Συνέντευξη > Στέλιος Γραφάκος, διευθυντή μονάδας μεταμόσχευσης μυελού των οστών, ογκολογική μονάδα «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» νοσοκομείο παίδων «Η Αγία Σοφία»

0

Μία νέα προσπάθεια από το ίδρυμα ΕΛΠΙΔΑ και την κυρία Βαρδινογιάννη έρχεται να ευαισθητοποιήσει για ακόμα μια φορά τους συνανθρώπους μας. Η δημιουργία ενός Κέντρου Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών, εντός της Ογκολογικής Μονάδας «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» στο νοσοκομείο παίδων «Η Αγία Σοφία», είναι ο νέος στόχος της κυρίας Βαρδινογιάννη. Και όπως όλοι γνωρίζουμε ο κόσμος έχει αγαπήσει την κυρία Βαρδινογιάννη αναγνωρίζοντας της την προσφορά και το ενδιαφέρον για τα παιδιά με καρκίνο και τις οικογένειές τους. Εκτός από το κάλεσμα της κυρίας Βαρδινογιάννη προκειμένου να συσπειρωθούμε όλοι σε αυτήν την νέα προσπάθεια, δεν θα έπρεπε να λείπει και η άποψη ενός από τους ανθρώπους που με τις γνώσεις του και την αγάπη του για  τα παιδιά αντιμετωπίζει με την ομάδα του, τους μικρούς ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση. Για την εφαρμογή και την ομαλή λειτουργία αυτού του νέου εγχειρήματος θα μας μιλήσεις ο κ. Στέλιος Γραφάκος διευθυντής της μονάδας μεταμόσχευσης μυελού των οστών στο νοσοκομείο παίδων «Η Αγία Σοφία».

Κύριε Γραφάκο χαίρομαι ιδιαίτερα που βρίσκομαι και πάλι κοντά σας με αφορμή μια νέα προσπάθεια που γίνεται για να ολοκληρωθεί η ιδέα της φροντίδας των παιδιών με καρκίνο. Θα θέλαμε να μάθουμε τι οδήγησε στην απόφαση / ανάγκη δημιουργίας αυτού του κέντρου. Ποιος ήταν ο εμπνευστής αυτής της σημαντικής ιδέας;

Ας πάμε λίγο πιο πίσω από την ιδέα. Όπως γνωρίζετε, για να πραγματοποιηθεί η μεταμόσχευση μυελού οστών, πρέπει να υπάρχουν δότες. Αρχικά αναζητούμε δότες μέσα από την οικογένεια. Για να βρεθεί όμως συμβατός δότης από την οικογένεια οι πιθανότητες είναι μόλις 30%. Επομένως, για το 70% των ανθρώπων που χρειάζονται μεταμόσχευση, δεν υπάρχουν δότες στο οικογενειακό περιβάλλον. Για το λόγο αυτό, από πολλά χρόνια έχουν δημιουργηθεί τράπεζες εθελοντών δοτών μυελού, οι πρώτες από τις οποίες ξεκίνησαν με ιδιωτική πρωτοβουλία, στα τέλη της 10ετίας του 1990 (στην Αγγλία αρχικά), να λειτουργούν ως κοινωφελείς οργανισμοί σε πολλές χώρες του κόσμου. Σήμερα, υπάρχουν πάρα πολλά κέντρα, στα οποία είναι εγγεγραμμένοι περίπου 20 εκ. εθελοντές δότες μυελού των οστών.

