Από την πρώτη στιγμή έγκρισης των καινοτόμων θεραπειών για την ηπατίτιδα C, το 2014, ο Σύλλογος «Προμηθέας» άσκησε συστηματικά πίεση στους αρμόδιους φορείς με όλα τα μέσα που διέθετε, τεκμηρίωσε τα αιτήματα των ασθενών βάσει επιστημονικών στοιχείων, και είχε θέσει ως πάγιο αίτημα την υλοποίηση διαδικασιών της διαπραγμάτευσης. Ο ρόλος που ασκήσαμε ήταν ιδιαίτερης σημασίας, καθώς η φωνή των ασθενών εισακούστηκε. Ένα αποτέλεσμα που αποδεικνύει ότι μία ενεργή και παρούσα «Κοινωνία των Πολιτών» μπορεί να επιφέρει αλλαγές, προς όφελος των ασθενών και των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων.
Κύριε Καλαμίτση, αναμφίβολα η πρόσφατη απόφαση του Εθνικού Οργανισμού Παροχής Υπηρεσιών Υγείας (Ε.Ο.Π.Υ.Υ.) να προχωρήσει στην φαρμακευτική κάλυψη 5000 περίπου ασθενών με ηπατίτιδα C σας γεμίζει με ικανοποίηση και χαρά. Πιστεύετε ότι η πίεση που ασκήσατε προς το Υπουργείο Υγείας έπαιξε καθοριστικό ρόλο;
Από τις αρχές Ιουλίου του 2017 διευρύνθηκαν κατά πολύ τα κριτήρια πρόσβασης στις νέες θεραπείες για την ηπατίτιδα C, που έχουν αποτελεσματικότητα σε ποσοστό ανώτερο του 95%, δεν συνοδεύονται από ανεπιθύμητες παρενέργειες και λαμβάνονται από το στόμα, σε αντίθεση με το μέχρι πρότινος θεραπευτικό σχήμα που χορηγείτο στους ανθρώπους που ζουν με ηπατίτιδα C. Η πρόσφατη απόφαση του Ε.Ο.Π.Υ.Υ., αποτέλεσμα συμφωνίας από τη γόνιμη διαπραγμάτευση τιμών για τα νέα θεραπευτικά σχήματα για την εκρίζωση της ηπατίτιδας C μεταξύ κράτους και φαρμακοβιομηχανίας, αποτέλεσε σημείο ορόσημο για τη διασφάλιση διευρυμένης πρόσβασης των ασθενών σε αυτές. Ένα αποτέλεσμα που χαιρετίζει ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας», ο οποίος έχει ως πρωταρχικό στόχο την διασφάλιση ανεμπόδιστης πρόσβασης όλων των ανθρώπων που ζουν με ηπατικές νόσους στο βέλτιστο επίπεδο υπηρεσιών υγείας, αλλά και στη θωράκιση του πληθυσμού από τις ιογενείς ηπατίτιδες. Από την πρώτη στιγμή έγκρισης των καινοτόμων θεραπειών για την ηπατίτιδα C, το 2014, ο Σύλλογος «Προμηθέας» άσκησε συστηματικά πίεση στους αρμόδιους φορείς με όλα τα μέσα που διέθετε, τεκμηρίωσε τα αιτήματα των ασθενών βάσει επιστημονικών στοιχείων, και είχε θέσει ως πάγιο αίτημα την υλοποίηση διαδικασιών της διαπραγμάτευσης. Ο ρόλος που ασκήσαμε ήταν ιδιαίτερης σημασίας, καθώς η φωνή των ασθενών εισακούστηκε. Ένα αποτέλεσμα που αποδεικνύει ότι μία ενεργή και παρούσα «Κοινωνία των Πολιτών» μπορεί να επιφέρει αλλαγές, προς όφελος των ασθενών και των ευάλωτων κοινωνικών ομάδων.
