Αν και οι πιο πρώιμες αναφορές στην επιληψία έχουν ηλικία 4.000 ετών και προέρχονται από τη Μεσοποταμία, ακόμα και σήμερα οι δοξασίες γύρω από αυτήν την εγκεφαλική διαταραχή δεν λένε να κοπάσουν.
Τι είναι επιληψία;
Η λέξη «επιληψία» χρησιμοποιήθηκε για πρώτη φορά από τον Ιπποκράτη (460-357 π.χ.) και σημαίνει την αιφνίδια κατάληψη.
Η ιδέα ότι ο επιληπτικός καταλαμβάνεται από υπερφυσικές, θεϊκές ή δαιμόνιες δυνάμεις, έκανε τους ανθρώπους να πιστεύουν ότι η επιληπτική κρίση ήταν ένας κακός οιωνός. Έτσι, η επιληπτική κρίση εμφανιζόμενη σαν προσωποποίηση του κακού, ενέπνευσε ορισμένες θρησκευτικές κινήσεις, ενώ σε άλλες περιπτώσεις, επειδή έχει στοιχεία δύναμης και φαντασίας, θεωρήθηκε ένδειξη εξουσίας (π.χ. Ναπολέων) και δημιουργικής ικανότητας (π.χ. Ντοστογέφσκι, Μπετόβεν).
Επιληψία είναι η τάση που έχουν ορισμένα άτομα να κάνουν σπασμούς ή κρίσεις ή επεισόδια. Πρόκειται για μια λειτουργική εγκεφαλική διαταραχή που συμβαίνει σε όλο τον κόσμο χωρίς κοινωνικά, εθνικά ή φυλετικά όρια. Υπάρχουν πολλές επιληπτικές κρίσεις, επιληψίες και επιληπτικά σύνδρομα. Ανά πάσα στιγμή, τουλάχιστον 50 εκατομμύρια άτομα ανά τον κόσμο έχουν επιληψία (6 εκατομμύρια στην Ευρώπη, 100.000 στην Ελλάδα) ιδιαίτερα στην παιδική ηλικία, την εφηβεία και την ενηλικίωση. Η Επιληψία σε ποσοστό μέχρι 75%, ανταποκρίνεται στη θεραπεία.
Οι περισσότεροι άνθρωποι, όμως, με επιληψία ζουν μια κρυφή ζωή, εξαιτίας της παρανόησης, του φόβου και της συμπεριφοράς των κακώς πληροφορημένων συνανθρώπων μας και του στίγματος που συνοδεύει τη διαταραχή αυτή, εδώ και 4 χιλιετίες. Για τον λόγο αυτό η κοινωνία μας πρέπει να φωτιστεί με τη σωστή ενημέρωση, βασιζόμενη σε επιστημονικά δεδομένα και όχι σε προκαταλήψεις.
Δεν είσαι μόνος
Εάν έχεις επιληψία, είναι σχεδόν βέβαιο ότι η άγνοια, ο φόβος και οι προκαταλήψεις όσων βρίσκονται γύρω σου σε κάνουν να νοιώθεις ότι βρίσκεσαι στο περιθώριο.
Η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας αναλαμβάνει υπεύθυνα και με συνέπεια τη διαφώτιση του κοινωνικού συνόλου για την πραγματικότητα αυτής της συχνής εγκεφαλικής διαταραχής.
Προβάλλει με απλό και κατανοητό τρόπο τα επιστημονικά δεδομένα, καταρρίπτοντας τους μύθους που για αιώνες περιέβαλλαν το θέμα. Το κοινωνικό στίγμα εξαλείφεται και μπορείς πλέον να αισθάνεσαι ισότιμο μέλος του κοινωνικού συνόλου, με ίσα δικαιώματα στην περίθαλψη, την εργασία, τη διασκέδαση, την κοινωνικότητα και την κάθε έκφανση της ζωής σου.
Μέσω της εκστρατείας ενημέρωσης η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας δημιουργεί τις προϋποθέσεις για την εξάλειψη των προκαταλήψεων και τη συμμετοχή όλων μας στην προσπάθεια για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ατόμων με επιληψία. Καθένας από εμάς μπορεί πλέον να μάθει γιατί και πως εκδηλώνεται μια κρίση επιληψίας, αλλά και τι μπορεί να κάνει για να βοηθήσει σε μια τέτοια περίπτωση.
Με τη γνώση και τη συμμετοχή στην προσπάθεια, βγάζουμε τους συνανθρώπους μας από τη σκιά και τους αγκαλιάζουμε στην καθημερινότητά μας. Θέλουμε να ζούμε σε ένα κόσμο που να αντιμετωπίζει τα άτομα με επιληψία, βασιζόμενος σε επιστημονικά δεδομένα και όχι σε προκαταλήψεις και μύθους.
Πρώτες βοήθειες
Τι πρέπει να ξέρουμε όλοι μας, όταν δούμε ένα άτομο να κάνει μια επιληπτική κρίση με σπασμούς;
- Να διατηρήσουμε την ψυχραιμία μας, να καθησυχάσουμε όσους βρίσκονται κοντά και να αφήσουμε την κρίση να εξελιχθεί χωρίς να προσπαθήσουμε να τη σταματήσουμε.