Αυτή τη στιγμή οι πιο πολλές μεταμοσχεύσεις που γίνονται στην χώρα μας, μεταξύ αυτών και της μονάδας μας, γίνονται με ξένους εθελοντές δότες. Υπολογίστε ότι είναι τα 2/3 περίπου των συνολικών μεταμοσχεύσεων. Κάθε χρόνο στην χώρα μας γίνονται περίπου 80 μεταμοσχεύσεις, με μοσχεύματα, που προέρχονται από διάφορες ξένες χώρες. Υπάρχουν τράπεζες με μεγάλο αριθμό εθελοντών δοτών, όπως της Αγγλίας, της Αμερικής, της Γερμανίας, που έχουν καταγράψει πάνω από 10 εκατομμύρια εθελοντές. Εξαιρετικό παράδειγμα αποτελεί η Κύπρος η οποία με πληθυσμό 700.000 ανθρώπων έχει 120.000 εθελοντές δότες και αναλογικά, είναι πρώτη σε ποσοστό (12% του πληθυσμού) μεταξύ των κέντρων όλου του κόσμου. Που σημαίνει αριθμητικά ότι 1στα 2 άτομα στην οικογένεια είναι εθελοντής. Δεύτερη χώρα μετά την Κύπρο μακράν έρχεται η Γερμανία όπου 2% του πληθυσμού της είναι εθελοντές δότες μυελού των οστών.

Στην χώρα μας δυστυχώς η κατάσταση είναι πολύ άσχημη. Υπάρχουν καταγεγραμμένοι περίπου 30.000 εθελοντές δότες αλλά η καταγραφή αυτή έχει γίνει στο παρελθόν είναι πλημμελής και δεν αποτυπώνει τον ακριβή αριθμό των δοτών. Πριν από 2 περίπου χρόνια, ξεκίνησε μια αξιόλογη προσπάθεια από το πανεπιστήμιο της Πάτρας, με τη δημιουργία του κέντρου εθελοντών δοτών του πανεπιστημίου Πατρών (ΚΕΔΜΟΠ), η οποία έχει εγγράψει μέχρι σήμερα περισσότερους από 2.000 εθελοντές. Αυτή τη στιγμή γνωρίζω ότι, μυελός των οστών από εθελοντές δότες του πανεπιστημίου των Πατρών έχει ήδη ζητηθεί για ασθενείς του εξωτερικού.

Στη χώρα μας, τα τελευταία χρόνια, ο αριθμός των αλλογενετικών μεταμοσχεύσεων έχει αυξηθεί σημαντικά και τα αποτελέσματα είναι ιδιαίτερα ικανοποιητικά, τόσο στη δική μας μονάδα όσο και στις μονάδες των ενηλίκων. Οι περισσότερες μεταμοσχεύσεις σήμερα, πραγματοποιούνται με μοσχεύματα που προσφέρουν μη συγγενείς εθελοντές δότες από τράπεζες του εξωτερικού. Η κα Βαρδινογιάννη και ο σύλλογος ΕΛΠΙΔΑ, έχοντας δημιουργήσει προ 20ετίας την πρώτη και μοναδική παιδιατρική μονάδα μεταμόσχευσης μυελού των οστών και τώρα το νέο ογκολογικό παιδιατρικό νοσοκομείο, γνωρίζει τις ανάγκες και δείχνει ενδιαφέρον για τους ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση. Η κοινωνική τους ευαισθησία και η εμπειρία που έχουν αποκομίσει τους κάνει να εστιάζουν πάντα στα ουσιαστικά προβλήματα και να τα επιλύουν άμεσα με τον καλύτερο δυνατό τρόπο. Έτσι, αποφασίστηκε και η δημιουργία του κέντρου εθελοντών δοτών μυελού.

Σε συζητήσεις που είχα με την κυρία Βαρδινογιάννη την είχα ενημερώσει για την έλλειψη εθελοντών δοτών μυελού των οστών και τα προβλήματα που δημιουργούνται. Πολλές φορές βοήθησε τις οικογένειες να αντιμετωπίσουν τις δαπάνες για την λήψη μοσχεύματος από το εξωτερικό, και παράλληλα αποφάσισε να δημιουργήσει στη χώρα μας κέντρο εθελοντών δοτών μυελού των οστών.