Πλέον, είναι δυνατή η διευρυμένη πρόσβαση των ασθενών με ηπατίτιδα C σε καινοτόμες θεραπείες. Τι σημαίνει αυτό σε οικονομικό και κοινωνικό επίπεδο για τα άτομα αυτά. Τι ίσχυε μέχρι σήμερα;
Μέχρι και πριν 2 μήνες, τα νέα θεραπευτικά σχήματα, λόγω υψηλού κόστους, τελούσαν υπό καθεστώς ασφαλιστικής κάλυψης μόνο για τους ασθενείς με ηπατίτιδα C που πληρούσαν συγκεκριμένα περιοριστικά κριτήρια. Ουσιαστικά τα κριτήρια αυτά κάλυπταν μόνο τους ασθενείς σε προχωρημένο στάδιο ηπατικής βλάβης. Πλέον, η πρόσβαση των ασθενών είναι ιδιαίτερα διευρυμένη, καθώς έχει εξασφαλιστεί για τους ασθενείς σε στάδιο ηπατικής ίνωσης μεγαλύτερο ή ίσο του δεύτερου σταδίου (F2) και, ανεξαρτήτως σταδίου, σε ομάδες ασθενών με συγκεκριμένα συνοδά νοσήματα.
Ο αντίκτυπος σε ατομικό και κοινωνικό επίπεδο είναι θετικός, ελπιδοφόρος και μεγάλης βαρύτητας, λαμβάνοντας υπόψη ότι η ηπατίτιδα C είναι λοιμώδες νόσημα και αποτελεί σοβαρό πρόβλημα δημόσιας υγείας. Με τα νέα δεδομένα, οι ασθενείς απαλλάσσονται από μία νόσο που μπορεί να αποβεί θανατηφόρα, και σε συλλογικό επίπεδο δύναται να αναχαιτιστεί η μετάδοση της νόσου αλλά και να μειωθεί ο επιπολασμός της. Σε αυτό το σημείο υπογραμμίζεται ότι, οι άνθρωποι με ηπατίτιδα C που βρίσκονται στο αρχικό στάδιο ηπατικής ίνωσης F0 – F1 δεν περιλαμβάνονται στα νέα διευρυμένα κριτήρια πρόσβασης στις νέες θεραπείες, παρόλο που αποτελούν την μεγαλύτερη υποομάδα αριθμητικά. Συνεπώς, προκύπτει το παράδοξο της αναμονής για εξέλιξη της ηπατικής τους βλάβης αλλά και το ενδεχόμενο μετάδοσης της νόσου εν αγνοία τους. Επομένως, δεν μπορούμε να μιλήσουμε ακόμα για καθολική πρόσβαση των ασθενών στις νέες θεραπείες.
Εκτιμάτε ότι η εναρμόνιση της χώρας μας με την στρατηγική του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας για την εξάλειψη της ηπατίτιδας C είναι εφικτή. Μπορούμε να μιλήσουμε για εξάλειψη της νόσου;
Η συστράτευση της Ελλάδας με την Παγκόσμια Στρατηγική για τις Ιογενείς Ηπατίτιδες του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας αποτελεί δέσμευση επίτευξης του φιλόδοξου στόχου περί εξάλειψης των Ιογενών Ηπατιτίδων, μέχρι το 2030. Η ηπατίτιδα C αποτελεί μία σοβαρή αλλά ιάσιμη νόσο και εμείς έχουμε στη διάθεσή μας τα όπλα που μας διέθεσε η επιστήμη. Η εξάλειψη της είναι εφικτή δυνητικά, υπό συστηματική και ορθή τήρηση πολλών προϋποθέσεων βάσει των συστάσεων του ΠΟΥ. Ο εντοπισμός των αδιάγνωστων ασθενών, που αποτελούν το 80% από τους κατά προσέγγιση 135.000 ασθενείς, τίθεται ως προτεραιότητα. Επίσης, η στοχευμένη μέριμνα για τις ευάλωτες κοινωνικά ομάδες, όπως οι χρήστες ενδοφλέβιων ψυχοδραστικών ουσιών και οι έγκλειστοι σε σωφρονιστικά καταστήματα κρίνεται παραπάνω από αναγκαία. Η συντονισμένη αυτή προσπάθεια για πρόληψη της νόσου απαιτεί τη συνεργασία όλων των αρμόδιων φορέων.
