Συνέντευξη > Μαριάννα Λάμπρου, πρόεδρος της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων

0

Θεωρούμε ότι η εφαρμογή των νέων μέτρων, χωρίς να προβλέπεται η εξαίρεση όλων των πασχόντων με σοβαρές χρόνιες παθήσεις, θα οδηγήσει σε απίστευτη οικονομική επιβάρυνση τους ασθενείς, που εξαρτώνται πλήρως από τη χρήση συγκεκριμένων σκευασμάτων, καθώς και στη μη ορθή ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη, αφού, σε πολλές περιπτώσεις, το κριτήριο για την χρήση ενός σκευάσματος θα είναι οικονομικό και όχι ιατρικό.

Κυρία Λάμπρου, τους τελευταίους μήνες γίναμε όλοι μας μάρτυρες πολλών αλλαγών στο χώρο της υγείας, εξαιτίας του μνημονίου. Η πολύπαθη υγειονομική κρατική περίθαλψη, ήταν στο επίκεντρο των συζητήσεων μεταξύ της κυβέρνησης και του επιτελείου της Ε.Ε. Οι αποφάσεις πάρθηκαν και ως φαίνεται θα είναι ιδιαίτερα σκληρές απέναντι σε ασθενείς με χρόνιες και βαριές παθήσεις. Εσείς, ως πρόεδρος ενός από τους σημαντικότερους φορείς ασθενών, την Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, πως βλέπετε να εξελίσσεται το τοπίο της υγείας για μια μερίδα ασθενών που αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα με την υγεία τους;

Στην περίοδο αυτή της οικονομικής κρίσης πλήττονται και οι ασθενείς με Σπάνιες Παθήσεις. Δυστυχώς στις νέες πολιτικές αποφάσεις και νέα μέτρα που πάρθηκαν υπό την πίεση της οικονομικής κρίσης οι ασθενείς δε συμμετείχαν!  Αυτό είχε σαν αποτέλεσμα να δημιουργηθούν τεράστια προβλήματα στους ασθενείς μας, ακόμα και κίνδυνος για τη ζωή τους. Δεχόμαστε καθημερινά μεγάλο αριθμό τηλεφωνημάτων και επιστολών απεγνωσμένων ασθενών που, μη βρίσκοντας λύση αλλού, απευθύνονται σε εμάς σαν την τελευταία τους ελπίδα.

Σε καμία άλλη χώρα-μέλος της Ε.Ε. στο όνομα της εξοικονόμησης πόρων δεν πλήττεται τόσο βάναυσα και δεν καταβαραθρώνεται η στοιχειώδης ανθρώπινη αξιοπρέπεια του ασθενούς. Κατανοούμε την κατάσταση της χώρας μας, όμως, θέλουμε να πιστεύουμε ότι η κοινωνική ασφάλιση δεν θα ξεχάσει το ρόλο της, με φθηνή δικαιολογία το ακριβό κόστος, όταν μάλιστα στα περισσότερα Ευρωπαϊκά κράτη υπάρχει ήδη πλαίσιο το οποίο από τη μία ελέγχει τη διαδικασία και από την άλλη προστατεύει τους ασθενείς.

Όπως γνωρίζουμε, προσπαθήσατε πολλές φορές να έρθετε σε επαφή με κυβερνητικούς παράγοντες, προκειμένου να τους παρουσιάσετε τις ανησυχίες και την αγωνία σας για το μέλλον των ατόμων με σπάνιες παθήσεις. Υπήρξαν απαντήσεις από τους θεσμικούς παράγοντες ,που να σας καθυσήχασαν για το μέλλον αυτών των ανθρώπων;

Η διαδικασία επικοινωνίας με τα υπουργεία και τους αρμόδιους φορείς είναι χρονοβόρα και πολύ συχνά αντιμετωπίζουμε σημαντικά κωλύματα. Αν λάβουμε υπόψη μας τη συνεχή παρουσία του ΔΝΤ στην Ελλάδα και το πραγματικά φορτωμένο πρόγραμμα των υπουργών και το γεγονός πως οι υπουργοί και οι γενικοί γραμματείς αλλάζουν πολύ συχνά, η όλη διαδικασία φαντάζει πραγματικά Γολγοθάς. Συνεχώς πρέπει να ενημερώνουμε τους νέους αρμοδίους για τις δράσεις μας, για το τι είναι οι σπάνιες παθήσεις και τα προβλήματα που δημιουργούν. Στη συνέχεια, στις περιπτώσεις που έχουμε καταφέρει να επικοινωνήσουμε, δυστυχώς έχουμε λάβει μόνο υποσχέσεις, οι οποίες και δεν έχουν τηρηθεί.

