Πανελλήνια Ενωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.)

0

ΠΑΝΕΛΛΗΝΙΑ ΕΝΩΣΗ ΑΜΦΙΒΛΗΣΤΡΟΕΙΔΟΠΑΘΩΝ (Π.Ε.Α.)
Βερανζέρου 14, 2ος όροφος 104 32 Αθήνα
Τηλ.: 210 52 38 389, ΤΘ 8159, 10210, Αθήνα,
www.retina.gr / pea@retina.gr

Η Πανελλήνια Ένωση Αμφιβληστροειδοπαθών (Π.Ε.Α.) εκπροσωπεί άτομα με προβλήματα όρασης (τυφλούς & μερικώς βλέποντες) που πάσχουν από εκφυλιστικές κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδος και του οπτικού νεύρου.

Ιδρύθηκε το 1989 και αναπτύσσει σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο δραστηριότητες που στοχεύουν στην ανεύρεση θεραπειών για τις νόσους που εκπροσωπεί, την πρόληψη της τυφλότητας, την προώθηση θεμάτων αποκατάστασης (οπτικά βοηθήματα) και ένταξης των ατόμων με προβλήματα όρασης (ΑμΠΟ).

Παράλληλα, αναπτύσσει δραστηριότητες ενημέρωσης των ασθενών – μελών για τις ερευνητικές εξελίξεις, ευαισθητοποίησης της κοινής γνώμης για προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα ΑμΠΟ, πληροφόρησης επιστημονικών και άλλων φορέων, οργανώσεων (συλλόγους ΑμεΑ) και υπηρεσιών στο Δημόσιο και ιδιωτικό Τομέα.
Είναι μέλος της Διεθνούς Ένωσης Αμφιβληστροειδοπαθών – Retina International, του Δικτύου για την Ηλικιακή Εκφύλιση της Ωχράς – AMD Alliance International και των Σκύλων Οδηγών Ελλάδος (Σ.Ο.Ε.).

Σκοποί του Σωματείου
1. Η μελέτη, αντιμετώπιση και προβολή των προβλημάτων των ασθενών που πάσχουν από εκφυλιστικές, κληρονομικές παθήσεις του αμφιβληστροειδή χιτώνα, της ωχράς κηλίδας και του οπτικού νεύρου, και η προσπάθεια επίλυσης αυτών.
2. Η υποστήριξη με κάθε δυνατό μέσο της έρευνας και των εφαρμογών της στο πεδίο των εκφυλιστικών, κληρονομικών παθήσεων που εκπροσωπεί το σωματείο.
3. Ανάπτυξη ενεργειών και δράσεων που συμβάλλουν στη μεταφορά εμπειριών, δεδομένων, γνώσεων κ.α. σχετικά με τις εκφυλιστικές, κληρονομικές παθήσεις του οφθαλμού από το εξωτερικό στη χώρα μας.
4. Προώθηση ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης για κάθε είδους ενέργεια, σχετικά με την πληροφόρηση του γενικού πληθυσμού και ειδικών ομάδων, για την φύση, τις ιδιομορφίες, τα χαρακτηριστικά κ.α. των εκφυλιστικών, κληρονομικών παθήσεων που εκπροσωπεί το σωματείο.
5. Ανάπτυξη δραστηριοτήτων για την οργάνωση υπηρεσιών, μονάδων, κέντρων κ.α. που θα προσφέρουν έργο διάγνωσης, πρόληψης, θεραπευτικής αγωγής και συμβουλευτικής, με κύρια κατεύθυνση τον δημόσιο τομέα (Ν.Π.Δ.Δ., Ν.Π.Ι.Δ., Νομαρχιακές Αυτοδιοικήσεις, Ο.Τ.Α., Οργανισμούς, Ασφαλιστικούς Φορείς και άλλα).
6. Ανάπτυξη κάθε μορφής συνεργασίας με επιστημονικά, ερευνητικά κέντρα και φορείς, με κρατικές ή ιδιωτικές υπηρεσίες και όργανα, με εκπαιδευτικούς χώρους κ.α. που αναπτύσσουν δραστηριότητες και πρωτοβουλίες στο πεδίο της όρασης και των παθήσεων που εκπροσωπεί το σωματείο.
7. Προώθηση δημιουργίας ειδικών κέντρων αναφοράς, και συγκρότηση ειδικών μητρώων για τις κατηγορίες των παθήσεων που εκπροσωπεί το σωματείο.
8. Η προάσπιση με κάθε νόμιμο μέσο των ηθικών και υλικών συμφερόντων των ατόμων με ειδικές ανάγκες που πάσχουν από τις παθήσεις που εκπροσωπεί το σωματείο.
9. Η προώθηση και ο συντονισμός των ενεργειών και δράσεων των μελών του σωματείου με σκοπό την ανάπτυξη διαδικασιών ένταξης και αλληλοϋποστήριξης των ατόμων με ειδικές ανάγκες που πάσχουν από παθήσεις που εκπροσωπεί το σωματείο και του ευρύτερου κοινωνικού συνόλου.
10. Η προώθηση και η διεξαγωγή με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο, επιστημονικών μελετών, ερευνών, εργασιών και κάθε είδους προγραμμάτων που σχετίζονται με κοινωνικά, ψυχολογικά, ιατροβιολογικά προβλήματα των ατόμων με ειδικές ανάγκες που πάσχουν από παθήσεις που εκπροσωπεί το σωματείο και του περιβάλλοντός τους.

