Interview – Μαίρη Αδαμοπούλου

0

Interview – Μαίρη Αδαμοπούλου | Πρόεδρος «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς»,Patient Advocate, Ευρωπαϊκή Ακαδημία Ασθενών EUPATI

Το Σωματείο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ανοίγει τη συζήτηση για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα στην Ελλάδα

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, επιχειρήθηκε να αποτυπωθεί το ταξίδι που διανύουν οι Σπάνιοι Ασθενείς από τη Διάγνωση μέχρι την Πρόσβασή τους στις θεραπείες και στην περίθαλψη που έχουν ανάγκη, μέσα από τη διεξαγωγή του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση».

Είναι μεγάλη η ικανοποίηση για όλη τη Σπάνια Κοινότητα και τα Σωματεία των Ασθενών, η επιτυχής διεξαγωγή του 1ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, με θέμα: «Οικοδομώντας το μονοπάτι από τη Διάγνωση έως την Πρόσβαση» που πραγματοποιήθηκε διαδικτυακά στις 1 και 2 Μαρτίου 2021, στο πλαίσιο της Παγκόσμιας Ημέρας Σπανίων Παθήσεων, 28η Φεβρουαρίου.

Το συνέδριο διοργανώθηκε από τον Σύλλογο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», το Health Daily και τη Bοussias, φιλοξενώντας για πρώτη φορά στην Ελλάδα πάνω από 60 διακεκριμένους ομιλητές, οι οποίοι μετέφεραν τις νεότερες εξελίξεις, τη στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις και σημαντικά νέα δεδομένα για την Έρευνα, τις νέες καινοτόμες θεραπείες, αλλά και τις πολιτικές που προωθούνται σε Ευρωπαϊκό επίπεδο για την αντιμετώπιση των Σπανίων Παθήσεων, δίνοντας αφορμή για περαιτέρω διάλογο και ανάλυση των αναγκών που υπάρχουν και στη χώρα μας.

Αξίζει να σημειωθεί ότι στο συνέδριο συμμετείχαν περισσότεροι από 650 σύνεδροι από 37 χώρες (Ευρώπη, Αμερική, Ασία, Ωκεανία και Λατινική Αμερική), με τα στατιστικά στοιχεία του συνεδρίου να δείχνουν μεγάλη συμμετοχή από Επαγγελματίες Υγείας, Ερευνητές, Ακαδημαϊκούς, Υπεύθυνους χάραξης πολιτικής, Εκπροσώπους της Βιομηχανίας, όσο και από Ασθενείς.

Στην Ε.Ε., μία ασθένεια θεωρείται σπάνια όταν ο αριθμός των ατόμων που πλήττονται είναι μικρότερος των 5 ανά 10.000. Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας, υπάρχουν μεταξύ 5.000 και 8.000 Σπάνιες Ασθένειες, οι περισσότερες από τις οποίες έχουν γενετική βάση. Μια κατά προσέγγιση εκτίμηση θα ήταν ότι 1 στα 15 άτομα παγκοσμίως θα μπορούσε να παρουσιάσει μία σπάνια ασθένεια σε κάποια στιγμή της ζωής του − 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως και 30 εκατομμύρια στην Ευρώπη. Οι Σπάνιες Ασθένειες είναι σοβαρές χρόνιες ασθένειες και μπορεί να είναι απειλητικές για τη ζωή. Συνήθως τα συμπτώματα είναι ετερογενή μεταξύ ασθενειών αλλά και ασθενών, και αυτό οδηγεί σε λανθασμένες και καθυστερημένες διαγνώσεις.

Οι Σπάνιες Παθήσεις δεν επηρεάζουν μόνο τους ασθενείς, αλλά και τις οικογένειες, τους φροντιστές και την ευρύτερη κοινωνία. Στα 27 Κράτη-Μέλη της Ε.Ε., τα Σπάνια Νοσήματα επηρεάζουν το 3.5% – 5.9% του πληθυσμού, ενώ στην Ελλάδα εκτιμάται ότι επηρεάζουν 350.000 με 600.000 πολίτες, μολονότι δεν υπάρχει ακόμη ακριβής καταγραφή.