Πάντως, τις τελευταίες ημέρες έχουμε πραγματοποιήσει επαφές με το Υπουργείο Υγείας, ώστε να νομοθετηθούν τα βασικά δικαιώματα των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Είμαστε αισιόδοξοι ότι θα τα καταφέρουμε μέσω του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τις Σπάνιες Παθήσεις, το οποίο, ως κράτος-μέλοςτης Ευρωπαϊκής Ένωσης, υποχρεούμαστε να έχουμε έως τον Οκτώβριο του 2013 και για το οποίο έχουμε ήδη οργανώσει δύο Συνέδρια, σε συνεργασία με την EURORDIS (Ευρωπαϊκός Οργανισμός για τις Σπάνιες Παθήσεις).

Αξιολογώντας τις εξελίξεις στο χώρο της υγείας, θα θέλαμε να μας πείτε, τι αλλάζει στην αντιμετώπιση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις. Πιστεύετε ότι οι μειωμένες παροχές υγείας, όπως είναι για παράδειγμα η μη εφαρμογή νέων πρωτοκόλλων από το εξωτερικό για την αντιμετώπιση των παθήσεων τους, θα έχουν αρνητικές επιπτώσεις στα άτομα με σπάνιες παθήσεις;

Το τελευταίο χρονικό διάστημα έχουμε λάβει καταιγισμό διαμαρτυριών κυρίως γονέων, που τα παιδιά τους μέχρι τώρα έπαιρναν φάρμακα με μηδενική συμμετοχή, ενώ τώρα το ταμείο τους δεν τα καλύπτει όπως επίσης δεν καλύπτει και τις απαραίτητες εξετάσεις.

Σε αυτό το σημείο επιβάλλεται να τονίσουμε για άλλη μια φορά ότι οι ασθενείς είναι χρόνια πάσχοντες και με οικονομική κατάσταση τέτοια που δεν μπορούν να ανταπεξέλθουν στο επαναλαμβανόμενο μηνιαίο κόστος των φαρμάκων.

Επίσης, με τον νέο Κανονισμό Εκτίμησης Βαθμού Αναπηρίας, πολλοί ασθενείς με σπάνιες παθήσεις λαμβάνουν ποσοστό αναπηρίας κάτω του 67%, με αποτέλεσμα να χάνουν το επίδομα και τη σύνταξη τους. Χαρακτηριστική είναι η περίπτωση ενός ασθενούς μας με σύνδρομο Marfan, που έως τώρα είχε ποσοστό άνω του 80% και με την τελευταία τροποποίηση έλαβε μόλις 50%, με αποτέλεσμα να αδυνατεί να επιβιώσει.

Θεωρούμε ότι η εφαρμογή των νέων μέτρων, χωρίς να προβλέπεται η εξαίρεση όλων των πασχόντων με σοβαρές χρόνιες παθήσεις, θα οδηγήσει σε απίστευτη οικονομική επιβάρυνση τους ασθενείς που εξαρτώνται πλήρως από τη χρήση συγκεκριμένων σκευασμάτων, καθώς και στη μη ορθή ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη, αφού σε πολλές περιπτώσεις το κριτήριο για την χρήση ενός σκευάσματος θα είναι οικονομικό και όχι ιατρικό.

Οι αλλαγές στην τιμολόγηση των φαρμάκων, καθώς επίσης και τα οικονομικά προβλήματα που αντιμετωπίζει ο ΕΟΠΥΥ, εκτιμάτε ότι θα δημιουργήσουν έντονο πρόβλημα στα άτομα με σπάνιες παθήσεις, τα οποία θα δυσκολευτούν να αγοράσουν ακόμα και τα φάρμακα τους. Ποια είναι η εικόνα που έχετε από τα άτομα του φορέα του οποίου προεδρεύετε;

Η ανατιμολόγηση των φαρμάκων, έχει προκαλέσει στους ασθενείς με σπάνιες χρόνιες παθήσεις σοβαρότατα προβλήματα, τα οποία μπορεί να είναι μοιραία για την ίδια τους τη ζωή. Παρουσιάζεται έλλειψη φαρμάκων στα φαρμακεία του ΕΟΠΠΥ, των κρατικών νοσοκομείων, καθώς και στα ιδιωτικά φαρμακεία λόγω της σύγχυσης που επικρατεί σχετικά με την διάθεση των φαρμάκων στους ασθενείς ,των οποίων η ζωή εξαρτάται από την λήψη των φαρμάκων αυτών.

Έχουμε πληροφορηθεί, ως μέλη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπανίων Παθήσεων, ότι τα υπόλοιπα κράτη την ΕΕ. ακολουθούν σταθερή και ευνοϊκή αντιμετώπιση στο θέμα της τιμολόγησης των ορφανών φαρμάκων και φαρμακευτικών προϊόντων.

