MDA Ελλάς: Στόχος η ποιότητα ζωής των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (ΝΜΠ)

0

Το MDA Ελλάς είναι ένα φιλανθρωπικό μη κερδοσκοπικό σωματείο που ιδρύθηκε στην Ελλάδα το 2000 με σκοπό να βελτιώσει την ποιότητα ζωής των ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις (ΝΜΠ). Οι ΝΜΠ είναι παθήσεις γενετικής κυρίως προέλευσης και οι περισσότερες είναι σπάνιες. Στο σύνολό τους όμως οι ΝΜΠ είναι δεκάδες, με συχνότερους τύπους τις Μυϊκές Δυστροφίες, τις Μυοπάθειες, τις Παθήσεις του Κινητικού Νευρώνα, τις Μυασθένειες.

 

mda-logo

 

Ελπίδος 6, 104 34 Αθήνα

Τ. 210 36 16 980-1 | F. 210 36 16 982

https://mdahellas.gr| Ε. info@mdahellas.gr

 

ΛαβίδαΒΑΝΑ ΛΑΒΙΔΑ

Ιδρύτρια και Πρόεδρος του MDA Hellas

 

Η δράση του MDA στηρίζεται στην ευαισθητοποίηση και την κινητοποίηση της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, καθώς και στον εθελοντισμό. Σήμερα, στο MDA είναι εγγεγραμμένες πανελλαδικά πάνω από 1.500 οικογένειες, κάποιες εκ των οποίων έχουν πλέον του ενός μέλους που ασθενεί. Στα 21 χρόνια λειτουργίας του δημιούργησε και υποστηρίζει υλικοτεχνικά και επιστημονικά, κατάλληλα εξοπλισμένες Ειδικές Μονάδες Νευρομυϊκών Παθήσεων σε δημόσια νοσοκομεία της χώρας μας. Στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία» στην Αθήνα, στο Π.Γ.Ν. ΑΧΕΠΑ στη Θεσσαλονίκη και το Π.Γ.Ν.Π Ρίου στην Πάτρα. Κάποιες από τις Νευρομυϊκές Παθήσεις, όπως η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) και η Νωτιαία Μυική Ατροφία (SMA), εμφανίζονται στην παιδική ηλικία χρήζοντας της ολιστικής διεπιστημονικής φροντίδας παίδων, ενώ άλλες αφορούν σε ενήλικες, οπότε υπάρχει η αναγκαιότητα ολιστικής φροντίδας αυτών καθ’όλη τη διάρκεια της ζωής τους. Προκειμένου να εξασφαλιστεί αυτό, το σωματείο έχει προβεί στις απαραίτητες ενέργειες ώστε να ιδρύσει Ειδική Μονάδα Ενηλίκων, που θα φιλοξενηθεί στο Λάτσειο Κέντρο εγκαυμάτων, εντός του Θριασίου Γενικού Νοσοκομείου Ελευσίνας.

Το Σωματείο παρέχει Κοινωνικές Υπηρεσίες στα Μέλη του και καλύπτει υλικοτεχνικές ανάγκες, απαραίτητες για τη διευκόλυνση της καθημερινότητάς τους. Δημιούργησε και λειτουργεί το Σπίτι του MDA, ένα πρότυπο κέντρο, σχεδιασμένο με ιδιαίτερη προσοχή και επιμέλεια, ώστε να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των ατόμων με κινητική αναπηρία, όπου παρέχει υπηρεσίες ψυχολογικής υποστήριξης και θεραπευτικής γυμναστικής (φυσικοθεραπείας), καθώς και πλήθος ψυχαγωγικών εκδηλώσεων προκειμένου να ενδυναμώσει την εξωστρέφεια των μελών του.

Στην ιστοσελίδα του MDA https://mdahellas.gr/ υπάρχουν γενικές πληροφορίες, προσβάσιμες και κατανοητές στο ευρύ κοινό προς ενημέρωσή του, με αντιπροσωπευτική βιβλιογραφία, για κάθε Νευρομυϊκή Πάθηση που εξυπηρετούν οι Μονάδες μας. Γίνεται διεξοδική ενημέρωση της ιστοσελίδας με κάθε επιβεβαιωμένη ιατρική και φαρμακευτική εξέλιξη, καθώς και με ανακοινώσεις ευρύτερου ενδιαφέροντος για τα μέλη μας.