Η ανάγκη, για περαιτέρω γνώση, βέλτιστη φροντίδα αλλά και ανάπτυξη θεραπειών είναι επιτακτική, γι’ αυτό και παγκόσμια προτεραιότητα, αφού και τα στατιστικά στοιχεία είναι συγκλονιστικά:

Το 95% των σπανίων νοσημάτων δεν έχουν θεραπείες,

Το 50% των ασθενών είναι παιδιά, με

Το 35% εξ αυτών να μη φτάνει τα 5α του γενέθλια

Τα Σπάνια Νοσήματα ευθύνονται για το 35% των βρεφικών θανάτων στο 1ο έτος ζωής

Για πρώτη φορά στην Ελλάδα, επιχειρήθηκε να αποτυπωθεί όλο το ταξίδι που διανύουν οι Σπάνιοι Ασθενείς από τη Διάγνωση μέχρι την Πρόσβασή τους στις θεραπείες και στην περίθαλψη που έχουν ανάγκη. Στόχος και τις δύο ημέρες του συνεδρίου ήταν, μέσα από την ανταλλαγή γνώσεων, ιδεών και προτάσεων, να συζητηθούν οι κατάλληλες πρακτικές και πολιτικές που θα βοηθήσουν τα Συστήματα Υγείας να ανταποκριθούν καλύτερα στις ανάγκες των 30 εκατομμυρίων ανθρώπων που ζουν με ένα Σπάνιο Νόσημα στην Ευρώπη, αλλά και τις απαραίτητες ενέργειες που πρέπει να πραγματοποιηθούν στην Ελλάδα άμεσα, σε συνεργασία με όλους τους φορείς, ώστε να διεκδικήσει την θέση που της αναλογεί στην Ευρώπη αλλά και για να εξασφαλιστεί η βέλτιστη φροντίδα των ασθενών με σπάνια νοσήματα.

Η Μαίρη Αδαμοπούλου, πρόεδρος του Σωματείου «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», απηύθυνε ανοιχτή πρόσκληση, από το βήμα του συνεδρίου, προς όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη που εμπλέκονται στον τομέα των Σπανίων Παθήσεων για συνεργασία, με στόχο την καλύτερη πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία των ασθενών.

«Καλούμε την Κυβέρνηση να συνεργαστεί μαζί μας και να εφαρμόσει μία Εθνική Στρατηγική για τις Σπάνιες Παθήσεις πριν από το τέλος του 2021. «Καλούμε την Κυβέρνηση να συμπεριλάβει τους εκπαιδευμένους εκπροσώπους των ασθενών ως ισότιμους εταίρους στη λήψη αποφάσεων σχετικά με την πολιτική για τις Σπάνιες Παθήσεις» ανέφερε χαρακτηριστικά η κα Αδαμοπούλου και συνέχισε «Καλούμε την ερευνητική και κλινική κοινότητα να δώσει προτεραιότητα στη συλλογή και ανοιχτή ανταλλαγή δεδομένων για τις Σπάνιες Παθήσεις και να αναπτύξει μαζί μας ένα ολοκληρωμένο Μητρώο Σπάνιων Ασθενειών για την Ελλάδα».

Η κα Αδαμοπούλου κάλεσε επίσης τους Επαγγελματίες Υγείας να μοιραστούν το όραμα και την αποστολή της Κοινότητας των Σπανίων Παθήσεων σχετικά με την προώθηση της εκπαίδευσης σε θέματα που σχετίζονται με τις εν λόγω παθήσεις, καθώς και την ανάγκη για μια ολιστική προσέγγιση των ασθενών με Σπάνια Νοσήματα. Τέλος, κάλεσε τις φαρμακευτικές και βιοτεχνολογικές εταιρείες να συνεχίσουν να έχουν σαν επίκεντρο τον ασθενή, να συνεργαστούν στενά με όλα τα ενδιαφερόμενα μέρη και να πολλαπλασιάσουν τις προσπάθειές τους και τις επενδύσεις τους για να φέρουν νέες, «καινοτόμες θεραπείες για Σπάνιες Ασθένειες».