Τη 1 Δεκεμβρίου η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων διοργάνωσε ένα ειδικό συνέδριο, που σκοπό είχε τον σχεδιασμό του εθνικού σχεδίου δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, στα κράτη-μέλη της Ευρωπαϊκής Ένωσης τα οποία συμμετέχουν στο πρόγραμμα EUROPLAN II. Ποια είναι τα συμπεράσματα τα οποία αποκομίσατε από αυτό το συνέδριο. Τελικά μπορούμε να μιλάμε για ένα οργανωμένο σύστημα δράσης ή αυτό στις μέρες μας φαντάζει ουτοπικό;

Το συνέδριο για το ευρωπαϊκό πρόγραμμα EUROPLAN ΙΙ, το οποίο οργάνωσε η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων, ολοκληρώθηκε με επιτυχία, με την ενεργή συμμετοχή όλων των εμπλεκόμενων φορέων καθώς επίσης και εντυπωσιακή προσέλευση ασθενών από όλη τη χώρα.

Πραγματοποιήθηκε υπό την αιγίδα της Α.Ε. του Προέδρου της Δημοκρατίας κυρίου Καρόλου Παπούλια και είχαμε την τιμή να προσφωνήσει το Συνέδριο ο υπεύθυνος υγείας της ευρωπαϊκής επιτροπής, κος. Antoni Montserrat Moliner.

Οργανώσαμε κατά τη διάρκεια του Συνεδρίου, τέσσερεις ομάδες εργασίας, στις οποίες συμμετείχαν ενεργά εκπρόσωποι του Υπουργείου Υγείας, του ΕΟΦ, του ΙΦΕΤ, του ΣΦΕΕ, επιστήμονες, καθώς και ασθενείς, και οι οποίες ανέλαβαν την διαχείριση συγκεκριμένων θεμάτων που είχαν προκαθοριστεί από το EUROPLAN, τα οποία ήταν:

  1. Η πρόσβαση των ασθενών στην διάγνωση και την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη
  2. Η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη των ασθενών με σπάνιες παθήσεις
  3. Τα κέντρα αναφοράς σπανίων παθήσεων
  4. Η καταγραφή σπανίων παθήσεων στη χώρα μας

Τα αποτελέσματα των εργασιών, που προέκυψαν, αφορούν στην ισχύουσα κατάσταση, σε αλλαγές που πρέπει να γίνουν, καθώς και σε νέες προτάσεις, διαμορφώνοντας κατ’ αυτό τον τρόπο ένα ολοκληρωμένο σχέδιο δράσης για τις σπάνιες παθήσεις, το οποίο θα αποτελέσει την βάση της τελικής έκθεσης που θα αποσταλεί από την Ελλάδα προς το ευρωπαϊκό κοινοβούλιο, ώστε μέσω της συμβολής των συμμετεχόντων κρατών-μελών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, να δημιουργηθεί ένα κοινό θεσμικό πλαίσιο για την αντιμετώπιση των σπανίων παθήσεων στην Ευρώπη.

Κάποιες από τις ενέργειες που προτάθηκαν και οι οποίες αναμένεται να συμπεριληφθούν στην επίσημη έκθεση είναι:

  • Η καθιέρωση ήδη υπαρχόντων κλινικών ως κέντρα αναφοράς για τις σπάνιες παθήσεις και δημιουργία νέων (π.χ. το νοσοκομείο «Παίδων», το νοσοκομείο «Σισμανόγλειο» και το νοσοκομείο «Ευαγγελισμός».)
  • Η συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία λήψης αποφάσεων σε θέματα που τους αφορούν, π.χ. την ιατροφαρμακευτική τους περίθαλψη
  • Η καθιέρωση της υποχρεωτικής χρήσης του ICD10 για την κωδικοποίηση των σπανίων παθήσεων στην ηλεκτρονική συνταγογράφηση, ώστε να καταγράφονται πλέον μετρήσιμα στοιχεία για όλες τις παθήσεις
  • Η συνεργασία των φορέων καταγραφής στη χώρα μας, για τη δημιουργία κοινής βάσης δεδομένων

Ήδη έχουμε πραγματοποιήσει συναντήσεις στο Υπουργείο Υγείας, ώστε να υπάρξει θέσπιση νομικού πλαισίου για την προώθηση του Εθνικού Σχεδίου Δράσης, οπότε μπορούμε να πούμε πως τα, έως τώρα, σημάδια από τον απολογισμό του συνεδρίου, είναι θετικά.

Άλλωστε, η ελπίδα πεθαίνει τελευταία!

 

Share.

About Author

Αρχισυντάκτρια

Leave A Reply

Comment moderation is enabled. Your comment may take some time to appear.