Η ΠΙΣΤΗ, σύλλογος γονέων & κηδεμόνων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις Νοσοκομείο παίδων «Η Αγία Σοφία»

0

Ο σύλλογός μας «Η ΠΙΣΤΗ» απαρτίζεται από γονείς παιδιών που πάσχουν από νεοπλασματικές παθήσεις και νοσηλεύονται στις αιματολογικές-ογκολογικές κλινικές και τη μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών του νοσοκομείου παίδων «H Αγία Σοφία». Η ΠΙΣΤΗ ιδρύθηκε, με την υπ’ αριθμ. 3991/93 απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών, από γονείς που θέλησαν να ενώσουν τις δυνάμεις τους και να αντιμετωπίσουν από κοινού τα καθημερινά τους προβλήματα.

b_4446_or_logo_pisti_new_sml

 

Οι καταστατικοί σκοποί της ΠΙΣΤΗΣ είναι:

  • Η δημιουργία αξιοπρεπών, επαρκών και υψηλού επιπέδου συνθηκών νοσηλείας.
  • Η ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών που πάσχουν από νεοπλασία και των οικογενειών τους.
  • Η εξασφάλιση στέγης, τροφής, ένδυσης στις άπορες οικογένειες.
  • Η υποβοήθηση του έργου των γιατρών και νοσηλευτών των Αιματολογικών-Ογκολογικών κλινικών και της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών.
  • Η προώθηση της ιατρικής επιστήμης σε θέματα νεοπλασιών (χορήγηση υποτροφιών, οργάνωση συνεδρίων κ.α.).

Οι πόροι της Πίστης προέρχονται από:

  • Συνδρομές των μελών μας
  • Ευγενείς δωρεές φίλων του Συλλόγου μας
  • Διάφορες δραστηριότητες, όπως έκδοση και πώληση χριστουγεννιάτικης κάρτας, πασχαλινών λαμπάδων,  συνεστιάσεων, λαχειοφόρων αγορών κ.λπ.
  • Επιχορήγηση από τη Νομαρχία Αθηνών, ως ειδικώς φιλανθρωπικό Σωματείο.

Το έργο της ΠΙΣΤΗΣ μέχρι σήμερα:

  • Αδιάκοπη φροντίδα για την αποτελεσματική λειτουργία των νοσηλευτικών μονάδων, με παρεμβάσεις προς τη διοίκηση του Νοσοκομείου και την Πολιτεία.
  • Οργάνωση και δημιουργία τράπεζας αίματος για την κάλυψη των αναγκών των παιδιών μας με αίμα και αιμοπετάλια.
  • Άμεση παρέμβαση των στελεχών μας (εργαζομένων της ΠΙΣΤΗΣ στο Νοσοκομείο)  για την επίλυση των προβλημάτων των παιδιών και των οικογενειών τους  και παροχή κάθε δυνατού μέσου για την σωματική και ψυχική ανακούφισή τους.
  • Οργάνωση ψυχαγωγικών και άλλων εκδηλώσεων σε τακτά διαστήματα (κουκλοθέατρο, μουσικοθεατρικές παραστάσεις, γιορτές, επέτειοι γενεθλίων στον χώρο νοσηλείας των παιδιών, παρακολούθηση θεατρικών παραστάσεων σε θεατρικές αίθουσες της Αθήνας, διοργάνωση εκδρομών κ.α.).
  • Εξοπλισμός και συντήρηση ηλεκτρονικών και ηλεκτρικών συσκευών των δωματίων νοσηλείας. • Οργάνωση δανειστικής βιβλιοθήκης και κασετοθήκης.
  • Παροχή στέγης ολιγοήμερης παραμονής, σε άπορες οικογένειες που προέρχονται από την περιφέρεια,  για βραχεία θεραπεία ή εξετάσεις, σε συμβεβλημένα με την ΠΙΣΤΗ ξενοδοχεία της Αθήνας.
  • Οικονομική βοήθεια σε άπορες οικογένειες, είτε με την καταβολή της δαπάνης σε εξειδικευμένες  παρακλινικές εξετάσεις σε ιδιωτικά κέντρα,  είτε με την αγορά φαρμάκων, είτε με την εξόφληση ενοικίου, ηλεκτρικού ρεύματος, τηλεφώνου κλπ.
  • Σε πολλές περιπτώσεις αναλαμβάνουμε την δαπάνη κηδειών παιδιών, φτωχών οικογενειών ή αλλοδαπών.
  • Εξοπλισμός των κλινικών με επιστημονικά όργανα και συσκευές προηγμένης τεχνολογίας.
  • Για την ψυχοκοινωνική στήριξη των παιδιών και των γονιών τους, έχουμε προσλάβει εξειδικευμένο έμμισθο επιστημονικό  προσωπικό από τρείς ψυχολόγους, μία ειδική σύμβουλο ψυχικής υγείας, μία εργοθεραπεύτρια, μία παιγνιοθεραπεύτρια, μία μουσικοθεραπεύτρια και μία κοινωνική λειτουργό, που μαζί με πλειάδα εθελοντών – αντίστοιχων ειδικοτήτων-  απασχολούνται και στις 3 κλινικές του Νοσοκομείου σε καθημερινή βάση. Κατά τη περίοδο των κανονικών αδειών (Απρίλιο – Σεπτέμβριο) προσλαμβάνουμε  και μια νοσηλεύτρια για τη κάλυψη των αναγκών.