Το MDA, μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, εδώ και χρόνια, ανήκει στο δίκτυο της TREAT-NMD, Ευρωπαϊκό Δίκτυο για τις Νευρομυϊκές Παθήσεις, όπως επίσης και στην Eurordis, που είναι ο Ευρωπαϊκός Σύλλογος Σπανίων Παθήσεων. Είναι μέλος της SMA Europe, ομπρέλας ευρωπαϊκών σωματείων για τη Νωτιαία Μυική Ατροφία (SMA) και ιδρυτικό μέλος της Euro-DyMA, αντίστοιχης ομπρέλας ευρωπαϊκών σωματείων για τη Μυοτονική Δυστροφία (DM). Τέλος, είναι μέλος του EUpALS, Ευρωπαικού Οργανισμού για Επαγγελματίες και Ασθενείς που πάσχουν από Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS).

Επίσης, το MDA προωθεί την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού μέσω ειδικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων και ενημερωτικών ημερίδων, όπως ο εορτασμός της Παγκόσμιας Ημέρας Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, όπου λαμβάνουν χώρα ομιλίες από ειδικούς επαγγελματίες, γιατρούς, ασθενείς και φροντιστές σε σχέση με την ασθένεια, τα Πρότυπα Φροντίδας, τις θεραπευτικές αγωγές. Το 2017-2019 το MDA φιλοξένησε και διοργάνωσε την Ακαδημία Ασθενών Duchenne, μαζί με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Duchenne.

Το Σωματείο αριθμεί 250 μέλη από την κοινότητα Duchenne. Τα τελευταία χρόνια, η έρευνα έχει προχωρήσει πολύ, δίνοντας ελπίδες για φαρμακευτική αγωγή στα αγόρια και τις οικογένειές τους, ωστόσο δεν έχει ανακαλυφθεί ακόμα μια ολιστική θεραπεία. Οι Μονάδες ΝΜΠ που στηρίζει το MDA έχουν φιλοξενήσει κλινικές μελέτες με νέες θεραπείες για τη Duchenne και συνεχίζουμε αδιάκοπα τις προσπάθειες για την εισαγωγή και άλλων.

mda

Η SMA είναι μία γενετική, προοδευτική και συχνά θανατηφόρα, σπάνια ασθένεια που επηρεάζει την ικανότητα του ατόμου να περπατά, να τρέφεται και τελικά να αναπνέει. Το MDA αριθμεί 140 μέλη από την κοινότητα SMA στη χώρα μας. Η επιστημονική έρευνα στο πεδίο της SMA αποδίδει καρπούς και τελευταία έχουμε τρία φαρμακευτικά όπλα στη μάχη με την ασθένεια, των οποίων η αποτελεσματικότητα είναι ευθέως ανάλογη προς την άμεση λήψη τους μετά τη γέννηση. Στα πλαίσια αυτά, της βαρύτητας της ασθένειας και της σημασίας της έγκαιρης διάγνωσης αυτής, στόχος του MDA είναι η εισαγωγή στη χώρα μας Προγεννητικού και Νεογνικού Ελέγχου για τη Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία. Φέτος, το MDA εκπονεί μελέτη για την πλήρη καταγραφή της νόσου στη χώρα και προτάσεις για τη βελτιστοποίηση της διαχείρισης.

Μία πολύ σοβαρή πάθηση ενηλίκων είναι η Πλάγια Μυατροφική Σκλήρυνση (ALS), για την οποία δυστυχώς δεν υπάρχει ακόμα θεραπεία, ούτε συγκεκριμένα πρότυπα φροντίδας λόγω της πολυπλοκότητας της νόσου ως προς την κλινική πολυμορφία με την οποία εμφανίζεται. Η εξέλιξή της είναι προοδευτική επηρεάζοντας σημαντικά το προσδόκιμο ζωής. Το MDA αριθμεί αυτή τη στιγμή 50 μέλη με ALS και παρακολουθεί στενά όλες τις τρέχουσες εξελίξεις στον παγκόσμιο χώρο των κλινικών δοκιμών και εγκρίσεων θεραπειών.

Το πεδίο των Νευρομυϊκών Παθήσεων, που στην πλειονότητά τους έχουν γενετικό υπόβαθρο, έχει πολλά να αναμένει, στο άμεσο και στο απώτερο μέλλον, από το χώρο των γονιδιακών θεραπειών ο οποίος βρίσκεται σε άνθιση. Σε κάθε περίπτωση όμως και μέχρι τον τελικό στόχο, που είναι η εξάλειψη αυτών των παθήσεων, η τήρηση των προτύπων φροντίδας είναι ύψιστης σημασίας για την ποιότητα ζωής των ασθενών και αυτή η διεκδίκηση αποτελεί θεσμικό ρόλο του MDA.

Share.

About Author

Comments are closed.