Πόσο σημαντική είναι για το σύλλογο «Προμηθέα» η καθοριστική συμβολή του στη συμφωνία με τον ΕΟΠΥΥ. Ποιος είναι ο επόμενος στόχος σας;
Η συμφωνία με τον ΕΟΠΥΥ, όπως προαναφέρθηκε, ήταν καθοριστικής σημασίας και η συμβολή του Συλλόγου «Προμηθέα» σε αυτή αποτελεί δικαίωση των προσπαθειών μας. Πλέον, ενισχύεται ακόμα περισσότερο ο στόχος του Συλλόγου στην προσπάθεια εντοπισμού των αδιάγνωστων ασθενών. Ταυτόχρονα, η καθολική πρόσβαση όλων των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα C στις καινοτόμες θεραπείες αποτελεί βασικό μας μέλημα. Παράλληλα, συνεχίζεται με εντατικούς ρυθμούς η διεκδίκηση για ανεμπόδιστη πρόσβαση όλων των ανθρώπων με νόσους του ήπατος σε διαγνωστικές εξετάσεις. Αναλυτικότερα, σήμερα η σημαντική εξέταση ελαστογραφίας του ήπατος που αποτιμά το στάδιο ηπατικής ίνωσης δεν αποζημιώνεται από τα δημόσια ασφαλιστικά ταμεία, ενώ το μηχάνημα διεξαγωγής αυτής της εξέτασης δεν είναι διαθέσιμο σε όλες τις ηπατολογικές κλινικές της χώρας.
Πιστεύετε ότι είναι εφικτός ο εντοπισμός του 80% των αδιάγνωστων ασθενών με ηπατίτιδα C στη χώρα μας. Με ποιο τρόπο μπορείτε να συμβάλετε και εσείς ως σύλλογος;
Το φαινόμενο της υποδιάγνωσης των ανθρώπων που ζουν με ηπατίτιδα C είναι εκτεταμένο, εξ αιτίας της ασυμπτωματικής φύσης της ασθένειας. Ο εντοπισμός μεγάλου μέρους των αδιάγνωστων ασθενών θα μπορούσε να επιτευχθεί μέσω της προαγωγής της πρόληψης και της ενημέρωσης – ευαισθητοποίησης του γενικού πληθυσμού, αλλά και ειδικών πληθυσμών. Ο Σύλλογος «Προμηθέας» θα συνεχίσει να πράττει ενέργειες στοχευμένης πληροφόρησης του κοινού, μέσω των υπηρεσιών που προσφέρει και μέσω εκστρατειών ενημέρωσης, αξιοποιώντας πολλούς και διαφορετικούς διαύλους επικοινωνίας. Όμως, η προαγωγή της πρόληψης για ένα νόσημα που αποτελεί τόσο σημαντικό πρόβλημα δημόσιας υγείας θα πρέπει να γίνεται συστηματικά από την Πολιτεία. Θετικό βήμα προς αυτή την κατεύθυνση αποτελεί η σύνταξη του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για την αντιμετώπιση της Ηπατίτιδας C.
Ο Σύλλογος Ασθενών Ήπατος Ελλάδος «Προμηθέας» ιδρύθηκε και δραστηριοποιείται από το 2012 και είναι ο πρώτος σύλλογος ασθενών με νόσους του ήπατος στην Ελλάδα. Μέσα από την εμπειρία μας ως ασθενείς παρέχουμε υποστήριξη στους ανθρώπους που ζουν με ιογενείς Ηπατίτιδες Β και C ή άλλα νοσήματα του ήπατος, καθώς και τεκμηριωμένη πληροφόρηση σε θέματα ηπατίτιδων.
Λ. Αλεξάνδρας 213Β, Αμπελόκηποι Τ. 211 012 21 02
www.helpa-prometheus.gr hlpaprometheus@gmail.com