Σημαντική ήταν η παρέμβαση του Yann Le Cam, CEO της EURORDIS-Rare Diseases Europe, ο οποίος, ανάμεσα σε άλλα, δήλωσε ότι: «Αυτό το συνέδριο αποτελεί σημαντικό ορόσημο για τις Σπάνιες Παθήσεις, και την προσπάθεια της Ελλάδας, να συμμετέχει ισότιμα και περισσότερο στις ευρωπαϊκές και διακρατικές δράσεις. Ήταν λυπηρό που τα τελευταία 10-20 χρόνια η Ελλάδα δεν συμμετείχε ενεργά σε αυτές τις διαδικασίες. Χαίρομαι που βλέπω αυτή την αλλαγή, είναι σημαντικό να έχουμε μία νέα πλατφόρμα στην Ελλάδα, το «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς», και ότι η Ελλάδα έκανε σημαντικά βήματα τα τελευταία χρόνια με την υποστήριξη των ελληνικών κυβερνήσεων για να συμπεριληφθούν τα κέντρα αναφοράς στα ERNs, αλλά και την ύπαρξη και τη διάθεση από την κυβέρνηση και τη δημόσια διοίκηση για περισσότερη πολιτική προσοχή και υποστήριξη».

Η Κοινότητα των Σπάνιων Ασθενών και το «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» ζήτησαν:

Δημιουργία ενός υψηλού επιπέδου Ασθενοκεντρικού Think Tank με ενεργή συμμετοχή και αντιπροσώπευση όλων των εμπλεκόμενων φορέων με στόχο τη χάραξη της Εθνικής Στρατηγικής για τις Σπάνιες Παθήσεις.

Αναθεώρηση και εφαρμογή του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τα Σπάνια Νοσήματα μέχρι το τέλος του 2021, με συγκεκριμένους ποιοτικούς και ποσοτικούς στόχους ανάπτυξης και βελτίωσης του θεσμικού πλαισίου στην Ελλάδα, ώστε να διασφαλιστεί η πρόληψη, έγκυρη και έγκαιρη διάγνωση, άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση στη βέλτιστη φροντίδα και θεραπεία για όλους τους Έλληνες πολίτες με σπάνιες παθήσεις.

Σχεδιασμός και εφαρμογή, ενός μακροχρόνια βιώσιμου πολιτικού, οικονομικού και τεχνικού μοντέλου ανάπτυξης επενδύσεων στις σπάνιες παθήσεις έως το τέλος του 2022, εναρμονισμένου με τις Ευρωπαϊκές Πολιτικές, με στόχο την προώθηση της έρευνας, την προσέλκυση κλινικών δοκιμών και ερευνητικών χρηματοδοτήσεων με σημαντικά οφέλη για τους ασθενείς, το Εθνικό Σύστημα Υγείας και την Ελληνική Οικονομία συνολικά.

Τέλος, ανακοίνωσαν την ημερομηνία του 2ου Διεθνούς Συνεδρίου για τις Σπάνιες Παθήσεις, δηλώνοντας ότι «Η στιγμή για την ανάπτυξη μιας Εθνικής Στρατηγικής αλλά και του μοντέλου επενδύσεων στην έρευνα για τις Σπάνιες Παθήσεις είναι τώρα! Σε αυτόν τον αγώνα δεν αφήνουμε πίσω κανέναν, δεν περισσεύει κανείς, σας χρειαζόμαστε όλους. Οι ασθενείς και οι οικογένειες με Σπάνια Νοσήματα δεν θα σταματήσουν να παλεύουν όσο τα παιδιά και οι ασθενείς θα συνεχίσουν τη θαρραλέα μάχη τους για τη ζωή!»

Τα χρήσιμα συμπεράσματα του συνεδρίου, καθώς και όλες οι προτάσεις αναμένεται να αξιοποιηθούν άμεσα με τη συνεργασία όλων των εμπλεκόμενων μερών για θέματα μείζονος σημασίας για τους Σπάνιους Ασθενείς, όπως ο προγεννητικός και προσυμπτωματικός έλεγχος νεογνών, η βελτίωση της περίθαλψης για τους Σπάνιους και Αδιάγνωστους Ασθενείς, η προώθηση της Έρευνας για τα Σπάνια Νοσήματα, τις καινοτόμες τεχνολογίες και θεραπείες αλλά και η ταχεία πρόσβαση σε κλινικές δοκιμές και Ορφανά φάρμακα.

Το 2ο Διεθνές Συνέδριο για τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ελλάδα είναι ήδη προγραμματισμένο από τον Σύλλογο «”95”, Ελληνική Συμμαχία για τους Σπάνιους Ασθενείς» και θα πραγματοποιηθεί στις 28 Φεβρουαρίου και 1 Μαρτίου 2022.

 

Share.

About Author

Comments are closed.