Interview – Μιχάλης Σιάχος

0

Interview – Μιχάλης Σιάχος | Business Unit Manager – Rare Diseases Greece, Cyprus, Malta, Recordati Rare Diseases

Recordati Rare Disease: Δικαίωμα πρόσβασης όλων των ασθενών στην καλύτερη δυνατή θεραπεία

Η Recordati Rare Diseases, εστιάζει στους λίγους – εκείνους που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες. Κάθε ασθενής έχει το δικαίωμα στην καλύτερη δυνατή θεραπεία. Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες είναι προτεραιότητα της και βρίσκονται πάντα στο επίκεντρο του σχεδιασμού, της σκέψης και των ενεργειών της.

Η Recordati Rare Diseases είναι μια καινοτόμος φαρμακευτική εταιρεία που παρέχει θεραπείες για ασθενείς που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις. Δημιουργήθηκε το 1990 στο Παρίσι και έκτοτε είναι μία από τις πιο δραστήριες εταιρείες στον τομέα των σπάνιων παθήσεων.

Το άρτια κατηρτισμένο προσωπικό και η ομάδα επιστημονικής υποστήριξης συνεργάζονται με τους επαγγελματίες υγείας, τις ομάδες ασθενών και τις οικογένειές τους προκειμένου να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ατόμων που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα.

Οι παθήσεις στις οποίες η εταιρεία δραστηριοποιείται είναι:

Διαταραχές του κύκλου ουρίας

Ομοκυστινουρία

Τ Δερματικά Λεμφώματα

Ηπατοφακοειδής εκφύλιση (Νόσος του Wilson)

Λυσοσωμικά νοσήματα

Ηπατικές Πορφυρίες

Διαταραχές Βιταμίνης Ε

Διαταραχές του ανοιχτού Αρτηριακού Πόρου

Φαινυλκετονουρία

Τα ειδικά προϊόντα για σπάνιες παθήσεις διατίθενται στην αγορά απευθείας από την Recordati Rare Diseases, στην Ελλάδα και σε 120 χώρες παγκοσμίως, χάρη σε ένα μοναδικό σύστημα παραγωγής, συσκευασίας και διανομής που αναπτύχθηκε για τα προϊόντα.

Ο ανθρωποκεντρικός χαρακτήρας της Recordati Rare Diseases εκφράζεται με διάφορες ενέργειες σε συνεργασία με συλλόγους ασθενών ανά τον κόσμο καθώς υποστηρίζει οικονομικά, κοινωνικά, επιστημονικά και υλικά – μέσω εθελοντικών δράσεων του προσωπικού – προγράμματα εκπαίδευσης και ψυχαγωγίας για παιδιά με σοβαρές ασθένειες.

Ένα από τα κύρια πεδία εξειδίκευσης της εταιρείας είναι η ενασχόληση με το Τ δερματικό λέμφωμα τύπου σπογγοειδής μυκητίασης (MF-CTCL) καθώς είναι μία σπάνια νόσος που εξελίσσεται αργά και απρόβλεπτα. Εμφανίζεται όταν ένας τύπος λευκών αιμοσφαιρίων (Τ-κύτταρο), που είναι μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος που καταπολεμά συνήθως τη μόλυνση, αρχίζει να πολλαπλασιάζεται στο δέρμα. Η σπογγοειδή μυκητίαση (MF) είναι η πιο κοινή μορφή δερματικού λεμφώματος CTCL. Εκτιμάται ότι υπάρχουν περίπου 19.000 ασθενείς που ζουν με δερματικό λέμφωμα στην Ευρώπη. Η σπογγοειδή μυκητίαση εμφανίζεται συχνότερα στους άνδρες από τις γυναίκες, σε άτομα με σκούροχρωμο δέρμα και σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών. Σε αρκετές περιπτώσεις μοιάζει με άλλες συνήθεις παθήσεις του δέρματος και μπορεί να υπάρχει για χρόνια ή ακόμα και δεκαετίες πριν τελικώς διαγνωστεί. Οι βλατίδες, οι πλάκες και οι όγκοι είναι οι βασικές κλινικές εκδηλώσεις της νόσου και ορίζονται ως «δερματικές βλάβες». Ενώ είναι δυνατόν να έχουμε και τους τρεις τύπους βλαβών ταυτόχρονα, οι περισσότεροι εκδηλώνουν μόνο έναν ή δύο τύπους βλαβών – βλατίδες και πλάκες. Ο κνησμός είναι ένα σύνηθες σύμπτωμα της MF-CTCL που επηρεάζει τουλάχιστον το 80% των ατόμων. Η MF-CTCL δεν είναι μεταδοτικό νόσημα ενώ είναι δύσκολο να διαγνωστεί, ειδικά στα αρχικά στάδια. Τα συμπτώματα και τα ευρήματα της βιοψίας του δέρματος του MF-CTCL είναι παρόμοια με άλλες καλοήθεις δερματικές παθήσεις όπως το έκζεμα, η ψωρίαση, ή η παραψωρίαση. Η σπογγοειδής μυκητίαση μερικές φορές διαγιγνώσκεται αρχικά από δερματολόγους ή αιματολόγους που ειδικεύονται στα δερματικά λεμφώματα. Οι θεραπείες για MF-CTCL εξελίσσονται συνεχώς. Σήμερα, πολλές κλινικές δοκιμές βρίσκονται σε εξέλιξη για τον προσδιορισμό αποτελεσματικών θεραπειών.

Η Recordati Rare Disease πιστή στη φιλοσοφία της για δικαίωμα πρόσβασης όλων των ασθενών με σπάνια πάθηση στην καλύτερη δυνατή θεραπεία, και σε συνεργασία με την HELSINN Group, εισήγαγε στη Ελληνική αγορά το φαρμακευτικό προϊόν Ledaga (Μεχλωραιθαμινη) για την τοπική θεραπεία του δερματικού Τ-λεμφώματος τύπου σπογγοειδούς μυκητίασης (MF-CTCL). Αξίζει να αναφερθεί πως το Ledaga αποτελεί τη μοναδική στοχευμένη δερματική θεραπεία η οποία έχει αναπτυχθεί και λάβει έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων ειδικά για την αντιμετώπιση της (MF-CTCL). Στα πλαίσια ευαισθητοποίησης του κοινού σχετικά με την πρώιμη διάγνωση και θεραπεία, η RRD συμμετέχει σε εκστρατείες ενημέρωσης καθώς και σε προγράμματα υποστήριξης ασθενών τα οποία έχουν ως στόχο την όσο το δυνατό αποτελεσματικότερη και ασφαλέστερη πρόσβαση των ασθενών στη θεραπεία. Ώς εκ τούτου η εταιρεία συνεργάζεται με όλα τα κέντρα αναφοράς της νόσου και τους συλλόγους ασθενών ανά την Ελλάδα παρέχοντας χρήσιμα επιστημονικά δεδομένά με σκοπό την ανθρωποκεντρική προσέγγιση και τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών.

Για περισσότερες πληροφορίες σχετικά με το νόσημα και τις θεραπευτικές προσεγγίσεις μπορείτε να ενημερωθείτε από την ιστοσελίδα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την Έρευνα και Αντιμετώπιση Νεοπλασιών https://www.eortc.org καθώς και από την ιστοσελίδα της εταιρείας www.recordatirarediseases.com. Ζωοδόχου Πηγής 7, Χαλάνδρι 15231, 210 67 73 822, RRDGREECEinfo@recordati.com

Share.

About Author

Comments are closed.