθυστέρηση στη διάγνωση και δυσκολία στη φροντίδα. Οι εθνικές υπηρεσίες υγείας για τη διάγνωση, αγωγή και φροντίδα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις διαφέρουν σημαντικά ως προς την πρόσβαση και την ποιότητά τους.
  • Οι πολίτες της Ευρώπης έχουν άνισες ευκαιρίες πρόσβασης σε υπηρεσίες υγείας, καθώς και σε «ορφανά» φάρμακα.
  • Αρκετά κράτη-μέλη της Ε.Ε. έχουν αναπτύξει και ήδη εφαρμόζουν εθνικά προγράμματα υγείας για τις σπάνιες παθήσεις. Επίσης, άλλα κράτη -όπως και η Ελλάδα- βρίσκονται στο στάδιο δημιουργίας και εφαρμογής παρόμοιων προγραμμάτων. Για την επίτευξη των στόχων μας θεωρούμε ότι είναι απαραίτητη η ανάπτυξη συνεργασίας μεταξύ των ενδιαφερόμενων φορέων, επιστημόνων, ευαισθητοποιημένων ατόμων και φυσικά την ενεργό συμμετοχή της πολιτείας. Επιπλέον, ιδιαίτερα σημαντική είναι η υποστήριξη της Eurordis, η οποία με την άμεση και έγκυρη πληροφόρηση που παρέχει αλλά και την τεχνογνωσία σε θέματα σπανίων παθήσεων αποτελεί ισχυρό σύμμαχο στην προσπάθεια της ΠΕΣΠΑ.

Με τα νέα μέτρα θέλουμε να τονίσουμε ότι καθημερινά δεχόμαστε τηλεφωνήματα, emails και επιστολές από ασθενείς που βρίσκονται σε απελπιστική κατάσταση. Τα κυριότερα σοβαρά προβλήματα που δημιουργούνται είναι ότι:

  • Οι ασθενείς με χρόνια, ανίατη, σπάνια πάθηση πληρώνουν συμμετοχή στις εξετάσεις και στα φάρμακα τους (15 ή 20 και 25%).
  • Οι ασθενείς με χρόνια, ανίατη, σπάνια πάθηση, που δεν μπορούν να εργαστούν, μειώνεται το ποσοστό αναπηρίας στο 50%, με αποτέλεσμα να κόβεται το προνοιακό επίδομα, το μοναδικό βοήθημα ώστε να επιβιώσουν, καθώς και ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη και γενικότερα όλα τα δικαιώματα και οι παροχές που έως τώρα είχαν με το 67% και άνω.
  • Οι ασθενείς που πάσχουν από μια εκφυλιστική νόσο και έχουν ποσοστό αναπηρίας 80% και άνω, το ταμείο τους, που πλήρωναν για μια ζωή, δεν τους καλύπτει τα έξοδα στο τελευταίο στάδιο της ζωής τους και τους ζητάει συμμετοχή.
  • Οι ασθενείς που έχουν έλλειψη διαφόρων ενζύμων και δεν μπορούν να μεταβολίσουν τις τροφές, δεν τους καλύπτουν, όπως έως τώρα, τα ειδικά σκευάσματα, τα οποία είναι απαραίτητα να λαμβάνουν, με μηδενική συμμετοχή. Διαφορετικά οι επιπτώσεις θα είναι πολύ σοβαρές (π.χ. νοητική καθυστέρηση κ.λπ.).

Η ΠΕΣΠΑ εκπροσωπεί 23 συλλόγους μέλη της με σπάνιες παθήσεις, όπως την οζώδη σκλήρυνση (ο πρώτος σύλλογος από τα μέλη της EURORDIS και από τον οποίον ξεκίνησε η ιδέα της δημιουργίας της ΠΕΣΠΑ), τη νόσο Gaucher και άλλα λυσοσωμικά νοσήματα, την αιμορροφιλία, τη νόσο του Crohn, την πνευμονική υπέρταση, την κυστική ίνωση, την ιστιοκύττωση, τη δρεπανοκυτταρική αναιμία, τις πρωτοπαθείς ανοσοανεπάρκειες, τον κερατόκωνο, το σύνδρομο Prader Willi, το σύνδρομο Rett, παθήσεις του αμφιβληστροειδούς, συγγενείς καρδιοπάθειες, μυασθένειες κ.λπ.

Η ΠΕΣΠΑ είναι ανοιχτή σε κάθε σύλλογο που εκπροσωπεί κάποια σπάνια πάθηση και ζητάει τη συνεργασία όλων στην προσπάθειά της να πετύχει την έγκριση στρατηγικών και προγραμμάτων για τις σπάνιες παθήσεις σε εθνικό και ευρωπαϊκό επίπεδο.

Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ)

Τιμοθέου 99-101, 162 32, Αθήνα

Τ: 210 7600 289 F: 210 7600 989 tsahellas@ath.forthnet.gr www.pespa.gr

Share.

About Author

Leave A Reply

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.