- Να χρονομετρήσουμε την κρίση.
- Να απομακρύνουμε αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν τραύματα.
- Να χαλαρώσουμε τα ρούχα και να βγάλουμε τα γυαλιά ή την οδοντοστοιχία αν φοράει.
- Να βάλουμε κάτι μαλακό κάτω από το κεφάλι π.χ. σακάκι.
- Να γυρίσουμε (μετά την κρίση) τον ασθενή σε πλαγία θέση για να μην καταπιεί ενδεχόμενα εμέσματα.
- Να παραμείνουμε για 15-20 λεπτά της ώρας και να ελέγξουμε την αναπνοή και το χρώμα του.
- Να προσφερθούμε να καλέσουμε ένα ταξί, συγγενή ή φίλο για να βοηθήσουν το άτομο να πάει σπίτι αν φαίνεται μπερδεμένο, ή αν δεν μπορεί να πάει σπίτι μόνο του.
- Να δείξουμε κατανόηση μετά την κρίση.
- Δεν χρειάζεται να καλέσουμε για ασθενοφόρο εκτός εάν το άτομο έχει τραυματιστεί, ή η κύρια κρίση διαρκεί πάνω από 5 λεπτά, ή εάν η κρίση επαναληφθεί, ή εάν υπάρχει πρόβλημα με την αναπνοή του.
Τι δεν πρέπει να κάνουμε;
- Να μετακινήσουμε το άτομο, εκτός εάν κινδυνεύει.
- Να περιορίσουμε τις κινήσεις.
- Να προσπαθήσουμε να ανοίξουμε το στόμα.
- Να προσπαθήσουμε να βάλουμε κάποιο αντικείμενο στο στόμα.
- Να του δώσουμε κάτι να πιει.
- Να προσπαθήσουμε να κάνουμε τεχνική αναπνοή εκτός από τη σπάνια περίπτωση που ο ασθενής δεν αναπνέει μετά την κρίση.
Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας
Η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας (EEEE)ιδρύθηκε το 1956 και είναι μέλος του Παγκόσμιου Γραφείου Επιληψίας (IBE: International Bureau for Epilepsy).
Πρόκειται για ένα φιλανθρωπικό μη κερδοσκοπικό Σύλλογο που σκοπεύει στη σωστή και επιστημονική ενημέρωση για την επιληψία, την καλύτερη ποιότητα ζωής των ατόμων με επιληψία και την εξάλειψη του κοινωνικού στίγματος που συνοδεύει τα άτομα αυτά εδώ και 4000 χρόνια.
Ο Σύλλογος έχει την ανάγκη όλων των ατόμων που έχουν τη διάθεση να βοηθήσουν. Μπορείς και εσύ να βοηθήσεις. Επικοινώνησε μαζί μας και γίνε μέλος.
Οι δωρεές στον Σύλλογο υποστηρίζουν το έργο του σε διάφορους τομείς, όπως ενημέρωση και έρευνα.
Σκοποί του Συλλόγου
- Η πληρέστερη ενημέρωση των ατόμων με επιληψία, ώστε να αντιμετωπίσουν σωστότερα τα προβλήματα τους.
- Η προώθηση της εκπαίδευσης των ατόμων με ειδικό ενδιαφέρον και η ευαισθητοποίηση του κοινού σχετικά με την Επιληψία.
- Η αποδοχή και ένταξη, χωρίς προκαταλήψεις, των ατόμων με επιληψία στο κοινωνικό σύνολο, με ίσες ευκαιρίες στη ζωή.
- Η ανταλλαγή απόψεων σε Εθνικό και Διεθνές επίπεδο, για περαιτέρω έρευνα και συνεργασία ώστε να αντιμετωπιστεί η κοινωνική διάσταση του κοινωνικού προβλήματος.
- Ο προσδιορισμός των αναγκών των ατόμων με επιληψία σε εθνική και τοπική βάση.
- Η παρότρυνση των Κυβερνήσεων και των Υπουργείων Υγείας να αντιμετωπίσουν τις ανάγκες των ατόμων με επιληψία, η ενημέρωση, μόρφωση, διάγνωση, θεραπεία, πρόληψη, η φροντίδα και η έρευνα.
Μέλη
- Άτομα που έχουν επιληψία
- Άτομα που θέλουν να βοηθήσουν
- Διάφοροι επαγγελματίες υγείας ή μη που ενδιαφέρονται για το θέμα.
Για την προώθηση της ενημέρωσης υπάρχουν σήμερα στην Ελλάδα: η Ελληνική Εθνική Ένωση κατά της Επιληψίας (ιδρύθηκε το 1956), μέλος του Διεθνούς Γραφείου Επιληψίας (IBE) και ο Πανελλήνιος Επιστημονικός Σύλλογος κατά της Επιληψίας (ιδρύθηκε το 1994), μέλος της Διεθνούς Εταιρείας (ILAE).
Αιγίου 13, Γουδή, 115 27, Αθήνα
Τ/F: 210 770 57 85
www.epilepsy-greece.com