Δράσεις – Συνεργασίες
Η Π.Ε.Α., ως μοναδικός φορέας των ατόμων με προβλήματα χαμηλής όρασης κληρονομικού χαρακτήρα, στα 22 χρόνια λειτουργίας της αναπτύσσει ποικίλες δράσεις και συνεργασίες, σε τοπικό, εθνικό και διεθνές επίπεδο, προάγοντας το έργο της, αναδεικνύοντας τα θέματα των ατόμων με προβλήματα όρασης που πάσχουν από τις ασθένειες που εκπροσωπεί και καλλιεργώντας συνεργασίες που συνεισφέρουν στην πρόληψη, διάγνωση, θεραπεία. αποκατάσταση και σχεδιασμό πολιτικών για τα άτομα αυτά.

Συγκεκριμένα:
1. Η Π.Ε.Α. είναι από το 1992 μέλος της παγκόσμιας ένωσης αμφιβληστροειδούς – RETINA INTERNATIONAL.
2. Έχει ενταχθεί στο δίκτυο των χωρών της διεθνούς κίνησης για την ηλικιακή εκφύλιση της ωχράς κηλίδος (Age-Related Macular Degeneration – AMD Alliance).
3. Είναι μέλος της πανελλήνιας ένωσης σπανίων παθήσεων (Π.Ε.Σ.ΠΑ.).
4. Είναι μέλος, μαζί με όλους τους φορείς του χώρου των αναπηριών της όρασης, του συλλόγου ΣΚΥΛΟΙ ΟΔΗΓΟΙ ΕΛΛΑΔΟΣ που προωθεί θέματα εκπαίδευσης και χρήσης σκύλων οδηγών για τυφλούς και ΑμΠΟ.
5. Είναι συνεργάτης σε κοινά προγράμματα πρόληψης, ενημέρωσης και θεσμικών διεκδικήσεων με φορείς και επιστημονικές οργανώσεις, όπως: Ομοσπονδία Οφθαλμολογικών Συλλόγων, Πανελλήνια Οφθαλμολογική Εταιρεία, Πανελλήνια Ένωση Οπτικών – Οπτομετρών, Πανελλήνια Ένωση Φαρμακοποιών Νοσηλευτικών Ιδρυμάτων κ.λπ.
6. Συνεργάζεται, ως κοινωνικός εταίρος – με διαβουλεύσεις, δημόσιο διάλογο ή με συμμετοχή μελών του Δ.Σ. σε επιτροπές για σχεδιασμό κοινωνικής πολιτικής για ΑμΠΟ – με διάφορα υπουργεία όπως:
● Υγείας και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, για σχέδια δράσης σπανίων παθήσεων, τυφλότητας, οργάνωση προγραμμάτων στα πλαίσια της Π.Ο.Υ. VISION 2020 κ.λπ.
● Εσωτερικών (ΓΓΔΔ – ΗΔ), για θέματα εξυπηρέτησης πολιτών ΑμΕΑ – ΑμΠΟ για απλούστευση διαδικασιών και συστηματοποίηση νομοθεσίας για έγκυρη πληροφόρηση (οδηγός πολίτη ΑμεΑ).
● Μεταφορών – Επικοινωνιών, για θέματα προσβασιμότητας. Παιδείας, για θέματα κατάρτισης και εκπαίδευσης ΑμΠΟ μαθητών, φοιτητών.
● Εργασίας και Κοινωνικής Προστασίας, για αξιοποίηση προγραμμάτων απασχόλησης κ.λπ.
7. Συνεργάζεται με φορείς ΑμΕΑ για κοινή δράση σε θέματα πρόληψης, ίσης πρόσβασης στις θεραπείες, αποκατάστασης, κατάρτισης, προώθησης στην απασχόληση, όπως είναι οι σύλλογοι για τον σακχαρώδη διαβήτη, την σκλήρυνση κατά πλάκας, την μεσογειακή αναιμία, των κωφών κ.λπ.