Θεωρείτε ότι ο ΕΟΜ δεν κατάφερε να καλύψει τις τόσο σημαντικές ανάγκες που υπάρχουν στην συλλογή εθελοντών μυελού των οστών. Τι διαφορετικό θα προκύψει από την προσπάθεια που κάνει η κυρία Βαρδινογιάννη και ο σύλλογος ΕΛΠΙΔΑ, το οποίο θα είναι αποτελεσματικότερο για την προσέλκυση περισσότερων εθελοντών δοτών;

Θεωρώ ότι αυτό που προγραμματίζουμε, θα γίνει με διαφορετική προσέγγιση. Ο Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ), είναι ένας δημόσιος οργανισμός και λειτουργεί ως υπηρεσία αναφοράς και ελέγχου των κέντρων εθελοντών δοτών της χώρας μας. Ο ΕΟΜ προσπαθεί εδώ και πολλά χρόνια να αναπτύξει την ιδέας της δωρεάς μυελού των οστών, δυστυχώς όμως δεν το έχει πετύχει. Υπάρχουν πολλοί λόγοι που συντέλεσαν σε αυτό. Ο σημαντικότερος είναι ότι είναι ένας οργανισμός αποδυναμωμένος. Ουδέποτε η πολιτεία τον υποστήριξε ουσιαστικά, με συνέπεια να έχει περιορισμένους οικονομικούς πόρους και προσωπικό.

Μέχρι σήμερα η δραστηριοποίηση για την προσέλκυση εθελοντών δοτών μυελού των οστών γίνεται με πρωτοβουλίες των Μονάδων Μεταμόσχευσης και κυρίως της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας. Με αποτέλεσμα ενώ υπήρχε ικανοποιητική ανταπόκριση και ευαισθησία από τον κόσμο, για εθελοντική προσφορά, οι ενταγμένες υπηρεσίας δημόσιας υγείας στο πρόγραμμα αυτό, όπως τα ανοσολογικά τμήματα που κάνουν την τυποποίηση συμβατότητας, κ.α. δεν μπορούσαν να ανταποκριθούνε, διότι δεν είχαν οικονομική δυνατότητα και προσωπικό. Και ενώ υπήρχαν πολλοί διαθέσιμοι εθελοντές, η πολιτεία δεν μπορούσε να αξιοποιήσει αυτήν την προσφορά.

Τώρα με το έργο που γίνεται δεν θα υπάρχει πολυδιάσπαση και το κέντρο που θα δημιουργηθεί θα αναλάβει την διεκπεραίωση όλων των εργασιών, από την ενημέρωση και την καταγραφή των εθελοντών μέχρι τον έλεγχο των δειγμάτων και τη διάθεση μοσχευμάτων όπου και για όποιον χρειάζεται. Το κέντρο εθελοντών δοτών της ΕΛΠΙΔΑΣ θα είναι ένας αυτόνομος μη κερδοσκοπικός οργανισμός, υπαγόμενος στον έλεγχο του Υπουργείου Υγείας, αυτοχρηματοδοτούμενος με κατάλληλη υποδομή, επαρκή στελέχωση και συνεργασία με άλλους φορείς που προωθούν την ιδέα της δωρεάς μυελού.

Κύριε Γραφάκο, η συμβολή της κυρίας Βαρδινογιάννη σε αυτήν την προσπάθεια πιστεύετε ότι θα βοηθήσει στην επίτευξη του στόχου αυτού. Έχει αποδείξει στο παρελθόν ότι, όπλα της είναι η ευαισθησία, η γνώση των προβλημάτων και η θέληση. Θεωρείτε ότι τα στοιχεία αυτά έχουν δημιουργήσει στον κόσμο την πεποίθηση ότι θα καταφέρει να πετύχει και αυτό το στόχο;

Η προσφορά της κας Βαρδινογιάννη, όλα αυτά τα χρόνια είναι γνωστή. Αμέριστη αγάπη για τον συνάνθρωπο ιδιαίτερα τα πάσχοντα παιδιά, αλλά και συμπλήρωση του έργου της πολιτείας. Το γεγονός και μόνο ότι, μόλις ανακοίνωσε η ίδια την δημιουργία του κέντρου αυτού, υπήρξε μεγάλη αύξηση (τηλεφωνικά και με άλλους τρόπους) του αριθμού των ατόμων, που δηλώνουν πρόθυμα να ενταχθούν στο κέντρο εθελοντών, δείχνει την επιρροή και το κύρος που έχει και που αποτελεί εγγύηση ότι η προσπάθεια αυτή θα ευοδωθεί σύντομα.

