Αιφνίδιος Καρδιακός Θάνατος και η σημαντικότητα των προληπτικών εξετάσεων
Γιώργος Κοχιαδάκης Καθηγητής Καρδιολογίας, Πρόεδρος Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας (ΕΚΕ) «Η δημιουργία ενός Υγειονομικού Χάρτη στη…
Browsing: Σπάνιες παθήσεις
Νωτιαία μυϊκή ατροφία (SMA) – Η έγκαιρη διάγνωση είναι ζωτικής σημασίας
Η υποτονία, η απώλεια αντανακλαστικών και οι καθυστερήσεις στην κινητική ανάπτυξη μπορεί να αποτελούν πρώιμα…
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Πρόοδος στη θεραπεία, όχι όμως και στη διάγνωση…
Χρήστος Δάκας Γενικός Διευθυντής Ελλάδας, Κύπρου, Μάλτας, Novartis Gene Therapies Ο νέος ιστότοπος Signs…
Κληρονομική οπτική νευροπάθεια Leber: Από τη διάγνωση στη θεραπεία
Ειρήνη Χατζηράλλη Επίκουρη Καθηγήτρια Οφθαλμολογίας, Β’ Πανεπιστημιακή Οφθαλμολογική Κλινική, ΠΓΝ «Αττικόν», Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο…
ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ: Η σπανιότητα… είναι το χάρισμα αλλά και η δύναμή µας!
Η Ελληνική Ομοσπονδία Συλλόγων Σπανίων Νοσημάτων Παθήσεων (ΕΟΣ-ΣΠΑΝΟΠΑ) ιδρύθηκε το 2016 και είναι δευτεροβάθμιος φορέας…
Ελληνικός Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής»
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Πνευμονικής Ίνωσης, είναι σωματείο μη κερδοσκοπικού χαρακτήρα και είναι εγγεγραμμένος στο Πρωτοδικείο…
Τα σπάνια λυσοσωμικά νοσήματα βρίσκουν υποστήριξη και… ”Αλληλεγγύη”
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών & Φίλων Πασχόντων από Λυσοσωμικά Νοσήματα η ”Αλληλεγγύη” ιδρύθηκε το 1997…
ΠΕΣΠΑ: Έγκαιρη πρόσβαση στη θεραπεία και ίση αντιμετώπιση της κοινωνίας προς τα μέλη μας
Η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων έχει μακρά διαδρομή και ακόμα πιο ελπιδοφόρο μέλλον. Αυτή η…
Κληρονομική Οπτικοπάθεια Leber (LHON): Στα πρόθυρα της γονιδιακής θεραπείας
Η κληρονομική οπτικοπάθεια Leber (LHON) είναι μια από τις συχνότερες μιτοχονδριακές παθήσεις. Η συχνότητά της…