8. Συνεργάζεται με φορείς Τοπικής Αυτοδιοίκησης, Διευθύνσεις Υγείας – Πρόνοιας των Ν.Α. της χώρας, κέντρα και ιδρύματα κοινωνικής φροντίδας (ΚΕΚΥΚΑΜΕΑ), ημερήσια κέντρα αποκατάστασης, κοινωνικούς φορείς (όπως π.χ. την επιτροπή όρασης των LIONS), οικολογικές οργανώσεις και φορείς πολιτών, καταναλωτών, καθώς και συνδικαλιστικές οργανώσεις εργαζομένων και συνταξιούχων με στόχο την προώθηση θεμάτων των ΑμΠΟ.
9. Συνεργάζεται με Φορείς και Ιδρύματα του χώρου των ατόμων με προβλήματα όρασης, όπως η Εθνική Ομοσπονδία Τυφλών (Ε.Ο.Τ.), ο Πανελλήνιος Σύνδεσμος Τυφλών (Π.Σ.Τ.) ,ο Σύλλογος Γονέων Τυφλοκωφών Παιδιών «ΗΛΙΟΤΡΟΠΙΟ», το Κέντρο Εκπαίδευσης και Αποκατάστασης Τυφλών (ΚΕΑΤ), το Φάρο Τυφλών Ελλάδος, το Ίδρυμα Προστασίας Τυφλών βορείου. Ελλάδος «ΗΛΙΟΣ» ,κλπ.
10. Αναπτύσσει προγράμματα πρόληψης τυφλότητας στην παιδική ηλικία, με συμμετοχή στο πρόγραμμα «ΟΥΡΑΝΙΟ ΤΟΞΟ» σε συνεργασία με το ΚΕΑΤ (2001 – 2003) και πρόληψης της Ηλικιακής Εκφύλισης της Ωχράς Κηλίδος στην Τρίτη Ηλικία σε εθνικό επίπεδο (2008 – 2011), με οργάνωση ενημερωτικών εκδηλώσεων.
11. Συμμετέχει σε ευρωπαϊκά προγράμματα κατάρτισης ΑμεΑ και προώθησης της απασχόλησης, προσαρμοσμένα για άτομα με προβλήματα όρασης, όπως το «HORIZON» για τουριστικά επαγγέλματα και το «EQUAL» για προώθηση της τηλεεργασίας και κατάρτιση στελεχών εξυπηρέτησης τηλεφωνικών κέντρων.
12. Οργάνωσε ενημερωτική εκστρατεία για θέματα έρευνας, θεραπείας, αποκατάστασης, πρόληψης, που διεξάγεται κατά περιόδους (5 φάσεις ως σήμερα 1994 – 1998 – 2001 – 2008 – 2011) με την έκδοση 42 ενημερωτικών εντύπων με διάφορα θέματα που σχετίζονται με τις παθήσεις που εκπροσωπεί η Π.Ε.Α. και την καθημερινή ζωή των μελών ΑμΠΟ και των οικογενειών τους. Το υλικό αυτό διανέμεται σε 3.000 φορείς σε όλη τη χώρα.
13. Συνεργάζεται με εθελοντικές οργανώσεις, την Εκκλησία, και άλλους κοινωνικούς φορείς για στήριξη των μελών και προώθηση κοινών θεμάτων.
14. Συνεργάζεται με την Π.Ε.Σ.ΠΑ. και τον Εθνικό Οργανισμό Φαρμάκων για θέματα νέων φαρμακευτικών σκευασμάτων και θεραπειών που κυκλοφορούν ή πρόκειται να έλθουν στην Ελλάδα, ώστε όλοι οι ασθενείς να έχουν ίση πρόσβαση σε αυτά, μειωμένο κόστος (κάλυψη από τα Ασφαλιστικά Ταμεία) και να είναι εγγυημένα ασφαλής η χρήση αυτών.

Διοικητικό Συμβούλιο Π.Ε.Α.

Πρόεδρος
/ Ευστράτιος Χατζηχαραλάμπους

Αντιπρόεδρος
/ Μαριάννα Δεσύπρη

Γεν. γραμματέας
/ Κωνσταντίνος Μπαρτζελιώτης

Ειδ. γραμματέας
/ Χριστόδουλος Πολυχρονάκης

Ταμίας
/ Γαβριήλ Σαραντίδης
 
Αναπλ. ταμίας
/ Μηνάς Διακομιχάλης

Μέλη
/ Αντωνία Ανιτσά
/ Δημοσθένης Καρουσάτος

Share.

About Author

Comments are closed.