Ας δούμε λοιπόν βήμα – βήμα πως θα δημιουργηθεί και πως θα λειτουργήσει αυτό το νέο κέντρο εθελοντών μυελού των οστών;

Το κέντρο εθελοντών μυελού των οστών, που θα δημιουργηθεί από τον σύλλογο ΕΛΠΙΔΑ, θα στεγάζεται σε χώρους της «Ογκολογικής Μονάδας Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ» (έχει ήδη παρθεί απόφαση από την διοίκηση του νοσοκομείου η οποία επίσης αγκάλιασε αυτήν την ιδέα). Υπάρχει κατάλληλος χώρος στο ισόγειο της Ογκολογικής Μονάδας, ο οποίος θα μπορέσει να καλύψει πλήρως αυτές τις ανάγκες.

Ήδη έχουν μπει οι βάσεις για συνεργασία με το «ΚΑΡΑΪΣΚΑΚΕΙΟ ΙΔΡΥΜΑ» εθελοντών δοτών της Κύπρου και με το «ΚΕΔΜΟΠ» της Πάτρας, διαμορφώνονται οι κατάλληλοι χώροι και εξοπλίζονται με τα απαραίτητα όργανα και έχουν ξεκινήσει οι διαδικασίες στελέχωσης με εξειδικευμένο προσωπικό. Η προσπάθεια θα υποστηριχθεί από τον ΕΟΜ, την Ελληνική Αιματολογική Εταιρεία, τις μονάδες μεταμόσχευσης μυελού, τις Αιμοδοσίες και τα ανοσολογικά τμήματα των μεγάλων νοσοκομείων της χώρας και άλλους φορείς.

Τέλος σύντομα θα αρχίσουν ενημερωτικές δραστηριότητες με την προσδοκία τον πρώτο χρόνο να καταγράψουμε τουλάχιστον 3 χιλιάδες εθελοντές δότες, οι οποίοι θα αυξάνονται σημαντικά κάθε χρόνο, έτσι ώστε μετά από λίγα χρόνια να δημιουργηθεί μία μεγάλη δεξαμενή που θα καλύπτει τις ανάγκες των ελλήνων ασθενών που χρειάζονται μεταμόσχευση μυελού των οστών.

Ας σημειωθεί ότι σήμερα ο έλληνας ασθενής που χρειάζεται μεταμόσχευση μυελού εκτός από την αγωνία για τον αν θα βρεθεί μόσχευμα για να σωθεί, καλείται να αντιμετωπίσει και ένα κόστος δυσβάσταχτο, της τάξης των 25000-35000 €, που πλέον τα ασφαλιστικά ταμεία αδυνατούν να καλύψουν. Τέτοια ζητήματα θα λύσει η δημιουργία του κέντρου Εθελοντών Δοτών Μυελού Οστών.

Έχετε βρει τον τρόπο με τον οποίο θα πείσετε τον κόσμο να γίνει εθελοντής δότης μυελού των οστών. Ποιες θα είναι οι ενέργειες σας;

Ο τρόπος είναι ένας. Σωστή ενημέρωση του κόσμου από γνώστες του θέματος. Ειλικρινής, εμπεριστατωμένη και συνεχής δημοσιοποίηση της σπουδαιότητας προσφοράς μυελού των οστών και συμμετοχή όλων των αρμόδιων φορέων για μαζική ενημέρωση. Πρέπει η προσπάθεια αυτή θα πάρει μεγάλη δημοσιότητα και ταυτόχρονα να γίνονται εξορμήσεις για την ενημέρωση του κόσμου.