shutterstock_111557528Σε κάποια παιδιά που η συνήθης χημειοθεραπεία δεν έχει αποτέλεσμα, η μοναδική θεραπευτική αντιμετώπιση  είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών. Έχουμε ξεκινήσει από το 2000, ενημερωτική εκστρατεία, με ομιλίες σε πληθυσμιακές ομάδες της χώρας (πλαισιωμένοι  από ειδικευμένους γιατρούς, ογκολόγους – αιματολόγους, του Νοσοκομείου Παίδων «Η Αγία Σοφία») με την προβολή σποτ στην τηλεόραση, με την έκδοση ενημερωτικών φυλλαδίων, έτσι ώστε  να ευαισθητοποιήσουμε  και να προσελκύσουμε τους Έλληνες πολίτες να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών, με στόχο η χώρα μας να γίνει αυτάρκης μοσχευμάτων για τις ανάγκες της και να μην εξαρτώμεθα από άλλες χώρες, που απαιτούνται χρονοβόρες διαδικασίες και πολύ μεγάλες δαπάνες. Ακόμα έχουμε δημιουργήσει, ένα δίκτυο από 55 εθελοντές μικροβιολόγους, σε μεγάλες επαρχιακές πόλεις, για τη λήψη και αποστολή δειγμάτων αίματος, όσων ενδιαφέρονται να γίνουν εθελοντές δότες μυελού των οστών και με έξοδα της ΠΙΣΤΗΣ, τα δείγματα αυτά μεταφέρονται στα Ανοσοβιολογικά Τμήματα των Νοσοκομείων της Αθήνας για εξέταση HLA αντιγόνα και καταχώρηση στην Εθνική Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Ο δρόμος μας είναι σίγουρα δύσκολος και μακρύς. Η ελπίδα μας, όμως, για ένα καλύτερο αύριο των παιδιών μας, μάς δίνει δύναμη και κουράγιο για να αντιμετωπίζουμε το μέλλον με ΠΙΣΤΗ όπως ακριβώς ονομάσαμε το σύλλογό μας. Σ’ αυτήν την προσπάθεια ευτυχώς δεν είμαστε μόνοι, έχουμε βοηθούς και συμπαραστάτες ανθρώπους με ευγένεια ψυχής, όπως εσείς που ήλθατε κοντά μας να παλέψουμε μαζί και να κερδίσουμε, ώστε η πλάστιγγα του φοβερού αγώνα των παιδιών μας κατά του καρκίνου, να γυρίσει  οριστικά προς το μέρος τους, χαρίζοντάς τους και πάλι το φωτεινό και ακαταμάχητα όμορφο, παιδικό χαμόγελο.

Είμαστε στη διάθεσή σας για οποιαδήποτε πληροφορία ή διευκρίνιση στα τηλέφωνα 210-7486880 και 210-7488961, Δευτέρα έως και Παρασκευή από τις 9.00 π.μ. έως τις 17.00 μμ. Επίσης, πληροφορίες για τον Σύλλογό μας μπορείτε να πάρετε από την ιστοσελίδα της ΠΙΣΤΗΣ www.pisti.gr

Share.

About Author

πρόεδρος συλλόγου γονέων παιδιών με νεοπλασματικές παθήσεις "Η Πίστη"

Leave A Reply

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.