Η δωρεά μυελού των οστών ή περιφερικών αιμοποιητικών κυττάρων είναι μια δύσκολη και επίπονη διαδικασία για τον εθελοντή;

Η δωρεά μυελού των οστών ή περιφερικών αιμοποιητικών κυττάρων είναι μία διαδικασία ακίνδυνη, ανώδυνη και ασφαλής για τον δότη. Η χαρά της προσφοράς ζωής σε ένα άνθρωπο που κινδυνεύει να την χάσει, είναι τόσο μεγάλη που εκμηδενίζει την μικρή ταλαιπωρία του δότη.

Ας τα πάρουμε όμως τα πράγματα από την αρχή. Αρχικά ο εθελοντής ενημερώνεται ακριβώς για τους λόγους για τους οποίους είναι σημαντικό να προσφέρει μυελό των οστών. Στη συνέχεια αφού συναινέσει εγγράφως, ότι επιθυμεί να γίνει δότης, τα στοιχεία του καταχωρούνται στο κέντρο εθελοντών δοτών (τα οποία είναι άκρως εμπιστευτικά). Ακολούθως παίρνουμε ένα μικρό δείγμα αίματος ή στοματικού επιχρίσματος (σίελος) για να γίνει η ανάλυση της ιστοσυμβατότητας. Τα αποτελέσματα της συμβατότητας, και ο κωδικός του δότη (όχι τα προσωπικά του δεδομένα) στέλνονται στον ΕΟΜ και στην Παγκόσμια Τράπεζα Συλλογής Μυελού των Οστών. Εάν υπάρξει ασθενής συμβατός με τον δότη στην Ελλάδα ή το εξωτερικό τότε ενημερώνεται ο δότης, επιβεβαιώνει εκ νέου την επιθυμία του να προσφέρει αιμοποιητικά κύτταρα, γίνεται πλήρης εργαστηριακός και κλινικός έλεγχος αυτού και αρχίζει η προετοιμασία του ασθενούς για μεταμόσχευση.

Ο δότης αποφασίζει αν θα προσφέρει μυελό ή περιφερικό αίμα. Η συλλογή του μυελού των οστών γίνεται με ολική αναισθησία και είναι ανώδυνη ως διαδικασία. Διαρκεί περίπου μια ώρα και ο εθελοντής δότης μπορεί να φύγει μέσα στην ημέρα. Εναλλακτικά η συλλογή περιφερικού αίματος γίνεται χωρίς να χρειάζεται αναισθησία με μηχανήματα κυτταραφαίρεσης αφού ο δότης πάρει αυξητικό αιμοποιητικό παράγοντα. Και η πρώτη διαδικασία και η δεύτερη είναι απόλυτα ασφαλείς για τον εθελοντή.

Η δωρεά μυελού των οστών είναι προσφορά ζωής γιατί ο ασθενής που χρειάζεται μεταμόσχευση ψάχνει το μοναδικό άτομο – δότη που θα τον κρατήσει στη ζωή. Ενώ σε όλο τον κόσμο υπάρχουν περισσότεροι από 20.000.000 ευαισθητοποιημένοι εθελοντές, δυστυχώς στη χώρα μας ο αριθμός είναι απαράδεκτα μικρός. Σκεφθείτε ότι ο δότης αιμοποιητικών κυττάρων είναι ο μόνος δότης ιστών, που έχει τη δυνατότητα να σφίξει το χέρι του ανθρώπου που έκανε καλά και να δει το χαμόγελο της ζωής στο πρόσωπό του.

Με τη δημιουργία του κέντρου εθελοντών δοτών του συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ πιστεύουμε ότι θα προσφέρουμε τη δυνατότητα σε περισσότερους ασθενείς που χρειάζονται μεταμόσχευση να γίνουν καλά.

Share.

About Author

Αρχισυντάκτρια

Leave A Reply

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.